par mamina » Jeu 17 Déc 2015 22:26
Bonjour,
Je viens sur cette discussion pour apporter un témoignage sur la tumeur desmoide et le traitement par pazopanib.
Une masse est apparue dans le grand droit droit en octobre 2014, et, après différents rendez-vous et examens qui n'avaient pas permis de comprendre de quoi il s'agissait (généraliste, oncologue + échographie, scanner, irm), j'ai été orientée vers Gustave Roussy. Une biopsie a été faite en décembre 2014 et a permis d'identifier la nature de cette masse : tumeur desmoïde.
Dans un premier temps, j'ai été rassurée car il m'a été expliqué que dans certains cas, la tumeur se stabilisait voire régressait spontanément, d'où la stratégie proposée de "wait and see". Mais les irm réalisées en février et avril 2015 ont montré que la tumeur progressait. J'ai suivi une hormonothérapie (tamoxifène + décapeptyl) pendant 3 mois qui n'a pas été efficace, mais en revanche m'a fatiguée et donné des bouffées de chaleur la nuit.
L'équipe m'avait indiqué qu'en cas d'échec une intervention chirurgicale serait programmée. Je me suis donc préparée psychologiquement à ça et j'ai eu rendez-vous fin juillet avec le chirurgien. Celui-ci a cependant proposé que mon dossier soit revu en comité (c'est-à-dire en équipe pluridisciplinaire). Finalement, il m' a été proposé de participer à l'étude Desmopaz, et j'ai préféré cette solution plutôt que la chirurgie.
Desmopaz est un essai clinique, avec tirage au sort pour savoir si le patient suivra une chimiothérapie (traitement de référence, mais qui exige de venir une fois par semaine à l'hôpital) ou prendra le pazopanib (comprimés à la maison), qui est le traitement en cours d'évaluation. J'ai eu le traitement par pazopanib. J'ai commencé fin août. L'irm réalisée au bout de 3 mois a montré une stabilisation de la tumeur, voire une légère régression. Je continue le traitement.
Je supporte assez bien le médicament (pas de nausées ou de troubles digestifs), en revanche cela a provoqué une hypertension qui a été prise en charge par un médicament. Cette HTA est maintenant sous contrôle. Les autres effets indésirables pour moi sont la fatigue (mais je continue de travailler), et une dépigmentation des cheveux et des poils (qui touche tout le corps à une vitesse variable selon les parties). Je faisais déjà des couleurs pour les cheveux, mais je dois les faire plus fréquemment, et je suis passée à la teinture des cils et des sourcils. D'après le médecin que j'ai vu, l'hypertension est très fréquente, mais une dépigmentation aussi nette l'est moins. E, ce qui concerne la prise du médicament, qui doit se faire à heure fixe, au moins 1 heure avant un repas ou 2 heures après, j'ai choisi de le prendre tôt le matin (1 h avant le petit-déjeuner). Ca écourte mes nuits mais c'est ce qui interfère le moins avec ma vie sociale.
J'espère que ces informations pourront être utiles à d'autres patients.