Syndrome de Lewis-Sumner

[Modérateur]

Le syndrome de Lewis-Sumner est une polyradiculonévrite démyélinisante acquise qui apparaît à l'âge adulte. Il est caractérisé par une faiblesse asymétrique des extrémités des membres et par une dysfonction motrice.

[Giska]

Après quatre ans sans diagnostic pour un engourdissement de la main droite, le diagnostic du syndrome de Lewis Sumner a été posé (comme principale hypothèse) durant un séjour en hopital de jour en decembre 2022 et un traitement aux immunoglobulines proposé. J'ai recu ce premier traitement en mars mais d'autres explorations sont toujours en cours. La première série IG en IV a déjà apporté une amelioration, mais je continue a me poser beaucoup de questions. Dans mon cas, le syndrome est resté relativement stable sur quatre ans. J'ai beaucoup hésité a entreprendre le traitement car je n'avais pas de douleur et j'avais recu très peu d'informations. Lla gene était forte pour mes activités j'ai suivi le premiere cure d'IG. Lors de ce second séjour à la Pitié à Paris, j'ai obtenu plus d'informations que lors du premier séjour d'examen. Cependant des explorations nouvelles ont été faites durant cette premiere cure (myogramme) et d'autres le seront à la prochaine cure en avril (scintigraphie) semblet-il pour orienter le traitement, à la recherche du moindre désordre, ce qui finit par etre inquiétant.
J'aimerais entrer en contact avec des patients souffrant de ce syndrome très rare, pour mieux connaitre l'évolution, et leur experience. . A part le service qui me suit à la Pitié, personne ne connait ce syndrome, pas même les neurologues de ville que j'ai consultés sans parler du médecin traitant...

[malenpatience]

Bonjour Giska,
Je suis atteinte moi aussi de ce syndrôme qui rentre dans la catégorie des polyradiculonévrites chroniques.
Je suis atteinte depuis plusieurs années avec au départ très peu de signes. J'ai bénéficié d'un 1er diagnostic "maladie neurologique périphérique" par un neurologue expérimenté de ville et en hopital au printemps 2021 après une errance d'un an...
Ce neurologue m'a adressé au centre de référence des maladies neuromusculaires de Marseille CHU La Timone où le diagnostic a été complété entre juin et novembre 2021.
J'ai bénéficié de traitements avec peu de succès mais cela se poursuit en espérant stopper la progression.
Je suis contente de trouver une personne sur ce forum!