Le Forum maladies rares

[Soniadu31]

Je comprends moi aussi j’ai un travail physique et je ne sais même pas comment j’arrive encore à tenir le coup ....
J’espère peu être pouvoir me mettre a mi temps thérapeutique...
Mais tout cela vous est arrivé d’un coup ?
Récemment ?pas sûr du long terme ?

[lilipuciens15]

Je comprends moi aussi j’ai un travail physique et je ne sais même pas comment j’arrive encore à tenir le coup ....
J’espère peu être pouvoir me mettre a mi temps thérapeutique...
Mais tout cela vous est arrivé d’un coup ?
Récemment ?pas sûr du long terme ?

Oui cela m’est arrivé d’un coup, les médecins m’ont demandé si j’avais déjà eu des douleurs auparavant mais oui on a toujours mal un jour à droite et un autre à gauche mais on continue. Et c’est comme ca pour tout le monde avec ou sans Whipple ... donc....
Cela doit faire 5 semaines maintenant, j’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant efficace qui m’a envoyé directement dans les mains d’une équipe performante. Je me dis avec le recul que mon médecin aurait pu me dire que c’était de la fatigue ou un ras le bol, mais non elle a été très à l’écoute et je pense que ca a été ma chance.

Donc je pense pouvoir être heureuse d’avoir été diagnostiquée si vite et d’avoir un mot sur mes maux.
Dans mon boulot, le mi temps thérapeutique je pense pouvoir l’oublier, je verrais bien l’évolution mais je ne veux pas me bercer de doux espoirs car avec des antibiotiques, il y a quand même une certaine fatigue qui est présente donc....

Bonne soirée

[Soniadu31]

Ah oui vous avez un super doc je confirme ....
J’ai traîné des douleurs durant 5 ans pareil en se disant que j’avais pas trop de chance de commencer à avoir de l’arthrose au cou à 30 ans ce genre de choses plus puis des affreuses depuis 4 ans et je ne suis pourtant pas une douillette ....et tellement de maux diversifiée la c’est le dig

[Soniadu31]

La le digestif s’y est greffé la goute d’eau ....je suis aide ménagère

[Claude58]

Bonjour à toutes et à tous
Je suis en traitement pour whipple depuis 3 mois après environ 10 ans de recherche de maladie
Je ne sais pas trop quelle peut être l évolution de cette maladie
Et j aimerais pouvoir en discuter avec des personnes atteintes
Cordialement
Claude

[lilipuciens15]

Bonjour à toutes et à tous
Je suis en traitement pour whipple depuis 3 mois après environ 10 ans de recherche de maladie
Je ne sais pas trop quelle peut être l évolution de cette maladie
Et j aimerais pouvoir en discuter avec des personnes atteintes
Cordialement
Claude

Bonjour Claude,


Désolée de ne voir ton message que maintenant, moi cela ne fait que 15 jours de traitement donc je n ai pas assez de recul pour t’expliquer. Je suis sûre que si tu as un peu de temps tu trouveras des réponses dans les pages précédentes dans ce post.

Chez toi la maladie s est déclarée par la forme intestinale ou douleurs articulaires? Comment vas tu aujourd’hui?

[La vie et dure]

Bjr à tous
Il maintenant 3ans j'ai était diagnostiqué whipple , j'avais tout juste 21ans et je suis une femme , suite à choc il pence que j'ai développer cette m●●●●!
J'ai était sous traitement que j'avais bcp de mal à supporter en octobre 2016 la même année j'ai décider d'aller à Marseille voir le professeur .
Il ma re fait les prélèvement qui était en octobre négatif alors que en janvier j'avais les prélèvement selle et salive positive.
Suite à se rendre vous le professeur ma redirigée vers la ou j'etais suivis chose que je n'est jamais fait , (pas de jugement svp) aujourd'hui 3ans après rebelote diarrhée douleur fièvre maux de tête mais des nouveaux synthome comme des oedème au niveau des pieds et main choses que je n'avais pas y a quelque année en arrière ,bien sur afin d'éloigner whipple j'ai était voir une engiologue qui ma fait une echo et au niveau des veine tout va bien pour elle sa serrai a nouveau whipple .
Jeudi j'ai rendez vous à l'hôpital qui ma suivis y a 3ans j'ai très peur.
Quand on ma diagnostiqué les médecin était très positif et m'avait dit que étant donné mon jeune âges mon corp aller mieux combattre ,aujourd'hui je suis très fatigué et ça très souvent , les diarrhée commence à m'énerver car même quand je mange peu be je me vide,plus le reste .
Aujourd'hui j'ai 24ans et j'aimerai vivre comme tout les gens de mon âges, mais mon corp me fait défaut.
Cela fait 3ans que je connais se forum je n'est jamais vraiment osé poster un poste aujourd'hui je le fait mais pas de jugement svp .
Aujourd'hui ce que jsp de tout mon coeur c'est que se soit négatif.
Après bon courage à vous tous

[Kika]

Bonjour a tous. Je vous ecris aujourdhui, nouvelle sur ce site, car mon mari vient d'être diagnostiqué maladie de whipple. Des annees d'errance , de douleurs, de diarrhées, douleurs gastriques. Une 1ere myocardite il y a 2 ans, et une 2eme il y a 2 semaines, qui a poussé les medecins a faire des recherches. Il a 28 ans. Selon le medecin la maladie est à un stade avancé. Pouvez vous me parler de vos expériences ? Comment s'est passé le traitement? Les 2 premières semaines, antibiotiques par perfusion , donc hospitalisation obligatoire? Et pour le travail ,ça se passe comment? Mon mari est chauffeur pour lourd, il s'inquiète de perdre son travail. Merci pour vos réponses, nous sommes un peu perdu ...

[Mirouille]

Bonjour, je viens de me connecter pour la première fois sur ce site car j'ai été traitée pour la maladie de Whipple en 2017 avec des antibiotiques, maladie diagnostiquée à Ambroise Paré en RP par hasard suite à d'autres examens.
J'ai été suivie à l'hôpital Cochin par un médecin spécialiste des maladies rares. Mon traitement n'a duré que 6 mois avec des analyses de selles et de salive régulières mais je ne présentais pas tous les symptômes à l'époque et j'ai été considérée comme porteuse saine.
Aujourd'hui, depuis 1 mois seulement, j'ai des douleurs abdominales avec des diarrhées, les yeux secs et la bouche sèche qui sont des signes de la maladie.
Donc je pense que la maladie s'installe peut-être à nouveau.
Cordialement à tous.

[Trust]

Bonjour à tous et merci de partager vos parcours, on se sent moins seul.

Mon mari (49 ans) a été diagnostiqué à Whipple après 1,5 année de recherche.

En septembre 2017 il a commencé à ressentir un pincement dans le bas du ventre, quelque fois par semaine.
Comme il a eu une tumeur intestinale rare en 2012 (qui par chance n’a demandé ni radiothérapie ni chimiothérapie, seulement une exérèse) il est très suivi pour cette zone avec IRM et scan réguliers.
Il y a 5 ans ils ont découvert un adénome sur les reins, heureusement bénin.

Donc en septembre 2017 ils ont été attentifs à ses plaintes mais ne voyaient rien.
D’abord c’était éventuellement la grippe intestinale….
Les pincements deviennent de plus en plus présents….
Sa doctoresse lui fait passer une batterie de tests, gastroscopie, colposcopie, prise de sang…… résultat: une intolérance au lactose.
Dans le doute mon mari a cessé les produits laitiers et nous avons mis le début de sa perte de poids sur ce régime. Mais les pincements se sont intensifiés. C’est la mi-été 2018.
De violentes crises de douleurs intestinales ont commencé pas tous les jours mais assez régulièrement.
Sa doctoresse trouve un très bas taux de B12 mais rien d’autre, tout le monde semble soulagé que ce ne soit pas oncologique.
À l’automne une batterie de test pour ses reins au vu de son adénome, tout est normal à part un taux de cortisol un peu haut, ce sera mis sous le compte du stress dû à la situation.
À l’automne il devait avoir perdu 20 kilos et on peut dire que tous les spécialistes cherchent.
Les douleurs sont de plus en plus fortes, de violentes crises qu’il note de 6 à 9 et quand elles sont à 8-9 le font vomir de douleur. De grandes difficultés avec le transit intestinal. C’est devenu quotidien et même plusieurs fois par jour ainsi que la nuit. En tout cas toujours le matin au lever ou après une sieste.
À force de chercher ils trouvent une hernie sous-ombilicale, minime. Il l’opère pour ça, sans résultat. Mais ils seront quand même étonnés de trouver une selle très dure dans l’intestin grêle.
Toujours une quantité impressionnante d’anti-douleur, d’anti-vomitif….. des douleurs qui se propagent vers les reins et la hanche….
Enfin sa doctoresse demande une semaine d’observation au chuv. On est début février et il a perdu 25 kilos. À sa sortie ils ne trouvent rien mais attendent encore des résultats. On lui suggère de prendre rendez-vous chez un psychiatre.
Le lendemain, téléphone du chuv pour annoncer qu’ils ont peut-être trouvé whipple.
Début mars RDV en infectiologie, 2ème série d’analyses.
2 semaines plus tard, ils ont trouvé whipple une 2ème fois mais attendent encore des résultats pour des plaquettes qu’ils ont envoyé à Marseille. mon mari étant dans un état de détresse, ses symptômes ne cessant d’empirer, les médecins commencent une antibiothérapie d’épreuve même s’ils ne sont pas sûrs.
Il doit aussi consulter un ophtalmologue qui sait détecter whipple dans le fond de l’oeil. On attend, ce professeur semble très pris.
Voilà où en est mon mari aujourd’hui: 12ème jour d’antibiotiques mais on ne voit pas de changements si ce n’est moins de douleur à la hanche. Difficile de savoir si c’est dû aux anti-douleurs ou aux antibiotiques.
J’ai lu que les antibio agissaient en premier sur les articulations et que pour les atteintes intestinales c’était plus long…..

C’est fou tout ce qu’il faut attendre entre les rendez-vous, c’est comme si 2 semaines c’était 2 mois…
Les médecins sont toujours pressés alors qu’on a 1000 questions et d’autres qui germent, le temps d’assimiler tout ce qu’ils nous disent on a déjà passer la porte et c’est reparti pour l’attente.
Je ne parle même pas des secrétaires, sortes de sergents-majors qui font sèchement barrage à nos appels….
Oui, 1000 questions.

Peut-être que ce témoignage pourra aider quelqu’un, quoi qu’il en soit, si tous les “whipples“ témoignaient ce serait une réunion de cerveaux et à plusieurs on est plus fort. On trouve des réponses et des idées….
J’y ai lu que le père de Whippie prenait des boissons hyperprotéinées, mais quelle bonne idée! Merci!

J’ai écrit “on“ car je trouve vraiment dur de vivre avec quelqu’un qu’on aime et qui souffre autant. Je suis totalement impuissante, je passe par des phases de grande tristesse mais c’est important de rester fort, optimiste et confiant.

Je reviendrai raconter les suites du traitement

Bon week end à tous, force et courage!