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parents en recherche de témoignage

Les anomalies dans ce gène sont habituellement à l'origine de traits du visage un peu particuliers, d'un retard psychomoteur, d'une déficience intellectuelle d'intensité variable et de troubles du comportement. Il existe aussi des anomalies des lymphocytes T qui peuvent de façon inconstante entrainer des infections à répétition, de l'asthme ou des allergies.

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Messagepar laura27 » Dim 1 Mar 2020 16:03

Je suis maman 2 enfants et mon fils de 5ans a une maladie rare qui est bcl11b y a pas beaucoup dans le monde j aimerais bien savoir si vous connaissez et en parler. Moi et mon mari on se pose plien de questions
Comment va évoluer sa maladie.
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Re: parents d'enfants avec maladie rare

Messagepar laura27 » Mar 7 Avr 2020 21:53

Mon fils de 5 ans a une maladie génétique bcl11b qui lui donne une mauvaise vu , un visage fin, la marche, le comportement aussi, il est très fragile, il avait du kinésithérapie pour sais jambe il a du mal a marcher mais je sais pas comment sa maladie va évoluer quand il va grandir en plus faut surveille ces globules blanc donc si y a d autre enfant qu on la même maladie que mon fils.
laura27
 
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