par Trust » Ven 5 Avr 2019 16:00
Bonjour à tous et merci de partager vos parcours, on se sent moins seul.
Mon mari (49 ans) a été diagnostiqué à Whipple après 1,5 année de recherche.
En septembre 2017 il a commencé à ressentir un pincement dans le bas du ventre, quelque fois par semaine.
Comme il a eu une tumeur intestinale rare en 2012 (qui par chance n’a demandé ni radiothérapie ni chimiothérapie, seulement une exérèse) il est très suivi pour cette zone avec IRM et scan réguliers.
Il y a 5 ans ils ont découvert un adénome sur les reins, heureusement bénin.
Donc en septembre 2017 ils ont été attentifs à ses plaintes mais ne voyaient rien.
D’abord c’était éventuellement la grippe intestinale….
Les pincements deviennent de plus en plus présents….
Sa doctoresse lui fait passer une batterie de tests, gastroscopie, colposcopie, prise de sang…… résultat: une intolérance au lactose.
Dans le doute mon mari a cessé les produits laitiers et nous avons mis le début de sa perte de poids sur ce régime. Mais les pincements se sont intensifiés. C’est la mi-été 2018.
De violentes crises de douleurs intestinales ont commencé pas tous les jours mais assez régulièrement.
Sa doctoresse trouve un très bas taux de B12 mais rien d’autre, tout le monde semble soulagé que ce ne soit pas oncologique.
À l’automne une batterie de test pour ses reins au vu de son adénome, tout est normal à part un taux de cortisol un peu haut, ce sera mis sous le compte du stress dû à la situation.
À l’automne il devait avoir perdu 20 kilos et on peut dire que tous les spécialistes cherchent.
Les douleurs sont de plus en plus fortes, de violentes crises qu’il note de 6 à 9 et quand elles sont à 8-9 le font vomir de douleur. De grandes difficultés avec le transit intestinal. C’est devenu quotidien et même plusieurs fois par jour ainsi que la nuit. En tout cas toujours le matin au lever ou après une sieste.
À force de chercher ils trouvent une hernie sous-ombilicale, minime. Il l’opère pour ça, sans résultat. Mais ils seront quand même étonnés de trouver une selle très dure dans l’intestin grêle.
Toujours une quantité impressionnante d’anti-douleur, d’anti-vomitif….. des douleurs qui se propagent vers les reins et la hanche….
Enfin sa doctoresse demande une semaine d’observation au chuv. On est début février et il a perdu 25 kilos. À sa sortie ils ne trouvent rien mais attendent encore des résultats. On lui suggère de prendre rendez-vous chez un psychiatre.
Le lendemain, téléphone du chuv pour annoncer qu’ils ont peut-être trouvé whipple.
Début mars RDV en infectiologie, 2ème série d’analyses.
2 semaines plus tard, ils ont trouvé whipple une 2ème fois mais attendent encore des résultats pour des plaquettes qu’ils ont envoyé à Marseille. mon mari étant dans un état de détresse, ses symptômes ne cessant d’empirer, les médecins commencent une antibiothérapie d’épreuve même s’ils ne sont pas sûrs.
Il doit aussi consulter un ophtalmologue qui sait détecter whipple dans le fond de l’oeil. On attend, ce professeur semble très pris.
Voilà où en est mon mari aujourd’hui: 12ème jour d’antibiotiques mais on ne voit pas de changements si ce n’est moins de douleur à la hanche. Difficile de savoir si c’est dû aux anti-douleurs ou aux antibiotiques.
J’ai lu que les antibio agissaient en premier sur les articulations et que pour les atteintes intestinales c’était plus long…..
C’est fou tout ce qu’il faut attendre entre les rendez-vous, c’est comme si 2 semaines c’était 2 mois…
Les médecins sont toujours pressés alors qu’on a 1000 questions et d’autres qui germent, le temps d’assimiler tout ce qu’ils nous disent on a déjà passer la porte et c’est reparti pour l’attente.
Je ne parle même pas des secrétaires, sortes de sergents-majors qui font sèchement barrage à nos appels….
Oui, 1000 questions.
Peut-être que ce témoignage pourra aider quelqu’un, quoi qu’il en soit, si tous les “whipples“ témoignaient ce serait une réunion de cerveaux et à plusieurs on est plus fort. On trouve des réponses et des idées….
J’y ai lu que le père de Whippie prenait des boissons hyperprotéinées, mais quelle bonne idée! Merci!
J’ai écrit “on“ car je trouve vraiment dur de vivre avec quelqu’un qu’on aime et qui souffre autant. Je suis totalement impuissante, je passe par des phases de grande tristesse mais c’est important de rester fort, optimiste et confiant.
Je reviendrai raconter les suites du traitement
Bon week end à tous, force et courage!