Syndrome de Lewis-Sumner

[Modérateur]

Le syndrome de Lewis-Sumner est une polyradiculonévrite démyélinisante acquise qui apparaît à l'âge adulte. Il est caractérisé par une faiblesse asymétrique des extrémités des membres et par une dysfonction motrice.

[Giska]

Après quatre ans sans diagnostic pour un engourdissement de la main droite, le diagnostic du syndrome de Lewis Sumner a été posé (comme principale hypothèse) durant un séjour en hopital de jour en decembre 2022 et un traitement aux immunoglobulines proposé. J'ai recu ce premier traitement en mars mais d'autres explorations sont toujours en cours. La première série IG en IV a déjà apporté une amelioration, mais je continue a me poser beaucoup de questions. Dans mon cas, le syndrome est resté relativement stable sur quatre ans. J'ai beaucoup hésité a entreprendre le traitement car je n'avais pas de douleur et j'avais recu très peu d'informations. Lla gene était forte pour mes activités j'ai suivi le premiere cure d'IG. Lors de ce second séjour à la Pitié à Paris, j'ai obtenu plus d'informations que lors du premier séjour d'examen. Cependant des explorations nouvelles ont été faites durant cette premiere cure (myogramme) et d'autres le seront à la prochaine cure en avril (scintigraphie) semblet-il pour orienter le traitement, à la recherche du moindre désordre, ce qui finit par etre inquiétant.
J'aimerais entrer en contact avec des patients souffrant de ce syndrome très rare, pour mieux connaitre l'évolution, et leur experience. . A part le service qui me suit à la Pitié, personne ne connait ce syndrome, pas même les neurologues de ville que j'ai consultés sans parler du médecin traitant...

[malenpatience]

Bonjour Giska,
Je suis atteinte moi aussi de ce syndrôme qui rentre dans la catégorie des polyradiculonévrites chroniques.
Je suis atteinte depuis plusieurs années avec au départ très peu de signes. J'ai bénéficié d'un 1er diagnostic "maladie neurologique périphérique" par un neurologue expérimenté de ville et en hopital au printemps 2021 après une errance d'un an...
Ce neurologue m'a adressé au centre de référence des maladies neuromusculaires de Marseille CHU La Timone où le diagnostic a été complété entre juin et novembre 2021.
J'ai bénéficié de traitements avec peu de succès mais cela se poursuit en espérant stopper la progression.
Je suis contente de trouver une personne sur ce forum!

[Helios]

Bonjour malenpatience, giska

Je viens de m'inscrire sur le forum (j'ai franchi le pas); je suis parisien et l'on m'a diagnostiqué "un Lewis-Sumner" en 2018, avec très peu de gêne au départ : difficulté à écrire, fatigue musculaire au niveau du bras droit, picotements doigts. Je suis suivi à la Pitié, à l'origine par le Dr léger; j'ai fait une cure d'IG en 2018, sans succès avec des effets secondaires (allergie). Depuis les symptômes évoluent (tremblement de position de la main pour saisir un objet ou à l'effort), pas encore au point d'envisager les corticoïdes.
Je suis droitier, mais je me reporte au maximum sur mon bras gauche; petite gêne sociale par rapport au tremblement. Maladie rare, avec le sentiment d'être seul; le forum est bienvenu pour échanger et s'entraider

[malenpatience]

Bonjour
Je vais retourner à l'hôpital pour préparer un changement de traitement.
Je dois subir de nouveaux examens dont un myogramme.
Je n'ai pas pensé à demander ce dont il s'agit.
Quelqu'un, qui aurait expérimenté ça, pourrait-il me décrire ce que c'est?

[Modérateur]

Bonjour
Je vais retourner à l'hôpital pour préparer un changement de traitement.
Je dois subir de nouveaux examens dont un myogramme.
Je n'ai pas pensé à demander ce dont il s'agit.
Quelqu'un, qui aurait expérimenté ça, pourrait-il me décrire ce que c'est?

Bonjour,
En attendant d'éventuels retours d'autres internautes, vous pouvez retrouver des informations (et des vidéos) sur cet examen sur le site du CHU de Strasbourg.
https://www.chru-strasbourg.fr/service/ ... aphie-emg/

[Boni2]

Bonjour
Nouvelle d’aujourd’hui sur ce forum
Hier à Lyon on m’a détecté ce syndrome de Lewis
Depuis 4 ans j’ai des symptômes j’ai été opéré 3 fois du canal carpien pensant que c’était ça !…
Le neurologue m’a prescrit un traitement de 3 cures de 5 jours à l’hôpital espace de 4 semaines pour faites des intraveineuses d’immunohomoglobines
Qui connaît ce traitement ?
Comment en sort on ? Fatigue?nausees ?
Il m’a dit qu’il y avait 70% de réussite donc à voir !
Merci d’avance pour vos réponses
Anne

[Modérateur]

Bonjour Boni2 et bienvenue sur ce forum, le traitement par Ig est le traitement de référence, vous retrouverez cette information sur le site de l'AFNP qui participe aussi à ce Forum :
https://www.neuropathies-peripheriques. ... pheriques/
N’hésitez pas a vous rapprocher de l'association

[Fabrice du 02]

bonjour à tous
nouveau sur le forum, voici une petite présentation:
homme, 59 ans, atteint d'une SLS déclaré depuis 2004.
190 cures de Tégéline, clayrig ou Privigen à ce jour
Diagnostiqué en 2005 par le Pr BOUCHE, Dct Viala à la pitié Salpétrière

je me permets de vous mettre en copie ci-dessous l'historique des signes cliniques me concernant au début de la maladie:

Depuis 2002 (environ), problème dans mains gauche et droite : doigts qui se bloquent. Pas de problème rhumatologique

Depuis juin 2004 (peut être avant) : perte musculaire cuisse droite (4cm en juin 2005). Quand je suis allongé, agitation musculaire involontaire dans jambe droite. Dès qu’il y a contraction, les muscles tétanisent.

Avril Mai 2005 : problème main droite: impossibilité de remuer les doigts main à plat (la pince fonctionne). sensation de doigts "morts"

juin juillet 2005 : agitation musculaire involontaire jambe droite et gauche, visage,
sensation de décharge électrique entre le pouce et l’index droit. Légère impression d’amélioration de la mobilité de la main droite depuis le 14 juillet 2005 environ.

Août septembre 2005 :
agitation musculaire de plus en plus fréquente (jambes, bras, mains, paupières, …)
Sensation de gonflement du visage avec peau sensible
Douleur intense dans le pouce droit (impression de pouce cassé)
Douleurs dans les mollets cuisses, coudes (sensation de contractures)
Affaissement de l’épaule droite : sensation de bras « mort »
Muscles qui se contractent la nuit au moindre mouvement
Difficultés pour marcher, monter les escaliers

bon courages à tous