Discutons ensemble de notre maladie

[Anasteph]

Bonjour,
Je souffre de la maladie de charcot marie tooth j'ai 33 ans et je désire rencontrer des personnes atteintes tout comme moi.
A bientôt.
Anastasia

[Laeti13]

bonjour , je m'appel Laetitia j'ai 34 ans . je souffre de la CMT de type 1B . j'ai hérité ça de mon papa qui a le même type que moi . Malgres que nous sommes 2 dans la famille personnellement je le vis très mal .
a bientôt pour de futur échange

[Sofypit]

Bonjour je sais pas si j'arriverais à parler mais je pense que Cela peu m'aider à trouvais des solutions vos conseilles vos astuce votre expérience j'ai la maladie depuis le 9 oct 2014 cela mais arrivée brutalement et jeune 32ans par rapport à ma mère et mon oncle eux tard et moins atteint que moi j'ai mis beaucoup de temps à l'accepter j'ai état reconnu invalide 2 eme catégorie à plus de 80% en juin 2015. J'ai fait examens sur examen était licencier pour invalidité en août 2015 j'ai fait il y a peu de temps injection botox et en décembre premier examen bloc moteur cela ne s'arrête pas je suis fatigué

[Lisa1997]

Bonjour,
Je m'appelle Lisa-Marie j'ai 20 ans je viens de Liège et ça fais aux moins 5 fois que je réécris un text en essayant de m'exprimer d'exprimer ce que je vie ce que je ressent les difficulté que j'ai de passer au dessus de tout ça, on m'a conseillé de parler avec des personnes dans le même cas.. Je vois 2 fois par semaine un homme a la kine qui souffre de la même maladie que moi mais je n'ose pas parler.. Ni avec lui ni avec personne, je me tais je n'arrive pas a m'exprimer. Dans 18 jours ça fera 1 an que l'on a sus mettre un nom sur mes douleurs, mes difficultés et tout ce qui accompagne la maladie.. Dans les deux premiers mois après l'annonce j'ai fais semblant de rien j'ai mentis sur la douleur, Il faut savoir que la maladie Charcot Marie Tooth 1A peut créer des déformations des atrophies, mais chez moi rien de tout ça, elle est invisible pour les autres par contre les douleurs, les crampes les perte de force elles, sont bien présente je ne dors pas beaucoup et ça depuis le début de mon adolescence quand la maladie sait déclarée.C'est vrai certains symptômes étaient déjà présent mais la douleur elle n'avait pas encore apparus.. Tout au long de mon enfance, de mon adolescence on m'a dit fainéante partisante du moindre effort alors que chaque fois que j'essayais je n'arrivais a rien, je ne pouvais pas courir comme les autre fille au cours de gym toute ces chose un peu physique que je n'arrivais pas a accomplir. Du coup j'ai commencer a croire ce que l'on disait de moi et aujourd'hui devoir apprendre a penser autrement, Je me dit que je ne peux pas avancer car peut être que le jour ou j'arriverais on me dira que les médecins ce sont trompé (alors que cet impossible) mais je me fais tout de même ces films.. Donc après avoir appris que jetait malade j'ai préférer nier mais j'ai pousser mon corps hors de ses limite ce qui la épuiser et j'ai fini en chaise roulante mes jambes ne pouvais plus me porter. Mon propre corps se détruit se laisse aller je ne peut pas maitriser ça je n'ai aucun maitrise sur sa détérioration.. Je me suis sentie impuissante perdue j'ai commencer a pleurer a ressentir des sentiments que jamais je n'avais ressenti j'ai toujours été du style a ne pas laisser mes sentiments s'exprimer.. J'ai pleurer, pleurer et encore pleurer..Ensuite la haine, la colère sont arriver, j'aurais pus frapper une personne qui m'aurais contredit, en colère contre la vie de me faire ça en colère contre moi car j'ai l'impression d'avoir fais une chose horrible et que la vie me le retourne.. La colère m'as fais faire des erreurs, j'avais décidé d'en finir j'ai détruit les choses auquel je tenais le plus ma vie de couple, ma famille toute les personne qui tenais a moi je fais tout pour quelles me déteste.. après 3 mois je me suis rendue compte que je ne pouvais pas faire ça je ne pouvais pas finir comme ça je devais au moins essayer de reprendre le contrôle que je ne pouvais pas faire ça au personne qui m'entourais et qui m'aimaient..Mais voila aujourd'hui je ne comprend plus, on me parlais d'un temps d'acceptation, et la je me rend compte qu'après une année j'en suis toujours nul pars, j'accepte rien de ce qu'il se passe ma maladie a régressé suite au choc de la nouvelle... j'avais de rêves pendant 4 ans j'ai tout mit en place pour les réalisé, des rêves impossible aujourd'hui.. J'ai toujours avancer en fonction de mes rêves j'espérais et je faisait tout pour les réaliser mais a l'heure actuelle je n'arrive plus a rêver, je n'ai plus aucun espoir en la vie.. Et ça me semble tellement hypocrite quand je vois d'autre personne dans de pire situation qui se battent sans cesse.. J'espère que quelqu'un verra mon message et me répondra a bientôt.

[Pytha]

Salut ! Je suis moi aussi atteint de la maladie, j'ai 24 ans et j'ai de plus en plus de mal à le vivre... Pas simple de l'accepter !

[craie]

Bonjour, je m'appelle Valérie, j'ai 48 ans et un fils de 8 ans.
J'ai la sclérose latérale amyotrphique, autrement dit la maladie de Charcot.
J'ai été diagnostiqué il y a 5 mois. Les premiers symptômes ont commencé il y a environ 1 an. Mais je ne savait pas ce que c'était. Quand mon muscle releveur du pied droit n'a plus fonctionné, que l'on m'a fait remarqué que j'avais une drôle de démarche, que j'ai consulté. Comme je suis la 4ème de la famille (1 oncle et 2 cousins en sont mort) j'ai été immédiatement dirigé vers un grand spécialiste sur Toulouse, à Purpan. L'electromyogramme à bien relevé les anomalies. Releveur pied droit mort et faiblesse sur le gauche. Aujourd'hui, 5 mois après, le releveur gauche est maintenant complètement mort. La jambe droite commence a être atteinte, je n'ai plus la force de monter les escaliers. Mais je marche encore. Je ne tombe plus grâce aux ortheses que je porte. Bon, c'est pas sexy, mais c'est efficace.
La colère, c'est fait, la peur aussi, et l'acceptation est venu très vite. Je me sens chanceuse de ce côté là. Regarder la maladie en face, vivre avec elle, c'est bien mieux que de la craindre.
Oh, je sais bien que ça va s'aggraver, que je vais finir légume dans un lit, que je vais laisser un petit orphelin bien trop tôt. Mais je ne veux pas y penser, je vivre le plus normalement possible le temps qu'il me reste. J'avoue que la stupéfiante rapidité de l'évolution de cette chienne de maladie me rattrape parfois et me fait douter.
Mais je n'y changerai rien, et mon fils me tire vers le haut.
J'ai entrepris de faire écrire ma biographie que je laisserai à ma famille. Ça me permet de me rendre compte que j'ai eu une vie bien remplie, riche d'émotion et rebondissements. Je vous conseille d'en faire une, moi ça m'aide.
Allez les filles, faut y croire, le monde entier cherche un remède efficace, croyons y.

VALÉRIE

[Wendy62]

bjr jai ete diagnostique avec la maladie de charcot marie tooth on me dit aller chercher un dossier a la mdph que mon medecin devra remplir egalement mais je ne sais pas se quil faut demander si il faut demander rqth ou aah et si cela et reconnu invalidite ou non cela mevitera des demarche inutile merci pour vos reponse

[Modérateur]

La MDPH ne prend pas en compte un diagnostic mais les handicaps qui en découlent, la maladie de Charcot-Marie-Tooth peut s'exprimer de façon très variable d'un patient à l'autre et nous ne pouvons pas répondre à votre question qui dépend de l'évaluation de votre handicap .
Voici une présentation globale d'une MDPH : https://www.youtube.com/watch?v=wEMCnTck93U
et les conditions d'attribution de l'AAH
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F12242

[Wendy62]

Merci pour votre reponse

[CMT-fighter]

Vos messages sont si vieux... Et pourtant c'est les plus récents que je trouve. Je regrette qu’on ne trouve pas plus de témoignages de personnes malades.
J'ai 26 ans et ça fait plus de dix ans que j'ai pu mettre un nom sur mes difficultés physiques au moment où on m’a diagnostiqué.
A l'époque, j'avais essayé de trouver des témoignages sur cette maladie mais il n'y avait que peu d'information de personnes malades. Et encore moins sur des traitements efficaces. Quand je lis le message de Lisa1997, j'en ai des frissons tellement j'aurais pu écrire certaines phrases.

Aujourd'hui, j'écris ce message pour laisser une trace aux plus jeunes qui liront peut-être et pour me décharger de ses sentiments que je garde pour moi car j'ai dû mal à assumer cette maladie.
L'une des choses qui m'a beaucoup gêné est de n'avoir jamais discuté avec des personnes touchées par la CMT.
A l’époque, les premières questions qui me venaient étaient les suivantes:
"Est-ce que ça va s’empirer ?"
Que faire-vous pour la combattre ?
Est-ce qu'il existe un traitement ?

J'ai rencontré beaucoup de médecins : des généralistes, des podologues, des chirurgiens orthopédistes, des neurologues, des kinés, des spécialistes de la rééducation, etc. Ils n’étaient pas forcément de la même ville, parfois ne connaissaient pas du tout la maladie, d’autres étaient plus au courant et suivaient régulièrement des malades. Ils m’ont tous tenu le même discours. La CMT = absence de myéline = impossible de muscler son corps. On peut seulement tenter sauver les meubles… C’était très dur à entendre. On vous annonce que vous êtes malades, que vos muscles ne suivront pas votre croissance mais on ne vous propose aucun traitement efficace. Ils sont nombreux à me dire d’arrêter la course à pied car cela va empirer l’état de mes pieds et que les risques de blessures sont très probables. J’ai proposé de faire de la musculation et on me l’a déconseillé car il fallait que j’évite les charges lourdes et que ça allait aggraver ma scoliose.
Je courais régulièrement et je me satisfaisais de mon niveau malgré qu’il soit bien en dessous de mes amis. Je suivais aussi des cours de sport en club. Une fois diagnostiqué, mon médecin généraliste a refusé de m’accorder une attestation médicale, le sport en club était terminé. J'ai dû stopper la course à pied suite aux contres indications du corps médical.

Je tiens à vous dire, si vous me lisez toujours, que ces décisions ont été les pires de ma vie.
Je souhaite sincèrement insister que mon but n’est de pas de généraliser mon cas ou de proposer une solution miracle contre cette maladie. La suite est donc mon propre ressenti avec des conséquences qui ne doivent pas être généralisées.

Pendant 4 ans, j’ai écouté mes médecins et j’en ai vu des conséquences désastreuses sur mon corps. J’ai poursuivi la kiné pendant un certain temps avant d’arrêter car je n’y voyais aucune amélioration notable.
Je n’étais plus capable de courir. Je ne veux pas dire que mes muscles s’étaient atrophiés ni que mon cœur ne suivait pas. Mes pieds s’étaient creusés, et les tendons semblaient si raide… Je n’arrivais juste pas à me mettre en « état de course ». Ce sentiment m’a horrifié et reste gravé en moi. A ce moment, j’ai environ 18 ans.
J’ai donc décidé d’aller marcher comme je le faisais régulièrement pendant plusieurs heures lorsque j’étais plus jeune. Au bout de 30 minutes avec des chaussures de marche (un peu plus lourde que des chaussures classiques), je me rends compte que je n’arrive plus à soulever mes jambes. Elles me paraissent si lourde. J’ai d’abord ressenti de la honte… Puis de la frayeur car je me suis demandé comment j’allais faire pour rentrer chez moi. J’ai dû patienter sur un banc 1 heure pour me reposer.
J’ai ensuite décidé de faire des pompes. Je n’ai pas réussi à en faire une avec les genoux au sol. 4 ans auparavant, je me souvenais en faire une dizaine.
Ces évènements personnels m’ont éclairé sur un point bien précis. J’avais suivi tous les conseils du corps médical et j’avais la sensation d’être devenu un légume sans m’en rendre compte. Etant donné que leurs indications ne m’ont pas permis de lutter efficacement contre cet handicap, j’ai alors décidé d'aller contre certaines recommandations des médecins.
Je me suis inscrit en salle de musculation où j’ai pu réaliser de nombreux exercices pour mesurer la force de mon corps. J’étais clairement horrifié de voir mes résultats et de constater la faiblesse de mon corps.
J’ai repris la course à pied progressivement jusqu’à réussir à pouvoir faire des petites foulées.
Ces dernières décisions font parties des meilleurs que j’ai prise et je regrette d’avoir perdu tant de temps.
Je ne vais pas tout vous décrire car je suis passé par tellement d’émotions et d’essais à tenter de contrecarrer ma maladie. Ce que je peux vous dire, c’est qu’aux fils des années, en maintenant mes efforts, j’ai réussi à courir 9km à 10km/h. Ça en ferait sourire beaucoup car c’est loin d’être une performance. Mais c’était un objectif que je croyais inatteignable lorsque j’ai repris cette activité. C’est à ce moment que j’ai compris qu’une grosse partie du corps médicale ne maitrisait pas cette maladie. Lorsque j’ai été de nouveau suivi par des médecins/neurologues, ils n'avaient aucun autre patient qui pratiquait la course à pied.

Depuis peu, je réussis à réaliser 6 tractions (pour 60kg). Pour moi, c’est un nouvel objectif atteint que je pensais totalement impossible au vu de mes bras qui semblent si fragile et si fin. J’arrive à soulever mon corps à la force de mes bras et de mon dos


Ce que j’essaye de vous décrire par ces dernières phrases est de ne pas écouter trop attentivement les experts qui vous diront ce que vous devez faire ou non. Je ne dis surtout pas qu’il ne faut pas les écouter mais ayez du recul sur ce qu’ils vous disent. La maladie est encore trop peu connue et ils n’ont pas assez de retour des malades. Les réponses sont trop souvent du type « allez à la piscine et faites du vélo » ou encore « arrêtez de pratiquer vos activités sportives ». La maladie se manifeste différemment en fonction des personnes. Mon avis personnel forgé uniquement sur ma propre expérience est que si vous pratiquez déjà une activité physique au moment du diagnostic, ne l’arrêtez surtout pas.
J’ai longtemps eu une haine énorme envers les médecins qui m’avaient fait stopper toute activité puis je me suis rendu compte que l’erreur venait aussi de moi. Un rendez-vous avec un médecin dure environ 10-15 minutes. Il voit des vingtaines de patients sur la journée avec des pathologies différentes. Je pense que certains ne se rendent pas compte du vocabulaire qu’ils utilisent. Là où ils diront qu’une chose est impossible, ils pensent peut-être « peu probable ou difficile ». Moi, j’entendais bien « i m p o s s i b l e ». Là où ils diront que je pourrais finir en béquille ou en fauteuil, moi j’y voyais une finalité non négociable.

Je ne dis pas que mes actions sont les bonnes. J’en doute en permanence. Je peux stagner des mois sans parvenir à progresser et il est parfois dure de maintenir ses efforts sans résultat. Mais après l’avoir testé, je sais pertinemment que l’arrêt de ces activités engendre une perte musculaire significative et très dur à regagner. Récemment, j’ai dû arrêter de courir à cause de très fortes douleurs qui apparaissaient au bout de 500 mètres. J’ai senti que mon état se dégradait au fil des mois. La marche devenait plus compliquée et au bout d’un an, mon pied semble s’être déformé un peu plus.

J’ai aussi connaissance qu’il existe des tests pour un traitement (PXT3003) mais je trouve si peu d’informations que ça me frustre. Lorsque j’en parle aux neurologues spécialisés dans la CMT, ils n’en savent que trop peu sur l’avancé des tests… j’avais demandé au labo concerné de faire partie des essais mais ils ne m’ont jamais rappelé. Si vous avez des infos ou vous connaissez un espace de discussion plus adapté pour échanger autour de cette maladie, je suis très intéressé.


Comme dit plus haut par Lisa, cette maladie n’est pas la pire. On m’a souvent rappelé que certains avaient pire et que «la CMT n’était pas si handicapant »… Et c’est vrai dans certains cas. Mais je ne peux m’empêcher de penser que certains ont une meilleure santé.
La maladie est si invisible de l’extérieur et pourtant j’ai toujours eu cette sensation d’être prisonnier de mon corps. Que mon corps et mon esprit sont en totale contradiction. J’ai toujours aimé faire du sport et pourtant j’ai toujours refusé d’aller courir avec des amis car à l’époque, je n’aurai jamais pu les suivre. J’ai toujours refusé les sorties sportives entre amis car incapable de réaliser 20% de leur capacité physique … Je ne refuse même pas par honte mais surtout pour éviter la frustration d’être bien en dessous des performances des autres.
Je refuse même des activités comme le bowling car je ne supporte plus le fait d’avoir du mal à tirer la boule avec mon avant-bras. Beaucoup d’activités qui devraient amusantes et bon délire ne sont pour moi que frustration et je préfère les refuser alors que je souhaiterai tellement y participer. Je ne pense pas être seul à avoir vécu ces situations.

C’est par la pratique de la musculation et de la course que je souhaite gommer tous ces sentiments de frustration. Ça me donne réellement la sensation de combattre activement la maladie plutôt que d’y être passif.
Certaines de mes phrases pourraient laisser prétendre qu’on vit mal avec cette maladie mais ce n’est pas le but de mon message. C’est aussi pour vous partager mes sentiments qui seront peut-être communs à certaines personnes. Et pour vous dire que votre ressenti sur cette maladie n’est pas un cas isolé. Il y a trop peu de témoignages de personnes touchées par la CMT1A.
En parcourant d’autres forums, on trouve des personnes qui parviennent à participer à des semi-marathons, gravir des monts, pratiquer des activités sportives. Mais je trouve que ces infos ne sont pas suffisantes. Je vous invite vraiment à décrire votre quotidien, vos difficultés ainsi que toutes les actions que vous avez réalisé qui vous ont aidé à ralentir la progression de la maladie (ou qui n’ont pas fonctionné). Je pense sincèrement que ce type de contenu servira aux plus jeunes qui découvriront une maladie mal connue. Personnellement, je le répète, c’est ce qui m’a manqué.
Je sais bien que beaucoup d’entre vous vivent très bien malgré la maladie. Mais je tenais surtout à vous dire que je suis aussi persuadé que vous pouvez améliorer votre condition physique bien plus que ce que le corps médical peut vous laisser prétendre.
Si certaines personnes ont des questions, j'y répondrai avec plaisir par mail.
N’hésitez pas aussi à partager les actions qui vous aident à lutter contre votre maladie. Témoignez de votre quotidien pour ceux qui découvrent leur maladie.

Je suis aussi très intéressé de savoir ce que vous faites chaque jour pour combattre cette maladie qui vous accompagne chaque jour. Je suis sûr que je ne suis pas seul dans ce cas. Je vous ai partagé quelques retours d’expériences et j’espère en apprendre plus sur les vôtres aussi.

Le message est significativement long mais j'espère que certains le trouveront utile :)