Le Forum maladies rares

[Alicefav]

Bonjour, je suis la maman d’Alice qui vient d’être diagnostiquée Wiedemann-Steiner... nous sommes d’amiens Et nous aimerions beaucoup rencontrer des parents et enfants ayant le même syndrome. Alice a 3ans, elle a marché à 22 mois,à un retard de croissance qu’elle rattrape doucement, elle a des troubles de la coordination. Elle a tjs besoin de jouer avec des portes, elle est bcp dans le jeu symbolique, elle est tjs souriante, c’est une chipie mais très facile à vivre, elle n’a quasiment jamais fait de colère... nous avons très peur pour sa scolarité, avez-vous des enfants restés dans le cursus classique ?

[Vivi2014]

Bonjour,
Je suis la maman de Valentine qui a 4 ans. Elle ressemble beaucoup à votre petite puce dans le développement. Cependant ma fille fait souvent des colères et peut se faire mal ou mal aux autres.
Je n’ai pas réussi à la scolariser sans AVS à cause de son trouble de l’attention et aussi car elle n’est pas propre.
Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas je suis aussi sur la page française Facebook.
Bon courage à vous
Sandrine

[Vivi2014]

Bonjour,
Je vous remercie pour votre témoignage.
C’est rassurant de savoir que votre fille a réussi son diplôme et aujourd’hui travaille. C’est une réussite.
Avez-vous eu des difficultés pour la scolariser ? Et avec les enfants de son âge ? A t’elle pu se faire des amis ?
Ma fille a été diagnostiquée il y a peu et je me pose beaucoup de questions quant à son avenir.
Bonne journée

[Loben]

Bonsoir
Nous sommes les parents d'Hugo 27 ans. Il vient d'être diagnostiqué wiedemann steiner. A l'âge de 6 ans, on a découvert qu'il avait le syndrome de kabuki. Sa scolarité a été compliquée. Il a été maintenu en grande section. Après une année de CP, il a été orienté en classe ulis puis en segpa. Ensuite il a suivi une formation Cap jardin espace vert en maison familiale qu'il a obtenue. Maintenant il travaille en tant qu'agent communal dans une commune. Il est en cdi. Il a une reconnaissance travailleur handicapé.
Cependant il est fragile psychologiquement et au niveau de la gestion de ses émotions, il a besoin que l'on soit présent. Nous avons demandé qu'il soit mis sous curatelle car il a été victime d'abus car il fait facilement confiance si vous êtes gent il avec lui.
Hugo est relativement autonome. Il a son permis et un logement. Il fait du sport. Il mène une vie "normale".
Tout ça pour dire qu'il y a de l'espoir.
Bon courage à vous tous
Benoît et Laurence.