Je cherche des familles touchées par la maladie de norrie

La maladie de Norrie est une affection génétique atteignant presque toujours des personnes de sexe masculin. La première manifestation est la cécité. Une surdité progressive plus ou moins importante est souvent associée. Enfin, un déficit intellectuel est présent dans 20 à 30% des cas.

Je cherche des familles touchées par la maladie de norrie

Messagepar meenu » Jeu 31 Aoû 2017 17:40

Bonjour,
Si vous ou quelqu'un de votre famille est atteint de la maladie de Norrie, ce message est pour vous.
Je suis la mère d'un jeune homme qui est né atteint de la maladie de Norrie. D'origine indienne, nous nous sommes installés en Suisse lorsque mon fils était un bambin. Nous habitons à Genève.
Mon fils a 18 ans et il a les symptômes suivants de la maladie de Norrie: cécité totale, perte auditive, problèmes mentaux (déficience intellectuel, traits autistiques, et parfois la psychose).
Actuellement, il existe très peu de recherche pour cette maladie. J'aimerais beaucoup qu'il y ait plus de recherche pour tous les symptômes de la maladie de Norrie, afin de trouver des remèdes ou des traitements. J'ai un blog (en anglais) (http://www.norriedisease.blogspot.com), où vous pouvez lire mes tentatives pour essayer de comprendre les choses d'un point de vue scientifique en parlant aux scientifiques.
Je suis intéressé par le regroupement des familles touchées par la maladie de Norrie en Suisse et en France.
Je voudrais discuter le cas de la maladie de Norrie avec des chercheurs dans ces deux pays, mais la recherche ne se fait pas pour une seule famille. Il faut que nous nous réunissions.
De toute façon il est dommage que nous ne disposions pas d'un groupe de soutien ou d'une association de familles francophones touchées par la maladie de Norrie.
Alors j’ai besoin de votre aide !!!
Si ma proposition de créer un groupe de soutien et/ou une association pour les familles en Suisse et en France vous intéresse, écrivez-moi à maladiedenorrie@gmail.com.
Je ne suis évidemment pas francophone, mais je me débrouille :-)
Je vous remercie tous, et j'attends de vous lire.
Meenu.
meenu
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 27 Juil 2017 11:39

Re: Je cherche des familles touchées par la maladie de norri

Messagepar aminette » Mer 5 Juin 2019 11:23

Bonjour je suis le tonton d'un petit garçon de 4ans atteint de la maladie de norrie. Je ne trouve aucune aide ni centre qui puisse m'aider dans la prise en charge de son handicap. J'ai pourtant tout essayé, chaque fois on me dit il faut qu'il est 6 ans ou bien il est sur liste d'attente...Auriez vous des solutions a me proposer. Merci d'avance
aminette
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 5 Juin 2019 11:19

Re: Je cherche des familles touchées par la maladie de norri

Messagepar Mil » Mar 25 Juin 2019 11:37

Bonjour,
mon fils de 2 ans est atteint de la maladie de Norrie, nous sommes dans l’Oise en Picardie.
Mil
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 25 Juin 2019 11:34


Retourner vers Maladie de Norrie