Le Forum maladies rares

[fabs70]

Bonjour,

Je suis atteint d'une TD de type agressif après 2 opérations et des traitements ( anti inflammatoire et tamoxifène ) ont me proposent un nouveau protocole :- faible dose de chimio une fois par semaine ou pazopanid.
Je recherche des personnes inscrites dans ce protocole pour avoir des retours et des avis sur les bien faits du traitement.

Car pour m'a part je serai plus d'avis de faire wait and see et pourquoi pas ce protocole en cas de dernier recours.

Cordialement

Fabien

[ffdazaqwy]

J'aimerai bien savoir si cette maladie est reconnue comme un handicape et si on peut toucher à la vierge noire ???????

[Modérateur]

Vous parlez de la Vierge Noire, nous supposons donc que vous résidez en Belgique? Nous ne connaissons pas le système belge de prise en charge du handicap. Cependant, nous pouvons vous dire qu'en France les prestations pour handicap ne sont pas données en fonction d'une maladie mais d'un handicap, c'est à dire en fonction de la gène que ressent le malade dans la réalisation des différentes tâches de la vie (travailler, se déplacer, s'occuper de soi...). Renseignez vous auprès de l'organisme dont vous dépendez et éventuellement remplissez un dossier si vous estimez être handicapé.

[sand]

Bonjour , qu'avez vous fait finalement comme traitement Fab ? est ce que ça a marché ? les effets secondaires éventuels ? merci.

[verdese]

Fab70,
bonjour, atteinte d'une tumeur desmoide épaule gauche je suis actuellement sous Pazopanib depuis Novembre 2014.
Dans un premier temps j'ai eu beaucoup de mal à supporter car ma tension montait beaucoup (c'est un effet secondaire connu) et suis arrivée à 20!!! et j'avais des nausées et de forts maux de ventre. on a immédiatement arrêté un moment pour reprendre à 600mg au lieu de 800mg.
Cependant, ma cancéro ne m'avait pas préparée et ces effets auraient pu être atténués avec qq conseils.

Ensuite j'ai repris à 6OOmg et cette fois des précautions: un anti tenseur et un pansement gastrique. De plus la préparatrice m'a dit qu'il valait mieux prendre les cachets en pleine journée plutot que le soir au coucher comme je faisais. En faisant ainsi j'ai bcp mieux supporter.
Si je peux t'éclairer un peu, mieux vaut les prendre dans la journée afin d'éviter que les cachets tourneboulent tes boyaux toute la nuit!
et surveille ta tension. Ménage toi car la fatigue est omniprésente. (j'ai continué à travailler)

Quant à l'efficacité...... ma tumeur a stoppé sa croissance (très forte avant le traitement) immédiatement mais n'a pas diminué et je crois qu'elle recommence à grossir car les douleurs reviennent. Pardon mais pour moi ce n'est pas concluant. Je fais une IRM dans 2 semaines on verra et je vous tiendrai au jus.
Dis moi au final quel traitement tu vas avoir
Si il y a d'autres cas comme moi, comme nous, j'aimerais partager avec vous nos expériences car ce n'est pas facile à vivre!
Bon courage à toutes tous!

[mamina]

Bonjour,
Je viens sur cette discussion pour apporter un témoignage sur la tumeur desmoide et le traitement par pazopanib.
Une masse est apparue dans le grand droit droit en octobre 2014, et, après différents rendez-vous et examens qui n'avaient pas permis de comprendre de quoi il s'agissait (généraliste, oncologue + échographie, scanner, irm), j'ai été orientée vers Gustave Roussy. Une biopsie a été faite en décembre 2014 et a permis d'identifier la nature de cette masse : tumeur desmoïde.
Dans un premier temps, j'ai été rassurée car il m'a été expliqué que dans certains cas, la tumeur se stabilisait voire régressait spontanément, d'où la stratégie proposée de "wait and see". Mais les irm réalisées en février et avril 2015 ont montré que la tumeur progressait. J'ai suivi une hormonothérapie (tamoxifène + décapeptyl) pendant 3 mois qui n'a pas été efficace, mais en revanche m'a fatiguée et donné des bouffées de chaleur la nuit.
L'équipe m'avait indiqué qu'en cas d'échec une intervention chirurgicale serait programmée. Je me suis donc préparée psychologiquement à ça et j'ai eu rendez-vous fin juillet avec le chirurgien. Celui-ci a cependant proposé que mon dossier soit revu en comité (c'est-à-dire en équipe pluridisciplinaire). Finalement, il m' a été proposé de participer à l'étude Desmopaz, et j'ai préféré cette solution plutôt que la chirurgie.
Desmopaz est un essai clinique, avec tirage au sort pour savoir si le patient suivra une chimiothérapie (traitement de référence, mais qui exige de venir une fois par semaine à l'hôpital) ou prendra le pazopanib (comprimés à la maison), qui est le traitement en cours d'évaluation. J'ai eu le traitement par pazopanib. J'ai commencé fin août. L'irm réalisée au bout de 3 mois a montré une stabilisation de la tumeur, voire une légère régression. Je continue le traitement.
Je supporte assez bien le médicament (pas de nausées ou de troubles digestifs), en revanche cela a provoqué une hypertension qui a été prise en charge par un médicament. Cette HTA est maintenant sous contrôle. Les autres effets indésirables pour moi sont la fatigue (mais je continue de travailler), et une dépigmentation des cheveux et des poils (qui touche tout le corps à une vitesse variable selon les parties). Je faisais déjà des couleurs pour les cheveux, mais je dois les faire plus fréquemment, et je suis passée à la teinture des cils et des sourcils. D'après le médecin que j'ai vu, l'hypertension est très fréquente, mais une dépigmentation aussi nette l'est moins. E, ce qui concerne la prise du médicament, qui doit se faire à heure fixe, au moins 1 heure avant un repas ou 2 heures après, j'ai choisi de le prendre tôt le matin (1 h avant le petit-déjeuner). Ca écourte mes nuits mais c'est ce qui interfère le moins avec ma vie sociale.
J'espère que ces informations pourront être utiles à d'autres patients.

[nanar]

pour info ,moi j'ai terminé le protocole desmopaz en fevrier 2014 suite a quatre récidive de tumeure desmoide,cest pour cela qu'il faut éviter l'opération. le protocole c'est bien passé.le 15/12/2015 j'ai passé un scanner de suivis tout les ans diagnostique du medecin qui me suis a bordeaux.scanner parfait r a s ouf!! prochain scanner dans un an. bon courage a tous et bonne fete nanar

[Ed33210]

J'ai appris que j'avais un TD suite à ma cesarienne d'y a 2ans. Je suis suivie à Bergonié ( Bordeaux) le Dr m'a parlé du protocole DESMOPAZ et envoyant tout les effets secondaires ça me fait tres peur. J'aurais voulu avoir des avis des personnes qui l'ont eux. Et qui a fait diminuer ou disparaître la tumeur. Merci

[nanar]

tu n'a qu'a lire juste au dessus de ton message et tu sauras tout sur le protocole desmopaz j'ai le méme specialiste que toi a dergonié, faut foncé aller un peut de courage de toute façon se sera pas pir nanar

[nanar]

pour le protocole desmopaz par perf,que j'ai fait en 2013,je n'ai pas eu trop d'effet indésirable deux ou trois petit saignement de nez et un peut de nausée au tout début du traitement c'est tout. pas de perte de cheveux du tous . des perf au total 41une semaine dans le bras gauche et aprés dans le droit et cela pendant un an, 6mois toute les semaine et 6 mois tout les 15 jours.par contre c'est quant méme trés fatigant il faut consacré un an.mai pour moi le résultat est bon. est j'ai repris une vie normale sport et tout retraite voyages ect.... nanars bon courage a tous et a bergonié il sont vraiment super sympa.