Le Forum maladies rares

[ChristineM]

Bonjour Isabelle,
J’ai du mal à trouver les mots pour vous apporter mon soutien, Je mesure la chance d’avoir eu un épendymome non cancéreux malgré tous les séquelles que j’ai conservé. J’espère que votre famille et tous vos amis seront là pour vous entourer pendant ces périodes de fêtes afin d’ atténuer votre douleur et celle de vos proches .
Je vous adresse toute ma sympathie et Je vous souhaite d’être inondée d’amour tout au long de votre chemin
Christine Christine Christine

[ninie89]

Bonjour Isabelle
Votre histoire me touche beaucoup et me conforte dans l'idée que même si nos corps ne sont plus ceux que nous connaissions, nous allons continuer de nous battre, et nous le devons pour toutes les personnes qui comme vous qui traversez cette terrible épreuve.
J'espère que vous avez pu être entourée des gens qui vous aimez pendant les fêtes.
Je vous adresse toute ma sympathie et que vous puissiez vivre le plus longtemps possible entourée de vos proches.
Virginie

[mabrouck77]

Bonsoir Christine et Virginie
Merci pour vos gentils messages.
J'ai eu la chance de pouvoir passer les fêtes avec mes proches et de voir beaucoup de monde.
Aucun regrets... c'était mon premier objectif.
Maintenant je vise mes 45 ans pour le 10 avril.
Moi aussi je vous souhaite d'avoir passer les meilleures fêtes possibles.
Nous avons eu aussi de bonnes nouvelles, après 6 semaines de chimio concomitante (Avastin et Belustine ) les tumeurs sont stables et je supporte plutôt bien mes traitements. Donc on repart pour une série de 6 semaines.
À très vite
Isabelle

[ninie89]

Plutôt de bonnes nouvelles en effet.
Je penserais à vous pour votre anniversaire (je fête mes 45 ans le 15 avril ;) )
Bon courage pour cette nouvelle série de traitement. En souhaitant que cela puisse vous permettre de profiter de votre famille le plus longtemps possible.
A très vite
Virginie

[LilyG]

Bonsoir

Isabelle, c'est une bonne nouvelle et je crois que feter votre 45eme anniversaire est un bel objectif!

Comme je l'ai dit je suis nouvelle sur ce site.
Il y a deux ans on m'a diagnostiqué un ependymome en C2-C3. Jusque la, j'avais toujours ete en tres bonne santé, j'étais en pleine forme et ça a été un méchant choc. Je me suis fait opérer à la Salpétrière où j'ai aussi fait ma rééducation.
Un peu plus de deux ans plus tard je suis à la fois ravie d'être en vie et globalement plutot bien (je marche, je bouge, je suis autonome et j'ai repris des forces) et encore déboussolée par ce passage si brutal dans la vieillesse (je me sentais comme une petite vieille de 92 ans juste après l'opération. Depuis, j'ai rajeuni, mais je n'ai pas encore le corps qui correspond à mon âge) et le hadicap. Je continue d'apprendre et de me familiariser avec ce corps qui a perdu ses repères. Lui et moi, on ne parle plus la même langue, alors il faut que j'apprenne la sienne.
Je continue la rééducation avec une super kiné spésialisée en neuro et tant que je noterai des progrès, aussi infimes soit-ils, je continuerai. Au diable les médecins et leurs affirmations ridicules selon lesquelles on ne progresse plus après dix-huit mois!

Je me suis inscrite sur ce site simplement parce que ca fait du bien de parler avec des gens qui savent ce que vous vivez parce qu'ils le vivent aussi. Et puis je crois qu'on peut tous apprendre les uns des autres.
Allez, c'est tout pour aujourd'hui. "I'll be back!" ;-)
bises
Lily

[ChristineM]

Bonsoir moi, mon épendymome était de C2 aC7 Je remarche également avec une canne est le plus dur à supporter ce sont les douleurs neuropathiques et ce corps qui ne veut pas suivre et qui est toujours fatigué
Aujourd’hui je viens de rentrer à l’hôpital car suite à mon intervention j’ai développé une tumeur desmoïde qui ne cesse de progresser. Demain on essaye la cryothérapie
Il faut toujours s’accrocher.
Il faut être courageux et profiter de tous les bons moments.
Bonne soirée
Christine

[LilyG]

Wow, C2-C7 c'est énorme! Vous avez été opérée quand?

Question bête: c'est quoi une tumeur desmoide? Et comment vous en êtes vous aperçu?
En tout cas bon courage à vous (vous nous raconterez la cryothérapie?)
Je vous envoie plein de bonnes ondes, ça peut pas faire de mal!
Bises
Lily

[ChristineM]

Bonjour LILI, je reviens vers vous après quelques jours difficiles
Pour mon épendymome j’ai été opérée en juin 2018 et j’ai dû passer quatre mois en centre de rééducation pour reapprendre la marche ,malgré des séquelles côté gauche et beaucoup de douleurs neuropathiques. J’ai essayé de reprendre une vie normale.
Le timer desmoïde est survenue dans un deuxième temps en 2019 en contrecoup de l’intervention c’est une maladie rare ou des cellules cicatricielles sont produites en surnombre et s.ammassent sur un muscle ; chez moi à l’arrière de l’épaule .pour faire de la cryothérapie il fallait deux échecs de médicaments et après ceux ci dont une chimio de six mois où elle n’a cessé d’augmenter pour arriver à 16 cm par 14 1/2 par 8,4 je viens d.avoir une 1ère Cryo, malheureusement étant trop importante elle devra être faite en deux temps et je devrai donc recommencer dans un mois et demi ,ça a été très douloureux j’ai attrapé un œdème des cervicales qui me gêne encore énormément je suis toujours hospitalisée À Strasbourg et j’ai beaucoup de mal à remettre en route mes intestins et ma vessie mais je vais de mieux en mieux de jour en jour. Encore plusieurs petites victoires et nous y arriverons en espérant qu’il n’y ai pas de récidive après
De toute façon avant que mon corps détruisent toutes les cellules mortes et retrouve une forme normale il faudra au moins un an une étape à la fois.

[LilyG]

Chère Christine

Je suis heureuse de vous lire même si j'imagine les douleurs, peut-être parfois le découragement, mais surtout l'énergie qu'il vous faut pour, chaque jour, avancer et progresser.
Je ne sais pas si avec votre kiné vous avez parfois fait des exercices respiratoires. Moi la mienne m'en fait faire régulièrement et ça me fait beaucoup de bien notamment au niveau des intestins.
Juste une question de plus. Comment vous avez vu/su qu'il y avait cette tumeur desmoide? IRM? Radio?

Surtout, ne vous découragez pas. Vous y êtes presque! Après, comme vous dites, ce sera une étape à la fois, et vous remonterez la pente. Mais si on a pu se remettre de l'opération de l'ependymome, réapprendre à marcher et tout le reste, on peut tout faire. On est des battantes, des super championnes!! ;-)
Je vous envoie plein de pensées positives
Lily

[mabrouck77]

Bonsoir Christine, Lily et les autres bien sûr
À vous lire, c'est fou comme on rencontre Lee même départ de la maladie mais pas du tout les mêmes séquelles, ni les mêmes traitements, ni les mêmes rechutes etc...
Ce qui nous réuni c'est notre force et notre courage.
Cela fait du bien d'échanger parce que dans notre entourage proche, c'est difficile de faite comprendre ce que l'on ressent.
Moi, au delà der mon cancer, suite à l'opération, il me reste de très fortes douleurs neuropathiques telles que des fourmillements, des décharges électriques, des raideurs, et surtout une intolérance à plein de tissus qui me brûle la peau. Tout cela part au plus fort du pied jusqu'aux hanches.
Je prends la dose max en Lyrica sur 4 prises et du xanax associé au Laroxyl le soir pour pouvoir supporter au mieux les douleurs mais c'est pas super.
Je dors même avec un traversin entre les jambes pour que les jambes ne se frottent pas...
Êtes vous confrontés aux même soucis?
Si oui comment faites vous pour supporter???
Bises
Isabelle