Le Forum maladies rares

[Anasteph]

Bonjour,
Je souffre de la maladie de charcot marie tooth j'ai 33 ans et je désire rencontrer des personnes atteintes tout comme moi.
A bientôt.
Anastasia

[Laeti13]

bonjour , je m'appel Laetitia j'ai 34 ans . je souffre de la CMT de type 1B . j'ai hérité ça de mon papa qui a le même type que moi . Malgres que nous sommes 2 dans la famille personnellement je le vis très mal .
a bientôt pour de futur échange

[Sofypit]

Bonjour je sais pas si j'arriverais à parler mais je pense que Cela peu m'aider à trouvais des solutions vos conseilles vos astuce votre expérience j'ai la maladie depuis le 9 oct 2014 cela mais arrivée brutalement et jeune 32ans par rapport à ma mère et mon oncle eux tard et moins atteint que moi j'ai mis beaucoup de temps à l'accepter j'ai état reconnu invalide 2 eme catégorie à plus de 80% en juin 2015. J'ai fait examens sur examen était licencier pour invalidité en août 2015 j'ai fait il y a peu de temps injection botox et en décembre premier examen bloc moteur cela ne s'arrête pas je suis fatigué

[Lisa1997]

Bonjour,
Je m'appelle Lisa-Marie j'ai 20 ans je viens de Liège et ça fais aux moins 5 fois que je réécris un text en essayant de m'exprimer d'exprimer ce que je vie ce que je ressent les difficulté que j'ai de passer au dessus de tout ça, on m'a conseillé de parler avec des personnes dans le même cas.. Je vois 2 fois par semaine un homme a la kine qui souffre de la même maladie que moi mais je n'ose pas parler.. Ni avec lui ni avec personne, je me tais je n'arrive pas a m'exprimer. Dans 18 jours ça fera 1 an que l'on a sus mettre un nom sur mes douleurs, mes difficultés et tout ce qui accompagne la maladie.. Dans les deux premiers mois après l'annonce j'ai fais semblant de rien j'ai mentis sur la douleur, Il faut savoir que la maladie Charcot Marie Tooth 1A peut créer des déformations des atrophies, mais chez moi rien de tout ça, elle est invisible pour les autres par contre les douleurs, les crampes les perte de force elles, sont bien présente je ne dors pas beaucoup et ça depuis le début de mon adolescence quand la maladie sait déclarée.C'est vrai certains symptômes étaient déjà présent mais la douleur elle n'avait pas encore apparus.. Tout au long de mon enfance, de mon adolescence on m'a dit fainéante partisante du moindre effort alors que chaque fois que j'essayais je n'arrivais a rien, je ne pouvais pas courir comme les autre fille au cours de gym toute ces chose un peu physique que je n'arrivais pas a accomplir. Du coup j'ai commencer a croire ce que l'on disait de moi et aujourd'hui devoir apprendre a penser autrement, Je me dit que je ne peux pas avancer car peut être que le jour ou j'arriverais on me dira que les médecins ce sont trompé (alors que cet impossible) mais je me fais tout de même ces films.. Donc après avoir appris que jetait malade j'ai préférer nier mais j'ai pousser mon corps hors de ses limite ce qui la épuiser et j'ai fini en chaise roulante mes jambes ne pouvais plus me porter. Mon propre corps se détruit se laisse aller je ne peut pas maitriser ça je n'ai aucun maitrise sur sa détérioration.. Je me suis sentie impuissante perdue j'ai commencer a pleurer a ressentir des sentiments que jamais je n'avais ressenti j'ai toujours été du style a ne pas laisser mes sentiments s'exprimer.. J'ai pleurer, pleurer et encore pleurer..Ensuite la haine, la colère sont arriver, j'aurais pus frapper une personne qui m'aurais contredit, en colère contre la vie de me faire ça en colère contre moi car j'ai l'impression d'avoir fais une chose horrible et que la vie me le retourne.. La colère m'as fais faire des erreurs, j'avais décidé d'en finir j'ai détruit les choses auquel je tenais le plus ma vie de couple, ma famille toute les personne qui tenais a moi je fais tout pour quelles me déteste.. après 3 mois je me suis rendue compte que je ne pouvais pas faire ça je ne pouvais pas finir comme ça je devais au moins essayer de reprendre le contrôle que je ne pouvais pas faire ça au personne qui m'entourais et qui m'aimaient..Mais voila aujourd'hui je ne comprend plus, on me parlais d'un temps d'acceptation, et la je me rend compte qu'après une année j'en suis toujours nul pars, j'accepte rien de ce qu'il se passe ma maladie a régressé suite au choc de la nouvelle... j'avais de rêves pendant 4 ans j'ai tout mit en place pour les réalisé, des rêves impossible aujourd'hui.. J'ai toujours avancer en fonction de mes rêves j'espérais et je faisait tout pour les réaliser mais a l'heure actuelle je n'arrive plus a rêver, je n'ai plus aucun espoir en la vie.. Et ça me semble tellement hypocrite quand je vois d'autre personne dans de pire situation qui se battent sans cesse.. J'espère que quelqu'un verra mon message et me répondra a bientôt.

[Pytha]

Salut ! Je suis moi aussi atteint de la maladie, j'ai 24 ans et j'ai de plus en plus de mal à le vivre... Pas simple de l'accepter !

[craie]

Bonjour, je m'appelle Valérie, j'ai 48 ans et un fils de 8 ans.
J'ai la sclérose latérale amyotrphique, autrement dit la maladie de Charcot.
J'ai été diagnostiqué il y a 5 mois. Les premiers symptômes ont commencé il y a environ 1 an. Mais je ne savait pas ce que c'était. Quand mon muscle releveur du pied droit n'a plus fonctionné, que l'on m'a fait remarqué que j'avais une drôle de démarche, que j'ai consulté. Comme je suis la 4ème de la famille (1 oncle et 2 cousins en sont mort) j'ai été immédiatement dirigé vers un grand spécialiste sur Toulouse, à Purpan. L'electromyogramme à bien relevé les anomalies. Releveur pied droit mort et faiblesse sur le gauche. Aujourd'hui, 5 mois après, le releveur gauche est maintenant complètement mort. La jambe droite commence a être atteinte, je n'ai plus la force de monter les escaliers. Mais je marche encore. Je ne tombe plus grâce aux ortheses que je porte. Bon, c'est pas sexy, mais c'est efficace.
La colère, c'est fait, la peur aussi, et l'acceptation est venu très vite. Je me sens chanceuse de ce côté là. Regarder la maladie en face, vivre avec elle, c'est bien mieux que de la craindre.
Oh, je sais bien que ça va s'aggraver, que je vais finir légume dans un lit, que je vais laisser un petit orphelin bien trop tôt. Mais je ne veux pas y penser, je vivre le plus normalement possible le temps qu'il me reste. J'avoue que la stupéfiante rapidité de l'évolution de cette chienne de maladie me rattrape parfois et me fait douter.
Mais je n'y changerai rien, et mon fils me tire vers le haut.
J'ai entrepris de faire écrire ma biographie que je laisserai à ma famille. Ça me permet de me rendre compte que j'ai eu une vie bien remplie, riche d'émotion et rebondissements. Je vous conseille d'en faire une, moi ça m'aide.
Allez les filles, faut y croire, le monde entier cherche un remède efficace, croyons y.

VALÉRIE