3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Témoignage: vie après la greffe de moelle

C'est un incapacité de la moelle osseuse à fabriquer les cellules sanguines.
Modérateur
Messages : 2939
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Message par Modérateur »

Faratita a écrit :Bonjour est ce que son chimérisme est complet
Bonjour Faratita
Je vois que votre question sur le chimérisme n'a pas eu de réponse. J'aimerais savoir si la greffe a été faite chez vous pour une aplasie médullaire ou pour une autre affection?
Vous trouverez sur le site suivant quelques explications sur les greffes et le chimérisme.
http://www.arcagy.org/infocancer/traite ... effes.html
Vous verrez que cela survient surtout lorsque le conditionnement pré-greffe est réduit et donc non totalement myélo-ablatif. Dans ce cas, la nouvelle moelle qui repart après la greffe contient des cellules du donneur mais aussi du receveur puisque sa moelle n'est pas complétement détruite par le conditionnement. On peut alors être amené à traiter par lymphocytes CD3+ du donneur pour détruire des cellules anormales (cancéreuses) du receveur qui persisteraient. C'est pourquoi je vous demande pour quelle maladie a été faite votre greffe car nous avons très peu d'informations sur votre situation. Il est donc difficile de vous répondre précisément.


Faratita
Messages : 7
Inscription : 07 févr. 2017 21:12
Contact :

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Message par Faratita »

Merci pour votre réponse effectivement mon petit à eu une minigreffe et sa maldie(la granulomateuse chronique )ma crainte c'est que son chimérisme continu à décendre est ce qu'il ya possibilité de compléter son chimérisme sans passer par une nouvelle greffe bien à vous
Faratita
Messages : 7
Inscription : 07 févr. 2017 21:12
Contact :

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Message par Faratita »

Modérateur a écrit :
Faratita a écrit :Bonjour est ce que son chimérisme est complet
Bonjour Faratita
Je vois que votre question sur le chimérisme n'a pas eu de réponse. J'aimerais savoir si la greffe a été faite chez vous pour une aplasie médullaire ou pour une autre affection?
Vous trouverez sur le site suivant quelques explications sur les greffes et le chimérisme.
http://www.arcagy.org/infocancer/traite ... effes.html
Vous verrez que cela survient surtout lorsque le conditionnement pré-greffe est réduit et donc non totalement myélo-ablatif. Dans ce cas, la nouvelle moelle qui repart après la greffe contient des cellules du donneur mais aussi du receveur puisque sa moelle n'est pas complétement détruite par le conditionnement. On peut alors être amené à traiter par lymphocytes CD3+ du donneur pour détruire des cellules anormales (cancéreuses) du receveur qui persisteraient. C'est pourquoi je vous demande pour quelle maladie a été faite votre greffe car nous avons très peu d'informations sur votre situation. Il est donc difficile de vous répondre précisément.[/quote

Merci pour votre réponse effectivement mon petit à eu une minigreffe et sa maldie(la granulomateuse chronique )ma crainte c'est que son chimérisme continu à décendre est ce qu'il ya possibilité de compléter son chimérisme sans passer par une nouvelle greffe bien à vous
Faratita
Haz
Messages : 1
Inscription : 23 août 2021 09:35
Contact :

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Message par Haz »

Bonjour,
Mon fils de 7 ans a eu une greffe de moelle osseuse début juin suite à une leucémie biphenotypique (traitée par induction puis consolidation avec rémission complète). Sa petite sœur a pu faire ce don de moelle car geno compatible.
Il a eu un conditionnement avec TBI et chimio avant la greffe. Sortie d’aplasie assez rapide (J14 post greffe) puis sortie de l’hôpital à J28.
Le myélogramme de sortie est bon : rémission complète et chimérisme 100% donneur.
Malgré cela, depuis notre retour à la maison début juillet mon fils est extrêmement fatigué, mange très peu, je le sens déprimé, envie de rien. Il prend énormément de médicaments (plus d’une vingtaine de prises par jour). Il a eu une gvh cutanée réglée par Les corticoïdes… aujourd’hui les corticoïdes sont en cours de décroissance mais on a du mal à voir le bout.
Est ce que cette fatigue extrême est normale, j’ai besoin d’un retour de parents déjà passés
Par la pour savoir si c’est normal car j’ai l’impression que l’état de mon fils d’empire.
Un jour il est en forme et va bien et le jour suivant il reste cloué au lit toute la journée avec des douleurs terribles au ventre
Merci pour votre retour
Joe49
Messages : 1
Inscription : 23 avr. 2025 20:29
Contact :

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Message par Joe49 »

Bonjour,
Après un échange avec les membres de l'équipe que je salue au passage (merci à Laetitia pour sa réponse), je propose à celles et ceux qui souhaitent connaître ce qu'est la vie d'un patient bénéficiant d'une greffe de moelle osseuse, avant, pendant et après la greffe de parcourir mon blog, commencé voici quelques mois. J'ai reçu la greffe le 6 février 2025. Je précise que ma démarche est désintéressée et que le blog est entièrement gratuit et libre d'accès, bien évidemment. Le blog se veut aussi une chronique du quotidien, que ce soit lors de mon hospitalisation où à domicile avec des informations vérifiées et provenant de sources fiables et actualisées, le tout avec une bonne dose d'humour et sans occulter les périodes plus compliquées. Il me semble qu'il pourrait intéresser les personnes qui vont avoir ce type d'interventions ainsi que leur entourage. Si je peux via ce forum vous apporter sinon des réponses (je ne suis pas médecin), mais des conseils et des éclairages, j'en serai ravi.

https://greffedemoelleosseuse.com/

Je vous remercie de m'avoir lu et je vous souhaite le meilleur,

Joe49
Répondre

Revenir à « Aplasie médullaire idiopathique »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web