Adénome hypophysaire
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Re: Adénome hypophysaire
Nous comprenons bien votre besoin d'éclairage sur votre situation actuelle et dans la perspective de ce départ. Cependant, il est difficile de mettre en relation le diagnostic posé il y a 10 ans, les symptômes cités et les résultats d'analyses.
Quelque soit la cause de l’insuffisance ovarienne précoce, elle est définit par une absence de règle de plus de quatre mois avant l’âge de 40 ans avec un taux élevé de gonadotrophines (FSH) supérieure à 40 UI/l) . L’interprétation de vos résultats n'est possible que par le médecin prescripteur, c'est pourquoi, nous insistons sur la prise en charge à venir.
Quelque soit la cause de l’insuffisance ovarienne précoce, elle est définit par une absence de règle de plus de quatre mois avant l’âge de 40 ans avec un taux élevé de gonadotrophines (FSH) supérieure à 40 UI/l) . L’interprétation de vos résultats n'est possible que par le médecin prescripteur, c'est pourquoi, nous insistons sur la prise en charge à venir.
Re: Adénome hypophysaire
D’accord merci à vous.
Je suis en pleine aménorrhée depuis fin avril. Les derniers résultats sanguin que j’ai édité date du 8 août 2019. Le taux de FSH et LH sont anormalement bas et l’oestradiol presque inexistant d’après mon médecin traitant, ce pourquoi il me préconise de passer une IRM car il pense à une tumeur hypophysaire.
Si c’est le cas, je ne partirai pas au Canada, d’où ma question si quelqu’un se reconnaissait dans ma situation.
Je suis en pleine aménorrhée depuis fin avril. Les derniers résultats sanguin que j’ai édité date du 8 août 2019. Le taux de FSH et LH sont anormalement bas et l’oestradiol presque inexistant d’après mon médecin traitant, ce pourquoi il me préconise de passer une IRM car il pense à une tumeur hypophysaire.
Si c’est le cas, je ne partirai pas au Canada, d’où ma question si quelqu’un se reconnaissait dans ma situation.
Re: Adénome hypophysaire
Bonjour à tous,
Suite à un RDV chez l’endocrinologue elle pense que j’ai 2 adénomes Hypophysaire.
Je passe un IRM le 20/12
J’ai 36 ans.
Voici mes dosages et symptômes :
Côté TSH : TSH a 4,89 - T4 libre : 34,8pmol/l - T3 libre 19,2 pmol/l.
Perte de poids, fatigue intense, malaise, infections à répétition. Je suis à bout ...
Côté prolactine : taux à 1378 mUI/l
Perte de lait, aménorrhées.
Est il possible d’avoir 2 adénomes hypophysaires ?
Si oui est ce un facteur aggravant ?
Quand l’opération est elle nécessaire ?
Je vous avoue que prendre des médicaments toute ma vie est déprimant surtout que j’en aurait pour la prolactine et la T3....
Mais vivement que je retrouve la forme !
Suite à un RDV chez l’endocrinologue elle pense que j’ai 2 adénomes Hypophysaire.
Je passe un IRM le 20/12
J’ai 36 ans.
Voici mes dosages et symptômes :
Côté TSH : TSH a 4,89 - T4 libre : 34,8pmol/l - T3 libre 19,2 pmol/l.
Perte de poids, fatigue intense, malaise, infections à répétition. Je suis à bout ...
Côté prolactine : taux à 1378 mUI/l
Perte de lait, aménorrhées.
Est il possible d’avoir 2 adénomes hypophysaires ?
Si oui est ce un facteur aggravant ?
Quand l’opération est elle nécessaire ?
Je vous avoue que prendre des médicaments toute ma vie est déprimant surtout que j’en aurait pour la prolactine et la T3....
Mais vivement que je retrouve la forme !
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Re: Adénome hypophysaire
Bonjour Marie1983. Bienvenue sur notre forum. Suite à des taux hormonaux élevés, votre endocrinologue vous a parlé des adénomes hypophysaires et une IRM sera réalisée. En effet, les adénomes hypophysaires sont très souvent secrétant (prolactine, TSH). Il est possible que leurs cellules soient regroupées en plusieurs micro ou macro adénomes. Cela sera constaté par l’IRM.
Par ailleurs, lorsque l’IRM cérébrale est réalisée, le neurochirurgien va évaluer la nécessité d’opérer. Si des signes visuels existent, une chirurgie est nécessaire pour décomprimer les voies optiques. Si la lésion produit trop d’hormones et que l’endocrinologue n’arrive plus à réguler leur production grâce aux médicaments, la chirurgie est également nécessaire. Si la lésion grossit sur des IRM successives de surveillance, on opère également. L’intervention chirurgicale permettra dans tous les cas d’enlever le maximum de tissu tumoral sans toucher à l’hypophyse saine ; elle permettra par ailleurs d’avoir une certitude sur la nature tissulaire de la lésion par une analyse anatomo-pathologique.
Comme vous le voyez, chaque dossier est évalué individuellement.
Les modérateurs
Par ailleurs, lorsque l’IRM cérébrale est réalisée, le neurochirurgien va évaluer la nécessité d’opérer. Si des signes visuels existent, une chirurgie est nécessaire pour décomprimer les voies optiques. Si la lésion produit trop d’hormones et que l’endocrinologue n’arrive plus à réguler leur production grâce aux médicaments, la chirurgie est également nécessaire. Si la lésion grossit sur des IRM successives de surveillance, on opère également. L’intervention chirurgicale permettra dans tous les cas d’enlever le maximum de tissu tumoral sans toucher à l’hypophyse saine ; elle permettra par ailleurs d’avoir une certitude sur la nature tissulaire de la lésion par une analyse anatomo-pathologique.
Comme vous le voyez, chaque dossier est évalué individuellement.
Les modérateurs
Re: Adénome hypophysaire
Bonjour j ai un adénome hypophysaire de 10mm suite à irm prise de sang la prolactine est bonne mais troubles de la vue maux de tête vertige il faut que j’aille voir mon endocrinologue que va t il faire je ne sais pas
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Re: Adénome hypophysaire
Bonjour Angelle56 et bienvenue sur le forum.
L'endocrinologue est effectivement le spécialiste à consulter lors de la découverte d'un adénome hypophysaire. Il va certainement faire réaliser des examens complémentaires pour confirmer et préciser le diagnostic.
Un adénome hypophysaire est une tumeur bénigne de l'hypophyse, petite glande située sous le cerveau qui contrôle la production de plusieurs hormones (cortisol, hormones thyroïdiennes, hormone de croissance, la prolactine, hormones sexuelles, etc).
L'adénome peut être découvert en cas de production excessive de certaines hormones ou par compression de structures situées à proximité comme le nerf optique (troubles visuels, maux de tête,…). Il peut aussi être asymptomatique.
Le choix du traitement est généralement réalisé par une équipe pluridisciplinaire constituée d'un endocrinologue, d'un neurochirurgien, d'un radiologue et de tout autre spécialiste dont l'avis est nécessaire. Selon la taille de l'adénome, les symptômes qu'il provoque et le type de sécrétion hormonale associée, le traitement peut être médicamenteux ou chirurgical, parfois complété par de la radiothérapie. Un simple suivi peut également être préconisé.
Vous retrouverez toutes ces informations sur les différents sites suivants :
https://www.chu-lyon.fr/adenome-hypophy ... pophysaire
https://neurochirurgie-pitie-salpetrier ... physaires/
https://www.fo-rothschild.fr/patient/lo ... pophysaire
L'endocrinologue est effectivement le spécialiste à consulter lors de la découverte d'un adénome hypophysaire. Il va certainement faire réaliser des examens complémentaires pour confirmer et préciser le diagnostic.
Un adénome hypophysaire est une tumeur bénigne de l'hypophyse, petite glande située sous le cerveau qui contrôle la production de plusieurs hormones (cortisol, hormones thyroïdiennes, hormone de croissance, la prolactine, hormones sexuelles, etc).
L'adénome peut être découvert en cas de production excessive de certaines hormones ou par compression de structures situées à proximité comme le nerf optique (troubles visuels, maux de tête,…). Il peut aussi être asymptomatique.
Le choix du traitement est généralement réalisé par une équipe pluridisciplinaire constituée d'un endocrinologue, d'un neurochirurgien, d'un radiologue et de tout autre spécialiste dont l'avis est nécessaire. Selon la taille de l'adénome, les symptômes qu'il provoque et le type de sécrétion hormonale associée, le traitement peut être médicamenteux ou chirurgical, parfois complété par de la radiothérapie. Un simple suivi peut également être préconisé.
Vous retrouverez toutes ces informations sur les différents sites suivants :
https://www.chu-lyon.fr/adenome-hypophy ... pophysaire
https://neurochirurgie-pitie-salpetrier ... physaires/
https://www.fo-rothschild.fr/patient/lo ... pophysaire
Re: Adénome hypophysaire
Bonjour merci beaucoup pour les renseignements mais si il y a une opération j ai peur j avoue
Re: Adénome hypophysaire
Bonjour à tout le monde,
Mon endocrinologue m’a prescrit un nouveau bilan hormonal et j’ai un retour pour la prolactine très élevée
164 ng/ ml , j’ai conscience que c’est énorme et ça m’inquiète
Mes symptômes depuis 2 ans sont un changement de durées de mes règles , des étourdissements, des nausées, comme une gêne visuelle avec céphalées du côté gauche, hypertension , fatigue et perte de poids .
Les premiers bilans hormonaux montrés une perimenopause mais je commence à douter …
Je voulais partager ce que je vis actuellement….
Merci pour votre lecture.
Mon endocrinologue m’a prescrit un nouveau bilan hormonal et j’ai un retour pour la prolactine très élevée
164 ng/ ml , j’ai conscience que c’est énorme et ça m’inquiète
Mes symptômes depuis 2 ans sont un changement de durées de mes règles , des étourdissements, des nausées, comme une gêne visuelle avec céphalées du côté gauche, hypertension , fatigue et perte de poids .
Les premiers bilans hormonaux montrés une perimenopause mais je commence à douter …
Je voulais partager ce que je vis actuellement….
Merci pour votre lecture.
Re: Adénome hypophysaire
Bonjour
J'ai pas l'habitude d'écrire sur les forums, mais je me suis dit que partager, c'est pas trop mal.
Alors, je suis un homme de 24 ans. J'ai fait des études dans l'informatique et je suis de nature stressée. Je me suis toujours mis la pression en voulant tout faire parfaitement.
En 2022, alors agé de 21 ans, j’ai consulté mon médecin traitant parce que j’avais une boule dans le téton gauche (gynécomastie). En plus de ça, du lait sortait de mes tétons. Mon médecin m’a prescrit une prise de sang, qui a révélé un taux de prolactine élevé : 400 uU/mL.
À l’époque, il m’a dit : "C'est sûrement dû au stress, prenez ce médicament (Sostilar) pendant 3 mois, et ça ira mieux. Essayez de moins stresser monsieur." J’ai suivi son traitement pendant quelques mois, jusqu'à ce que la gynécomastie disparaisse. À ce moment-là, j’ai cru que tout était réglé, alors j’ai arrêté le médicament et repris ma vie normalement.
En 2024, j'étais en période de stage, et j'ai énormément stressé. Un jour, j'ai eu une douleur dans le bas du ventre, j'ai eu peur que cela soit une crise d'appendicite et j'ai donc décidé d'aller voir mon médecin traitant. (J'ai changé de médecin traitant entre 2022 et 2024). Pendant l'examen, je ne me souviens plus comment, mais je viens à lui dire totalement par hasard que j'avais toujours du lait qui sortait lorsque je pincais mes tétons. Elle m'a regardé vraiment bizarrement en me disant que ce n'était absolument pas normal. Elle m'a dit : "on ne sait jamais, je vais faire une prise de sang juste pour être sûr, mais si ça se met, ce n'est rien". Elle m'a dit que la production de lait pouvait être due à un prolactinome, mais, que nous devions attendre les résultats de la prise de sang pour savoir s'il fallait faire une IRM afin de confirmer la présence du prolactinome. Lorsqu'elle m'a dit ça, je savais déjà que c'était ça. Je savais intérieurement que j'avais un prolactinome, c'est extrêmement bizarre à expliquer, mais je savais. J'ai donc fait des recherches pour m'informer de la maladie, des effets, des traitements, des causes, etc. La prise de sang a indiqué que j'étais à 10687 uU/ML de sang. Sur la fiche de la prise de sang, il y'avait indiqué : "Au dessus de 400 uU/ML, il y a de forte chance qu'un prolactinome soit présent." Lorsque j'ai vu cette note, je me suis demandé "Mais pourquoi mon premier médecin traitant n'a pas vu ça, et m'a défendu mordicus que c'était dû au stress ? "
Au début, j'ai vraiment eu peur. Le mot "tumeur" fait extrêmement peur, mais si les recherches sont bien faites et qu'on prend le temps de vérifier ses sources, et de prendre des sources fiables, les craintes s'en vont petit à petit.
Donc, le jour de l'IRM arrive et le résultat est qu'il y a bien un prolactinome. À ce moment-là, j'ai donc dû prendre rendez-vous avec un endocrinologue, que je vois depuis mars 2024 tous les 6 mois. Je suis sous traitement avec le médicament sostilar. À chaque rendez-vous, je dois faire une prise de sang afin de vérifier l'impact du sostilar sur la production de prolactine et sur la taille de la tumeur. J'ai refait une IRM en octobre et on a pu voir que la taille de la tumeur avait diminuée. De plus, j'ai eu un rendez-vous la semaine passée avec mon endocrinologue qui m'a dit que les taux de prolactine et de testostérone étaient redevenus + où - à la normale.
A ce jour, je ne sais pas encore trop à quoi m'attendre. Je me suis préparé à devoir prendre ce médicament pendant des années, je suis ok avec ça. Le seul truc qui me dérange un peu, c'est que j'ai l'impression d'être plus fatigué qu'avant avec la prise de ce médicament.
Maintenant, je vais parler des symptômes que j'ai ressentis avant de savoir que j'avais un prolactinome.
* Gynécomastie
* Lait qui sort des tétons
* Je n'avais plus d'érection ou encore de libidos. N'ayant pas de copine à cette époque là, ça ne me dérangeait pas plus que ça, pour moi, j'avais juste la flemme.
* La prolactine agit un peu comme némesis de la téstostérone. Donc, je n'avais pas beaucoup de testostérone (en lien direct donc avec le fait de ne pas avoir d'érection)
La prise du médicament a permis de balayé tout les symptômes liés au prolactinômes. Maintenant, la prise de ce médicament me provoque personnellement, une fatigue. J'ai l'impression d'être plus fatigué qu'avant depuis la prise de ce médicament.
D'un point de vue mental, je me sens bien. Je suis juste un peu dans l'inconnu quant à l'évolution du prolactinome, du traitement dans le future, combien de temps ça va durer, est-ce que je vais devoir prendre ce médicament ad vitam æternam ou si ça va s'arrêter un jour, mais le mood est bon. Et puis c'est quand même une annectode vachement drôle de se mettre à une table en tant qu'homme, et de dire qu'il y a une période où l'on pouvait allaiter.
J'ai pas l'habitude d'écrire sur les forums, mais je me suis dit que partager, c'est pas trop mal.
Alors, je suis un homme de 24 ans. J'ai fait des études dans l'informatique et je suis de nature stressée. Je me suis toujours mis la pression en voulant tout faire parfaitement.
En 2022, alors agé de 21 ans, j’ai consulté mon médecin traitant parce que j’avais une boule dans le téton gauche (gynécomastie). En plus de ça, du lait sortait de mes tétons. Mon médecin m’a prescrit une prise de sang, qui a révélé un taux de prolactine élevé : 400 uU/mL.
À l’époque, il m’a dit : "C'est sûrement dû au stress, prenez ce médicament (Sostilar) pendant 3 mois, et ça ira mieux. Essayez de moins stresser monsieur." J’ai suivi son traitement pendant quelques mois, jusqu'à ce que la gynécomastie disparaisse. À ce moment-là, j’ai cru que tout était réglé, alors j’ai arrêté le médicament et repris ma vie normalement.
En 2024, j'étais en période de stage, et j'ai énormément stressé. Un jour, j'ai eu une douleur dans le bas du ventre, j'ai eu peur que cela soit une crise d'appendicite et j'ai donc décidé d'aller voir mon médecin traitant. (J'ai changé de médecin traitant entre 2022 et 2024). Pendant l'examen, je ne me souviens plus comment, mais je viens à lui dire totalement par hasard que j'avais toujours du lait qui sortait lorsque je pincais mes tétons. Elle m'a regardé vraiment bizarrement en me disant que ce n'était absolument pas normal. Elle m'a dit : "on ne sait jamais, je vais faire une prise de sang juste pour être sûr, mais si ça se met, ce n'est rien". Elle m'a dit que la production de lait pouvait être due à un prolactinome, mais, que nous devions attendre les résultats de la prise de sang pour savoir s'il fallait faire une IRM afin de confirmer la présence du prolactinome. Lorsqu'elle m'a dit ça, je savais déjà que c'était ça. Je savais intérieurement que j'avais un prolactinome, c'est extrêmement bizarre à expliquer, mais je savais. J'ai donc fait des recherches pour m'informer de la maladie, des effets, des traitements, des causes, etc. La prise de sang a indiqué que j'étais à 10687 uU/ML de sang. Sur la fiche de la prise de sang, il y'avait indiqué : "Au dessus de 400 uU/ML, il y a de forte chance qu'un prolactinome soit présent." Lorsque j'ai vu cette note, je me suis demandé "Mais pourquoi mon premier médecin traitant n'a pas vu ça, et m'a défendu mordicus que c'était dû au stress ? "
Au début, j'ai vraiment eu peur. Le mot "tumeur" fait extrêmement peur, mais si les recherches sont bien faites et qu'on prend le temps de vérifier ses sources, et de prendre des sources fiables, les craintes s'en vont petit à petit.
Donc, le jour de l'IRM arrive et le résultat est qu'il y a bien un prolactinome. À ce moment-là, j'ai donc dû prendre rendez-vous avec un endocrinologue, que je vois depuis mars 2024 tous les 6 mois. Je suis sous traitement avec le médicament sostilar. À chaque rendez-vous, je dois faire une prise de sang afin de vérifier l'impact du sostilar sur la production de prolactine et sur la taille de la tumeur. J'ai refait une IRM en octobre et on a pu voir que la taille de la tumeur avait diminuée. De plus, j'ai eu un rendez-vous la semaine passée avec mon endocrinologue qui m'a dit que les taux de prolactine et de testostérone étaient redevenus + où - à la normale.
A ce jour, je ne sais pas encore trop à quoi m'attendre. Je me suis préparé à devoir prendre ce médicament pendant des années, je suis ok avec ça. Le seul truc qui me dérange un peu, c'est que j'ai l'impression d'être plus fatigué qu'avant avec la prise de ce médicament.
Maintenant, je vais parler des symptômes que j'ai ressentis avant de savoir que j'avais un prolactinome.
* Gynécomastie
* Lait qui sort des tétons
* Je n'avais plus d'érection ou encore de libidos. N'ayant pas de copine à cette époque là, ça ne me dérangeait pas plus que ça, pour moi, j'avais juste la flemme.
* La prolactine agit un peu comme némesis de la téstostérone. Donc, je n'avais pas beaucoup de testostérone (en lien direct donc avec le fait de ne pas avoir d'érection)
La prise du médicament a permis de balayé tout les symptômes liés au prolactinômes. Maintenant, la prise de ce médicament me provoque personnellement, une fatigue. J'ai l'impression d'être plus fatigué qu'avant depuis la prise de ce médicament.
D'un point de vue mental, je me sens bien. Je suis juste un peu dans l'inconnu quant à l'évolution du prolactinome, du traitement dans le future, combien de temps ça va durer, est-ce que je vais devoir prendre ce médicament ad vitam æternam ou si ça va s'arrêter un jour, mais le mood est bon. Et puis c'est quand même une annectode vachement drôle de se mettre à une table en tant qu'homme, et de dire qu'il y a une période où l'on pouvait allaiter.
