Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf

Ce syndrome très rare associe une atrophie optique avec baisse de l'acuité visuelle et atteinte du champ visuel, un retard de développement et une déficience intellectuelle modérée.
Répondre

Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf

Messagepar ultrarare » Dim 3 Sep 2017 17:15

Bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de 10 ans qui est atteint du syndrome de Bosch Boonstra Schaaf. Je connais le diagnostic depuis le mois de février, après de nombreuses années de recherches étiologiques. J'aimerais entrer en contact avec d'autres parents dont l"enfant aurait le même syndrome ... quoi que très peu de cas soient identifiés à ce jour (20 dans le monde). On ne sait jamais ! D'avance merci
ultrarare
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 25 Mar 2017 16:06
Haut

Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Messagepar Msoleil17 » Ven 5 Jan 2018 07:49

Bonjour,
Le fils de l'on conjoint vient tout juste d'avoir le même diagnostic.
Êtes vous toujours sur ce site pour échanger avec moi?
Msoleil17
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 5 Jan 2018 07:47
Haut
Répondre
Retourner vers Anomalie dans le gène NR2F1 - Syndrome de Bosch Boonstra Schaaf
Forum créé avec le soutien de
Le Forum fonctionne grâce au soutien de
Nous sommes le Lun 21 Jan 2019 13:15

​