par greg35137 » Sam 6 Jan 2018 14:53
Bonjour,
Est ce un hasard mais notre fille à été conçue en Mars 1998 à Hirson dans l'Aisne ,alors que j’étais militaire dans un dépôt de munitions (St Michel 02)...
Ludwine est autonome mais doit être sous surveillance H 24 (escalier,bain,baignade,balade...)
Elle ne sait pas lire l'heure,pas de notion du temps,pas de repère géographique.
Bien évidemment elle ne conduira jamais,pas d'alcool ,cigarette,boite de nuit,film avec des effets spéciaux
Pas de fatigue,pas de soirée qui s’éternise.Elle dort énormément (12 à 13 Heures).
Actuellement peu de vie sociale, elle reste a la maison avec sa mère qui va devoir quitter son emploi pour s'occuper a plein temps de notre fille.
Dans 1 an Ludwine percevra l'AAH.
Notre fille souffre également de troubles autistiques, mais très légers, à telles points que les pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, et autres médecins l'ayant suivi depuis l’age de 2 ans , ne savaient pas mettre un nom sur ce qu'elle avait, le diagnostic était troubles du comportement et de compréhension.
Tout petite, son apprentissage a été compliqué, avec un retard de langage, elle a su s'exprimer correctement vers l'age de 4/5 ans car elle parlait à l'envers.
Elle refusait de manger, il fallait la distraire, la nuit elle dormait très tard, se réveillait plusieurs fois, et avait des terreurs nocturnes.
Après de multiples examens du à un retard de croissance, son caryotype révéla une anomalie chromosomique.
Sa scolarité fut difficile, mais elle arrivait à suivre les cours, avec l'aide d'une AVS depuis le CP, elle a même réussi à obtenir son CAP l'année dernière!
Elle a bien évidemment eu une enfance difficile tout comme la votre, avec rejets des autres enfants, car son comportement différent n'était pas accepté, et même non-compris de la part de ses professeurs.
Ses crises d'épilepsie ont commencé en avril 2016, ce sont des crises tonico-cloniques totales, donc non opérables, car elle est pharmaco-résistante ( environ 50 crises à ce jour), nous avons essayé presque tous les traitements, il y a une amélioration malgré tout depuis qu'elle est passée à la dépakine (moins d'1 minute 5 fois /mois au lieu de 20 minutes toutes les 3 semaines).
Aujourd'hui, elle est en attente d'intégration dans un ESAT, et mon épouse est en AJPP pour s'occuper d'elle au quotidien.
Vous l'avez compris notre plus gros souci c'est l’épilepsie a vivre au quotidien.
Malgré tout,elle a un petit copain rencontrés sur internet.
Dans l'attente de vous lire pour d'autres renseignements,
cordialement