Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf

Ce syndrome très rare associe une atrophie optique avec baisse de l'acuité visuelle et atteinte du champ visuel, un retard de développement et une déficience intellectuelle modérée.

Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Messagepar angecharly » Jeu 5 Mar 2020 00:14

Les recherches du Professeur Schaaf aux USA en octobre 2019
https://academic.oup.com/hmg/advance-ar ... e19da057e3
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Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Messagepar angecharly » Jeu 5 Mar 2020 00:35

Avril 2018 conférence des familles BBSOAS à Houston aux USA
https://www.bcm.edu/research/labs/chris ... haaf/nr2f1
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Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Messagepar Cathyluka » Mer 24 Fév 2021 13:17

Bonjour. Mon fils de 14 ans a le syndrome bosh boonstra shaaf. J aimerais entrer en contact avec des parents
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Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Messagepar ultrarare » Mer 24 Fév 2021 15:12

Bonjour,
Mon fils a aujourd'hui bientôt 14 ans également, il est de 2007. C'est avec plaisir que nous pouvons échanger. Je vous donne mon adresse mail : ###### pour un premier contact.
Pour information il existe un groupe international de parents d'enfants avec le syndrome. Il y a beaucoup d’informations intéressantes (en anglais par contre!). Voici le lien.
https://www.facebook.com/groups/NR2F1

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