Discutons ensemble de notre maladie

[Nany31780]

Bonjour

Merci pour votre vécu. Pour aller à l’essentiel il faut avoir une activité physique quotidienne qui tienne compte de ses propres limites. Ne rien faire est pire que d’en faire un peu trop. Le dernier congrès CMTFrance à Marseille mettait justement l’accent sur l’activité physique vous retrouverez la vidéo de l’intervention sur le groupe Facebook privé CMT-France n’hésitez pas à les contacter. Bon week-end

[Tintin]

Bonjour

Je suis tombée par hasard sur votre témoignage et j admire votre combativité.

Votre mail date de juin 2022 et j'espère que votre maladie n a pas trop progressé. Je vous comprends totalement car ma mère avait la maladie de Charcot marie tooth et en ce qui me concerne je suis pour l instant diagnostiquée Fibromyalgie. Je dis bien pour l instant car parfois j ai des doutes. De plus pour les mêmes symptômes je suis passée par plusieurs pathologies pour me dire que finalement ce n était pas ça.

Je suis d accord avec vous, il ne faut pas toujours écouter les médecins car beaucoup sont ignorant sur ce sujet. Il faut mieux faire les choses à sa façon même si par la suite, c est une erreur. Au moins on n a pas de regret.

Si vous pouvez me donner de vos nouvelles. Merci

Bon courage à vous

[DDD]

Je vous poste un mail intéressant dont le contenu a été pris sur le site de la société Pharnext : rapport de la gérance sur les projets de résolutions proposés à l’assemblés générale du 15 février 2024 .

« après concertations avec les différentes parties prenantes – responsables de la
Société, membres du conseil de surveillance, leaders d’opinion (key opinion leaders),
associations de patients – la Société a décidé de poursuivre l’exploitation et la
valorisation des résultats et de préparer des dossiers réglementaires auprès de la
Food and Drug Administration américaine (FDA) et de l’Agence européenne des
médicaments (EMA) pour le PXT3003 dans la CMT1A ; cette décision est notamment
motivée par le fait que (i) la sûreté du PXT3003 n’est pas (re)mise en cause, (ii) il
n’existe actuellement aucun traitement pour la CMT1A, (iii) la première étude de Phase
III montre des résultats positifs, et (iv) la seconde étude de Phase III, après
retraitement des données aberrantes et utilisation du critère CMTNS, montre elle-aussi
des résultats positifs ». Félicitations à l'équipe de Pharnext pour ce résultat. Consultez leur site web www.pharnext.com.