Le Forum maladies rares

[Soniadu31]

Je comprends moi aussi j’ai un travail physique et je ne sais même pas comment j’arrive encore à tenir le coup ....
J’espère peu être pouvoir me mettre a mi temps thérapeutique...
Mais tout cela vous est arrivé d’un coup ?
Récemment ?pas sûr du long terme ?

[lilipuciens15]

Je comprends moi aussi j’ai un travail physique et je ne sais même pas comment j’arrive encore à tenir le coup ....
J’espère peu être pouvoir me mettre a mi temps thérapeutique...
Mais tout cela vous est arrivé d’un coup ?
Récemment ?pas sûr du long terme ?

Oui cela m’est arrivé d’un coup, les médecins m’ont demandé si j’avais déjà eu des douleurs auparavant mais oui on a toujours mal un jour à droite et un autre à gauche mais on continue. Et c’est comme ca pour tout le monde avec ou sans Whipple ... donc....
Cela doit faire 5 semaines maintenant, j’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant efficace qui m’a envoyé directement dans les mains d’une équipe performante. Je me dis avec le recul que mon médecin aurait pu me dire que c’était de la fatigue ou un ras le bol, mais non elle a été très à l’écoute et je pense que ca a été ma chance.

Donc je pense pouvoir être heureuse d’avoir été diagnostiquée si vite et d’avoir un mot sur mes maux.
Dans mon boulot, le mi temps thérapeutique je pense pouvoir l’oublier, je verrais bien l’évolution mais je ne veux pas me bercer de doux espoirs car avec des antibiotiques, il y a quand même une certaine fatigue qui est présente donc....

Bonne soirée

[Soniadu31]

Ah oui vous avez un super doc je confirme ....
J’ai traîné des douleurs durant 5 ans pareil en se disant que j’avais pas trop de chance de commencer à avoir de l’arthrose au cou à 30 ans ce genre de choses plus puis des affreuses depuis 4 ans et je ne suis pourtant pas une douillette ....et tellement de maux diversifiée la c’est le dig

[Soniadu31]

La le digestif s’y est greffé la goute d’eau ....je suis aide ménagère

[Claude58]

Bonjour à toutes et à tous
Je suis en traitement pour whipple depuis 3 mois après environ 10 ans de recherche de maladie
Je ne sais pas trop quelle peut être l évolution de cette maladie
Et j aimerais pouvoir en discuter avec des personnes atteintes
Cordialement
Claude

[lilipuciens15]

Bonjour à toutes et à tous
Je suis en traitement pour whipple depuis 3 mois après environ 10 ans de recherche de maladie
Je ne sais pas trop quelle peut être l évolution de cette maladie
Et j aimerais pouvoir en discuter avec des personnes atteintes
Cordialement
Claude

Bonjour Claude,


Désolée de ne voir ton message que maintenant, moi cela ne fait que 15 jours de traitement donc je n ai pas assez de recul pour t’expliquer. Je suis sûre que si tu as un peu de temps tu trouveras des réponses dans les pages précédentes dans ce post.

Chez toi la maladie s est déclarée par la forme intestinale ou douleurs articulaires? Comment vas tu aujourd’hui?

[La vie et dure]

Bjr à tous
Il maintenant 3ans j'ai était diagnostiqué whipple , j'avais tout juste 21ans et je suis une femme , suite à choc il pence que j'ai développer cette m●●●●!
J'ai était sous traitement que j'avais bcp de mal à supporter en octobre 2016 la même année j'ai décider d'aller à Marseille voir le professeur .
Il ma re fait les prélèvement qui était en octobre négatif alors que en janvier j'avais les prélèvement selle et salive positive.
Suite à se rendre vous le professeur ma redirigée vers la ou j'etais suivis chose que je n'est jamais fait , (pas de jugement svp) aujourd'hui 3ans après rebelote diarrhée douleur fièvre maux de tête mais des nouveaux synthome comme des oedème au niveau des pieds et main choses que je n'avais pas y a quelque année en arrière ,bien sur afin d'éloigner whipple j'ai était voir une engiologue qui ma fait une echo et au niveau des veine tout va bien pour elle sa serrai a nouveau whipple .
Jeudi j'ai rendez vous à l'hôpital qui ma suivis y a 3ans j'ai très peur.
Quand on ma diagnostiqué les médecin était très positif et m'avait dit que étant donné mon jeune âges mon corp aller mieux combattre ,aujourd'hui je suis très fatigué et ça très souvent , les diarrhée commence à m'énerver car même quand je mange peu be je me vide,plus le reste .
Aujourd'hui j'ai 24ans et j'aimerai vivre comme tout les gens de mon âges, mais mon corp me fait défaut.
Cela fait 3ans que je connais se forum je n'est jamais vraiment osé poster un poste aujourd'hui je le fait mais pas de jugement svp .
Aujourd'hui ce que jsp de tout mon coeur c'est que se soit négatif.
Après bon courage à vous tous

[Kika]

Bonjour a tous. Je vous ecris aujourdhui, nouvelle sur ce site, car mon mari vient d'être diagnostiqué maladie de whipple. Des annees d'errance , de douleurs, de diarrhées, douleurs gastriques. Une 1ere myocardite il y a 2 ans, et une 2eme il y a 2 semaines, qui a poussé les medecins a faire des recherches. Il a 28 ans. Selon le medecin la maladie est à un stade avancé. Pouvez vous me parler de vos expériences ? Comment s'est passé le traitement? Les 2 premières semaines, antibiotiques par perfusion , donc hospitalisation obligatoire? Et pour le travail ,ça se passe comment? Mon mari est chauffeur pour lourd, il s'inquiète de perdre son travail. Merci pour vos réponses, nous sommes un peu perdu ...

[Mirouille]

Bonjour, je viens de me connecter pour la première fois sur ce site car j'ai été traitée pour la maladie de Whipple en 2017 avec des antibiotiques, maladie diagnostiquée à Ambroise Paré en RP par hasard suite à d'autres examens.
J'ai été suivie à l'hôpital Cochin par un médecin spécialiste des maladies rares. Mon traitement n'a duré que 6 mois avec des analyses de selles et de salive régulières mais je ne présentais pas tous les symptômes à l'époque et j'ai été considérée comme porteuse saine.
Aujourd'hui, depuis 1 mois seulement, j'ai des douleurs abdominales avec des diarrhées, les yeux secs et la bouche sèche qui sont des signes de la maladie.
Donc je pense que la maladie s'installe peut-être à nouveau.
Cordialement à tous.