Bactérie de Whipple

Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique due à la bactérie Tropheryma whipplei. Les manifestations cliniques peuvent être très diverses: polyarthrite, diarrhée, fièvre, ganglions, atteintes des valves cardiaques, atteinte oculaire...Le traitement repose sur une antibiothérapie prolongée.

Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Lapetite » Mar 23 Juil 2019 10:32

Bonjour a tous! J'ai étais diagnostiqué pour la maladie de whipple y as quelques semaines, j'ai commencé le traitement doxycycline plaquénil il y a une semaine. Comment avez vous supporté le traitement? Apres combien de temps les douleurs articulaires s atténue, car pour ma part elles ont amplifié depuis le début du traitement (apparemment normal d'après mon médecin), sinon je n'ai pas vraiment d effet secondaire (heureusement!) Est ce que ça risque de venir plus tard..? Par contre je sais pas pour vous mais je me sens épuisée..!
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar henrii » Mar 6 Aoû 2019 14:17

Bonjour, peut on avoir la maladie de Whipple avec des tests négatifs de selles et salives? Je dois faire des biopsies?
henrii
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Marilor » Sam 28 Sep 2019 20:59

Bonjour,

Mes 1ers symptômes ont commencé en 2013 mais c'était épisodique donc je n'y ai pas prêté attention, même si ça recommençait tous les ans. On me disait juste que c'était le stress. Cela fait 1 an que j'ai des douleurs insoutenables et plein de symptômes neurologique étranges. On m'a dit que j'avais une fibromyalgie, mais j'ai continué à me battre car je me suis rendue compte que c'est une maladie tiroir ou on range tous ceux qui ont des douleurs diffuses, et qui emmerdent les médecins. Et surtout, j'avais des symptômes non expliqués par la fibro. Donc je viens (enfiiiiin) d'avoir un RDV en médecine interne avec un médecin qui me prend enfin au sérieux, ( et me dit même que le fait que les médecins mettent tout sur des maladies psy, "c'est le cancer de la médecine" !)

On vient de me déceler une présence d'ADN de tropheryma whipplei dans les selles. Ma question est : quel est environ le pourcentage de porteurs sains ? Est ce que ce test est suffisant pour dire que j'ai Whipple ?

Car j'avoue que cela correspond à plein de symptômes que j'ai (fourmillements mains, visage, douleurs, confusion, troubles de la mémoire, dépression, crises d’épilepsie, pb de thermorégulation, troubles de vision, ect...) et je n'en peux plus de cette errance médicale : sur 1 an, j'ai pu bosser que 3 mois en tout à mi-temps thérapeutique ! Sans compter que j'aimerai être fixée car je veux un enfant et aimerait savoir ce que j'ai avant (mais comme j'ai 39 ans, ce serait bien que je sois fixée assez vite, l'horloge biologique tourne, lol)

Merci d'avance à vous tout de vos retours, je suis tellement inquiète ! Ne pas savoir est insupportable !

Bisous à tous, et bravo pour votre combat, vous êtes des warriors !

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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Marilor » Sam 5 Oct 2019 08:54

Bonjour,
Je trouve ce forum top, mais pas hyper réactif.
Pour ceux que ça intéresse, je viens de créer une page Facebook afin d'échanger sur la maladie, s'entraider, se donner des sources d'articles fiables, ect :
https://www.facebook.com/groups/425603558087500/
Bonne journée à tous !
Marilor
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar stephane » Lun 7 Oct 2019 14:03

Whippie a écrit:Bonjour Stephane,

J’ignorais que le Whipple neurologique s’operait.
Pourriez-vous expliquer ce qu’est le Whipple neurologique, ce qui a été opéré pour vous, par quel spécialiste, et pourquoi ou en quoi, ça a été difficile, pour vous, avant, et après l’operation.

Merci en tous les cas pour votre précédant partage.

Whippie.


désolé pour la réponse tardive

Je ne peux pas répondre à votre question vu que personne ne m'a expliqué exactement cette maladie et comme je n'ai plus de traitement, pas de récidive à l'IRM donc je ne suis suivi par personne.
Pour ce qui est des symptômes avant opération, perte d'équilibre avec un décalement prononcé vers la droite, des maux de tetes atroces avec nausées, un genre de brulures d'estomac et des fourmillements au visage coté droit. Une semaine d'hospitalisation aux urgences à Montbéliard mais ils n'ont pas décelés la maladie et mes maux de tetes s'intensifiaient, perte de poids importante donc transféré en urgence à l'hôpital universitaire Jean Minjoz de Besançon. Pris en charge par le Dr Norbert MANZO que je ne remercierai jamais assez, mais qui n'est plus à cet hôpital. IRM...opéré en urgence le lendemain avec les risques encourus (tous les nerfs du tronc cérébrale étaient encerclés par une masse inconnue de la taille d'une grosse orange ce qui comprimait mon cerveau d'où les maux de tetes). Les risques ? membres, parole, audition, le fait que je ne supporte pas l'opération.

à suivre
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