Le Forum maladies rares

[pink85]

41 semaines!! Vous avez été bien courageux Nanar, je voulais vous le dire car je suis actuellement branchée à ma machine, pour ma 4eme perfusion, et j'en ai déjà un peu "marre" de tout ça. C'est quand même particulier comme ambiance, et tant d'incertitude... enfin, c était mon petit "coup de mou" du jour, ça n'est pas dans mes habitudes.
Alors bravo à vous d'avoir subi ce si long traitement et tout le meilleur!

[laetitia52]

Bonjour,

Je m'appelle Laetitia jai 27ans. Je suis atteinte de la maladie de Gardner depuis 10 ans maintenant et qui a détecté aussi des tumeurs desmoides. J'ai été opérer il y a un le chirurgien m'en a retiré 3 mais à ce jour 3 ont repousser ! Ils m'ont proposer le protocole DESMOPAZ mais je m'interroge sur ce sujet...

Si quelqu'un me m'aider ou en parler ça serai cool...

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[nanar]

pour info, scanner de suivie en décembre 2016 RAS prochain scanner dans deux ans si tout va bien. bon courage a ceux qui font le protocole desmopaz pour moi ça fait deux ans que j'ai terminé et sa fait du bien de pouvoir le dire. bon courage a tous. nanar

[nanar]

j'ai oublié de vous dire pour moi c'était la chimio .

[hhlt]

Bonjour, je sais que les post date de 2016 mais j'aimerai avoir de vos nouvelles a tous. Je suis moi atteinte de Tumeurs fibreuses solitaire et je vais signer un protocole pour le pazopanib également. J'aimerai partager avec vous ou d'autre personne ayant eu ce traitement .. L'inconnu me fait tres peur !

[Modérateur]

La tumeur fibreuse solitaire est une affection différente des fibromes desmoïdes même si le traitement chimiothérapique utilisé peut être le même. Vous pouvez donc tenir compte des informations contenues dans ce forum en ce qui concerne les effets indésirables des médicaments et la façon dont la thérapeutique est supportée mais pas en ce qui concerne les effets du traitement sur la maladie.

[mamina]

Bonjour à tous,
Je viens apporter des informations sur la suite de mon parcours (tumeur desmoïde dans le grand droit droit).
J'ai suivi de juillet 2015 à juillet 2016 le traitement par Pazopanib dans le cadre du protocole Desmopaz. Près d'un an après la fin de ce traitement, le bilan est positif : la tumeur s'est stabilisée puis a commencé à régresser petit à petit, évolution lente mais qui se poursuit. J'ai une IRM de contrôle et un RV à l'IGR tous les 3 mois.
Les effets indésirables du Pazopanib se sont rapidement effacés, qu'il s'agisse de l'hypertension ou de la décoloration des cheveux et poils (ils ont retrouvé leur couleur habituelle en quelques semaines). Je ne prends plus aucun médicament.
Pour ma part, j'estime avoir eu beaucoup de chance de pouvoir bénéficier de ce traitement.
Bon courage à tous.

[nanar]

protocole désmopaz avec chimio terminé en février 2014 et aprés 5 ans de scanner de controle c'est terminé bonne nouvelle mon spécialiste de l'instirut bergonié ne veux plus me voir il n'y as plus rien au scanner, donc bon courages a voux tous. nanar