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Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Bonjour, Mon fils a aujourd'hui bientôt 14 ans également, il est de 2007. C'est avec plaisir que nous pouvons échanger. Je vous donne mon adresse mail : ###### pour un premier contact. Pour information il existe un groupe international de parents d'enfants avec le syndrome. Il y a beaucoup d’informa...
par ultrarare
Mer 24 Fév 2021 15:12
 
Forum: Anomalie dans le gène NR2F1 - Syndrome de Bosch Boonstra Schaaf
Sujet: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf
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Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Msoleil17 a écrit:Bonjour,
Le fils de l'on conjoint vient tout juste d'avoir le même diagnostic.
Êtes vous toujours sur ce site pour échanger avec moi?


Bonjour,
Oui je suis toujours sur le site ! Vous pouvez me contacter
par ultrarare
Lun 18 Fév 2019 20:34
 
Forum: Anomalie dans le gène NR2F1 - Syndrome de Bosch Boonstra Schaaf
Sujet: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf
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Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf

Bonjour, Je suis la maman d'un garçon de 10 ans qui est atteint du syndrome de Bosch Boonstra Schaaf. Je connais le diagnostic depuis le mois de février, après de nombreuses années de recherches étiologiques. J'aimerais entrer en contact avec d'autres parents dont l"enfant aurait le même syndro...
par ultrarare
Dim 3 Sep 2017 17:15
 
Forum: Anomalie dans le gène NR2F1 - Syndrome de Bosch Boonstra Schaaf
Sujet: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf
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