Le Forum maladies rares

[mabrouck77]

Bonjour Virginie
Moi aussi j'aimerais bien correspondre avec des personnes qui rencontrent les mêmes souffrances que moi...
On nous prévient pourtant avant l'opération que ça sera difficile et que les séquelles seront plus importantes qu'avant mais c'est quand même difficile....
Personnellement, ça ne fait que 1 an et demi, mais je n'arrive toujours pas supporter ces brûlures, ces picotements, ces décharges électriques. Mes jambes me font mal et j'attends souvent impatiemment l'heure de la prise de médicaments.... comme une droguée finalement.
Vous aussi, c'est comme cela?
Et les vêtements !!! Parlons-en des tissus qu'on ne peut plus porter. Je ne m'habille correctement que lorsque je sors et dès que je rentre, hop je me change.
Mon pauvre mari, lui qui m'a connu coquette ...
Je ne sais pas pour vous mais j'ai du mal à
accepter cette situation.
Bon j'ai survécu à l'opération, à la rééducation, à l'annonce du cancer, à la radiothérapie, à la repousse de ma tumeur et à la chimio.
Bravo ....
Et maintenant, on fait quoi ? On survit dans un corps qui ne nous appartient plus?
Parce que malheureusement mon cancérologue est clair, en France il n'y a pas de guérison possible d'un Glioblastome.
Qu'en est il pour vous? Comment vivez vous tout cela?
Surtout, j'aimerais beaucoup savoir ce que vous prenez comme médicaments et quels seraient vos techniques au quotidien pour moins souffrir?
L'été dernier, j'ai acheté une piscine et comme j'habite en Bretagne, l'eau était froide donc idéal pour anesthésier les brûlures, enfin sur le moment.
Bref, j'espère avoir de vos nouvelles bientôt et si vous le souhaitez, on peut correspondre en message privé.
A très vite
Isabelle

[mabrouck77]

Amycas,

Comment allez vous?
Est ce que votre opération c'est bien passée ?

Isabelle