Bactérie de Whipple

[Pasqualine]

Bonjour Christiane,

Votre message date de 2012 et je ne sais pas si vous reviendrez sur ce site.... je viens d'être diagnostiquée whipple après des années d'errance médicale. Je passe bientôt des IRM du cerveau car selon toutes vraisemblances la bactérie s'est propagée là aussi. Le dernier examen sera une ponction lombaire. Il est très difficile de pouvoir communiquer sur cette maladie devant le peu de cas recensés, et j'avoue être perdue face à une situation que je ne maîtrise pas au niveau des démarches à faire et de mon état qui est très fluctuant, ce que j'appelle un "état de girouette" face à la polymorphie des symptômes et mon état qui peut se dégrader rapidement et s'améliorer en quelques jours, semaines ou mois... Si quelqu'un veut venir en parler... Ce sera volontiers, je me sens un peu seule....

merci

bonjour madame je suis reconnue wipple depuis 4 ans si vous voulez en parler je veux bien discuter avec vous merci voici mon adresse 3
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Bienvenue Pascaline,
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[Abigail]

Bonjour, après des années d'errance médicale, il semblerait que je souffre de la maladie de Whipple. J'entame un traitement par doxicycline et hydrxychloroquine, qui pour le moment me rend encore plus malade, (je n'arrive pas à rester debout plus d'un quart d'heure sans faire un genre de malaise vagal) sans certitude d'efficacité car mon tableau est très inhabituel apparemment et les spécialistes qui me suivent ne sont pas tous convaincus du diagnostique. Ils ont néanmoins décidé de me traiter car j'ai en plus des problèmes cardio vasculaires depuis quelques mois, qui pourraient être reliés à la maladie, sans certitude. Je suis perdue et fatiguée dans tout ça, et je voulais savoir si certain(e)s d'entre vous sont passés par là, comment ils se sentent avec le traitement, si ils arrivent à travailler ou si il peut y avoir une reconnaissance de handicap sur cette maladie ? Pour le moment aucun medecin ne souhaite se prononcer sur le sujet, j'ai dû abandonner mon travail que je n'arrivais plus à assurer avec la fatigue, mais je me retrouve sans aucun statut, pas d'arrêt maladie, pas d'accompagnement...
Merci d'avance pour vos retours ou témoignages

[Modérateur]

Bonjour Abigail,
La reconnaissance du handicap par la MDPH n'est pas conditionnée à un diagnostic, mais aux répercussions de la maladie sur le quotidien (besoin d'aide humaine, impossibilité de poursuivre son activité professionnelle, de s'occuper des enfants, etc). Vous êtes-vous déjà rapprochée de la MDPH de votre département ? Pour constituer le dossier, il peut être plus aisé de se faire accompagner par une assistante sociale, qui saura expliciter vos difficultés et vos besoins. C'est le médecin traitant (ou le spécialiste) qui remplit la partie "certificat médical" du dossier, en mentionnant vos incapacités au niveau médical.

[Abigail]

Bonjour et merci pour cette réponse qui me permet d'y voir un peu plus clair !

[Johann]

Bonjour à tous,

J'ai besoin de votre aide.
Cela fait 2ans au minimum que ma santé s'est dégradée.
En étant passé par tous les symptômes de la bactérie Whipple sans être diagnostiqué.

Je vous passe l'incroyable calvaire avec les (médecins) que j'ai rencontré.
Bref c'est pire à supporter que la maladie.

L'année dernière ayant perdu 15 kilos.
Je demande à médecin de me prescrire un antibiotique.
Et mes selles se sont légèrement améliorées et j'ai repris juste 5 kilos.
Pendant que les autres symptômes s'aggravent doucement. (Cerveau cœur œil selle dos )
J'ai fait des pcr Whipple l'antibiotique Augmentin.
Mais tous négatifs.
Aucun médecin ne prend conscience du problème et ils ne veulent pas chercher davantage pour me diagnostiquer cette bactérie par ponction lombaire.
Alors que j'ai très bien cerné ce qui m'arrive.
En devenant lentement perdu et fou et mourir à petit feu dans mon coin.
Surtout que j'ai été amené à travailler 7 fois avec des fosses septiques.
Pourriez-vous s'il vous plaît me conseiller pour pouvoir investiguer davantage et diagnostiquer cette bactérie.
Vu le mépris des médecins qui ne connaissent même pas cette maladie. Je pensais être dans l'obligation d'aller à l'étranger. En Suisse ou en Belgique.
Merci d'avance de vos retours qui m'aideront à avancer sérieusement.
Voilà mon réel calvaire.
D'avoir l'impression d'être dans un monde sans médecine.
Malgré les apparences je ne suis pas ici pour rechercher du soutien moral ou de l'empathie mais essentiellement des solutions avec ceux qui ont réussi à être pris en charge "correctement".

Impatient de vous lire.
Cordialement.
Johann.

[Modérateur]

Monsieur, nous avons pu échanger par téléphone,
Le traitement de la maladie de Whipple classique est un traitement à vie.
La décision de mise sous traitement doit être basée sur des arguments définitifs.
Devant une suspicion clinique de maladie de Whipple, la PCR quantitative salivaire et fécale est le test diagnostique à réaliser en première ligne, en dehors de tout traitement antibiotique , si les deux PCR sont négatives, la maladie peut être raisonnablement exclue. Une PCR du liquide céphalorachidien peut être indiqué en cas de symptomes neurologiques ( troubles cognitivo-comportementaux, oculo-moteurs , mouvements anormaux) Vous retrouverez le protocole sur le lien suivant:
https://www.mediterranee-infection.com/ ... e-whipple/

[Johann]

Méditerranée infection font uniquement traitement la maladie comme ailleurs et ne diagnostiquent pas !.
Bonne journée

[Lounadaisy]

Bonjour à tous. Prélèvements selles et salivé positif à whipple et Prélèvements estomac négatif par contre œsophage positif . L’hopital doit m’appeler pour une hospitalisation en infectiologie. J’en sais pas plus ni le pourquoi da l’hospitalisation. Quel galère. Bon courage à tous

[Modérateur]

Bienvenue Lounadaisy,
Le traitement de la maladie de Whipple classique est un traitement à vie. La décision de mise sous traitement repose sur des critères spécifiques et des examens complémentaires sont sans doute nécessaires :
https://www.mediterranee-infection.com/ ... e-whipple/