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[Laureden51]

J aurais aimé echanger avec des personnes atteintes de la maladie rare carrington (ou Pcie) pour savoir comment vous vivez avec. Diagnostiquée il y a 1 an j ai été traitée avec du prednisone que je ne supportais pas. En octobre les pneumo du Chu ont mis en place les injections mensuelles de Nucala (biotechnologie) pour remplacer la cortisone et eviter la dérive des eosinophiles (je suis cortico dépendante). Le problème c est que j ai perdu beaucoup d énergie depuis le début de cette maladie et j ai développé un asthme + je suis facilement essouflée même si les inhalateurs améliorent ma respiration . Je suis donc a nouveau sous cortisone en + des inhalateurs et de la piqure. Je suis toujours à temps partiel et impossible d imaginer revenir à temps plein...merci pour vos échanges.