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[Lapetite]

Bonjour a tous! J'ai étais diagnostiqué pour la maladie de whipple y as quelques semaines, j'ai commencé le traitement doxycycline plaquénil il y a une semaine. Comment avez vous supporté le traitement? Apres combien de temps les douleurs articulaires s atténue, car pour ma part elles ont amplifié depuis le début du traitement (apparemment normal d'après mon médecin), sinon je n'ai pas vraiment d effet secondaire (heureusement!) Est ce que ça risque de venir plus tard..? Par contre je sais pas pour vous mais je me sens épuisée..!

[henrii]

Bonjour, peut on avoir la maladie de Whipple avec des tests négatifs de selles et salives? Je dois faire des biopsies?

[Marilor]

Bonjour,

Mes 1ers symptômes ont commencé en 2013 mais c'était épisodique donc je n'y ai pas prêté attention, même si ça recommençait tous les ans. On me disait juste que c'était le stress. Cela fait 1 an que j'ai des douleurs insoutenables et plein de symptômes neurologique étranges. On m'a dit que j'avais une fibromyalgie, mais j'ai continué à me battre car je me suis rendue compte que c'est une maladie tiroir ou on range tous ceux qui ont des douleurs diffuses, et qui emmerdent les médecins. Et surtout, j'avais des symptômes non expliqués par la fibro. Donc je viens (enfiiiiin) d'avoir un RDV en médecine interne avec un médecin qui me prend enfin au sérieux, ( et me dit même que le fait que les médecins mettent tout sur des maladies psy, "c'est le cancer de la médecine" !)

On vient de me déceler une présence d'ADN de tropheryma whipplei dans les selles. Ma question est : quel est environ le pourcentage de porteurs sains ? Est ce que ce test est suffisant pour dire que j'ai Whipple ?

Car j'avoue que cela correspond à plein de symptômes que j'ai (fourmillements mains, visage, douleurs, confusion, troubles de la mémoire, dépression, crises d’épilepsie, pb de thermorégulation, troubles de vision, ect...) et je n'en peux plus de cette errance médicale : sur 1 an, j'ai pu bosser que 3 mois en tout à mi-temps thérapeutique ! Sans compter que j'aimerai être fixée car je veux un enfant et aimerait savoir ce que j'ai avant (mais comme j'ai 39 ans, ce serait bien que je sois fixée assez vite, l'horloge biologique tourne, lol)

Merci d'avance à vous tout de vos retours, je suis tellement inquiète ! Ne pas savoir est insupportable !

Bisous à tous, et bravo pour votre combat, vous êtes des warriors !

Marilor

[Marilor]

Bonjour,
Je trouve ce forum top, mais pas hyper réactif.
Pour ceux que ça intéresse, je viens de créer une page Facebook afin d'échanger sur la maladie, s'entraider, se donner des sources d'articles fiables, ect :
https://www.facebook.com/groups/425603558087500/
Bonne journée à tous !

[stephane]

Bonjour Stephane,

J’ignorais que le Whipple neurologique s’operait.
Pourriez-vous expliquer ce qu’est le Whipple neurologique, ce qui a été opéré pour vous, par quel spécialiste, et pourquoi ou en quoi, ça a été difficile, pour vous, avant, et après l’operation.

Merci en tous les cas pour votre précédant partage.

Whippie.

désolé pour la réponse tardive

Je ne peux pas répondre à votre question vu que personne ne m'a expliqué exactement cette maladie et comme je n'ai plus de traitement, pas de récidive à l'IRM donc je ne suis suivi par personne.
Pour ce qui est des symptômes avant opération, perte d'équilibre avec un décalement prononcé vers la droite, des maux de tetes atroces avec nausées, un genre de brulures d'estomac et des fourmillements au visage coté droit. Une semaine d'hospitalisation aux urgences à Montbéliard mais ils n'ont pas décelés la maladie et mes maux de tetes s'intensifiaient, perte de poids importante donc transféré en urgence à l'hôpital universitaire Jean Minjoz de Besançon. Pris en charge par le Dr Norbert MANZO que je ne remercierai jamais assez, mais qui n'est plus à cet hôpital. IRM...opéré en urgence le lendemain avec les risques encourus (tous les nerfs du tronc cérébrale étaient encerclés par une masse inconnue de la taille d'une grosse orange ce qui comprimait mon cerveau d'où les maux de tetes). Les risques ? membres, parole, audition, le fait que je ne supporte pas l'opération.

à suivre

[Yxcv]

Bonjour, peut on avoir la maladie de Whipple avec des tests négatifs de selles et salives? Je dois faire des biopsies?

Bonjour,

Vous trouverez de bonnes informations sur ce site:
https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-N-48 ... d-y-penser

Bonne journée

[Didier47]

Bonjour à toutes et à tous,
Je découvre ce forum sur une maladie inconnue pour moi jusqu'au mois de février dernier.
Je suis suivi en service de médecine interne pour des inflammations diverses et variées , inutile de vous dire que j'ai galéré avant d'être pris au sérieux ! Mes analyses sanguines , urinaires et scanner étant normales
Faut dire que c'est complexe. Habituellement sportif , j'ai depuis de longues années des périodes très perturbées ou je cumule douleurs abdominales , sans trop de diarhées mais des selles glaireuses , douleurs "rénales" et urinaires sans aucun germe , frilosité et petite fièvre , essouflement , douleurs diverses et sinusites. Quand ça commence je perds pied , les symptomes se chevauchent , à peut-prés toujours les mêmes .
Quelques fois ces symtomes cessent suite à prise d'antibio pour sinus ou infections utinaires mais ça ne fonctionne pas toujours , de moins en moins d'ailleurs. Sinon je galère quelques jours , quelques semaines ou mois avant que ça s'estompe.
En début d'année , test de salive qui est positif à Whipple. Rappelé par le CHU je fais un nouveau test de salive plus selles , les deux tests PCR sont positifs. J'ai donc fait une fibro et une colscopie dont j'attends le résultat.
Mon médecin traitant , sérieux mais méconnaissant Whipple me dit que cette bacterie pourrait fort bien expliquer mes soucis. L'interniste est pour le moment moins affirmatif.
Mes deux questions :
Dans vos expériences , avez vous été confrontés à des symtomes atypiques pour whipple ? Urinaires ou sinusites en particulier ?
Avez vous , dans la même configuration que moi çad PCR salive et selles positif , été diagnostiqué Whipple sans confirmation ou négativité de la coloscopie ? Avez-vous subi d'autres prélèvements pour confirmer la présence de la bactérie ?
Merci à celles et ceux qui prendront la peine de me répondre