Bonjours James
Je dirais que pour moi, cela ressemble fortement à des crampes (en dehors des douleurs brutales et très courtes, style coup de couteau) ; et en cas de mauvais temps, c'est pire ; dans ce cas, je prends des AINS pendant 2/3 jours.
Recherche de contacts
Re: Recherche de contacts
Je dirais que pour moi, cela ressemble fortement à des crampes (en dehors des douleurs brutales et très courtes, style coup de couteau) ; et en cas de mauvais temps, c'est pire ; dans ce cas, je prends des AINS pendant 2/3 jours.
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Louloutte76
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Re: Recherche de contacts
Bonjour,
Cette semaine j’ai eu aussi de fortes crampes. Ce matin j’ai été faire ma médecine douce et elle n’a pas été surprise de mes maux. Cause il fait chaud mais il y a aussi un fort taux d’humidité (la côte Normande).
Donc un bon massage et tous les jours infusion d’ortie. Cela reste naturel..
Bon courage
Cette semaine j’ai eu aussi de fortes crampes. Ce matin j’ai été faire ma médecine douce et elle n’a pas été surprise de mes maux. Cause il fait chaud mais il y a aussi un fort taux d’humidité (la côte Normande).
Donc un bon massage et tous les jours infusion d’ortie. Cela reste naturel..
Bon courage
Re: Recherche de contacts
Bonsoir,
J'ai été diagnostiquée CANVAS après 20 ans d'errance médicale.
Je calme mes crampes et jambes sans repos avec les patchs [Anti douleur naturel]
Bon courage et gai visage.
Moi aussi je voudrais communiquer en direct
Bon week end
Conformément à la Charte nous avons dû enlever le nom commercial des patchs que vous utilisez...
J'ai été diagnostiquée CANVAS après 20 ans d'errance médicale.
Je calme mes crampes et jambes sans repos avec les patchs [Anti douleur naturel]
Bon courage et gai visage.
Moi aussi je voudrais communiquer en direct
Bon week end
Conformément à la Charte nous avons dû enlever le nom commercial des patchs que vous utilisez...
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Louloutte76
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Re: Recherche de contacts
Bonjour,
Ou achetez vous vos patchs [anti douleur naturel]?
Ma spécialiste m’avait mis les patchs [anesthésique local ] mais pas d’effets.
Je vais essayer de me masser tous les soirs à l’huile de CBD.( en toute légalité évidemment).
Ces douleurs permanentes dans les jambes me fatiguent beaucoup.
Je cherche des solutions naturelles pour les calmer car on sait qu’il va valoir apprendre à vivre avec.
Comme pour le post précédent, nous avons, conformément à la Charte, supprimer le nom commercial des patchs prescrits.
Concernant le CBD, son usage est légal, voici néanmoins quelques recommandations :
https://www.ameli.fr/essonne/assure/san ... tilisation
Ou achetez vous vos patchs [anti douleur naturel]?
Ma spécialiste m’avait mis les patchs [anesthésique local ] mais pas d’effets.
Je vais essayer de me masser tous les soirs à l’huile de CBD.( en toute légalité évidemment).
Ces douleurs permanentes dans les jambes me fatiguent beaucoup.
Je cherche des solutions naturelles pour les calmer car on sait qu’il va valoir apprendre à vivre avec.
Comme pour le post précédent, nous avons, conformément à la Charte, supprimer le nom commercial des patchs prescrits.
Concernant le CBD, son usage est légal, voici néanmoins quelques recommandations :
https://www.ameli.fr/essonne/assure/san ... tilisation
Re: Recherche de contacts
Bonjour à tous, alors voilà pour la petite histoire un jour un collègue informaticien en me dis qu'il a vu en cherchant sur internet, un prof japonais qui avait son père atteint d'une ataxie cérébelleuse et cloué dans un fauteuil. Il m'explique que celui-ci à tenter un tas de protocole mais rien ni faisait. Un jour celui-ci essaya sur son papa de lui mettre les jambes sur une planche vibrante et qu’un mois après tu vois le père dans une vidéo debout en train de jardiner, me dit-il.
Alors un peu dubitatif, je lui dis au diable la varice au point où j'en suis je vais investir dans une de ces planches, surtout que perso a l'époque les douleurs devenaient compliqué a supporter, les yeux ça devenait problématique et je commençais a me réveillé avec le palais sec et cela était franchement désagréable sans parler de ma démarche plus qu’ébrieuse (j’ai la triade de la maladie) et franchement je n'en menais pas large je voyais mon état se dégrader aux fils des jours.
Donc je m'achète l'engin une fois reçu j'en fais une heure (franchement c'est trop) et je ne sais comment l'expliqué mais j'ai senti à l'immédiat qu'il se passait quelque chose.
Alors pour tout vous dire cela fait un mois que j'en fait une demi-heure par jour et les effets sont tout simplement incroyable je marche de mieux en mieux les douleurs se sont atténuées les yeux même plus mal le palais plus sec, et tout le reste qui va avec, je commençais à avoir aussi des problème d'allocution et ça pareil j'ai rencart avec une orthophoniste mais a l'heure ou je vous parle je me demande bien pourquoi j'y vais, alors voilà avant de donner des faux espoirs je voulais attendre un peu pour etre sur mais la j'en suis certain ce machin fait du bien. J’habite un petit village et les gens n'ont de cesse de me dire qu'ils voient la progression positive de mon état et à mon travail idem.
Alors voilà je souhaitais partager cette expérience en espérant que cela est le même effet que sur moi car la vie vaut vraiment d'etre vécu je vous souhaite à tous beaucoup de courage et un bon rétablissement.
Cordialement james
Alors un peu dubitatif, je lui dis au diable la varice au point où j'en suis je vais investir dans une de ces planches, surtout que perso a l'époque les douleurs devenaient compliqué a supporter, les yeux ça devenait problématique et je commençais a me réveillé avec le palais sec et cela était franchement désagréable sans parler de ma démarche plus qu’ébrieuse (j’ai la triade de la maladie) et franchement je n'en menais pas large je voyais mon état se dégrader aux fils des jours.
Donc je m'achète l'engin une fois reçu j'en fais une heure (franchement c'est trop) et je ne sais comment l'expliqué mais j'ai senti à l'immédiat qu'il se passait quelque chose.
Alors pour tout vous dire cela fait un mois que j'en fait une demi-heure par jour et les effets sont tout simplement incroyable je marche de mieux en mieux les douleurs se sont atténuées les yeux même plus mal le palais plus sec, et tout le reste qui va avec, je commençais à avoir aussi des problème d'allocution et ça pareil j'ai rencart avec une orthophoniste mais a l'heure ou je vous parle je me demande bien pourquoi j'y vais, alors voilà avant de donner des faux espoirs je voulais attendre un peu pour etre sur mais la j'en suis certain ce machin fait du bien. J’habite un petit village et les gens n'ont de cesse de me dire qu'ils voient la progression positive de mon état et à mon travail idem.
Alors voilà je souhaitais partager cette expérience en espérant que cela est le même effet que sur moi car la vie vaut vraiment d'etre vécu je vous souhaite à tous beaucoup de courage et un bon rétablissement.
Cordialement james
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Louloutte76
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Re: Recherche de contacts
Bonjour James,
Merci pour l’information surtout que j’ai une plaque vibrante chez moi depuis plusieurs années que j’avais un peu mis de côté. Je vais alors la ressortir et la bichonner tous les jours.
Bon rétablissement à tous.
Merci pour l’information surtout que j’ai une plaque vibrante chez moi depuis plusieurs années que j’avais un peu mis de côté. Je vais alors la ressortir et la bichonner tous les jours.
Bon rétablissement à tous.
Re: Recherche de contacts
Loulloutte j'espère sincèrement que cela vous fera du bien.
Pour ma part j'ai omis deux trois trucs.
J'aimerais tout d'abord remercier nos interlocutrices des maladies rares qui sont Laeticia et Emmanuelle qui font un boulot au top et qui sont super à l'écoute et dieu sait si cela ne doit pas etre facile.
Autre chose j'étais suivi par un neurologue aux compétence certaines, mais le mien était spécialisé dans la maladie de parkinson et je voyais bien qu'avec la mienne de maladie il pataugeait un peu.
Grace à nos interlocutrices j'ai appris que nous il fallait etre suivi par un neurogénéticien une tout autre spécialité.
Moi j'habite dans le sud j'ai essayé de m'adresser a Montpellier car la une neurogénéticienne exerce mais j'ai reçu un mail m'indiquant qu'elle était over booker et qu'elle ne pouvait prendre d'autres patients.
Alors j'ai rappelé nos interlocutrices en leur indiquant que mes parents habitaient la région parisienne et que je souhaitais faire mes recherches là-haut car à part là y en a plus beaucoup.
Là elles m'ont renvoyée vers une filière de santé BRAINTEAM spécialisé dans nos maladies.
Celle-ci se trouve à la pitié Salpetrière à Paris et j'ai obtenu un rendez-vous le 10 octobre inutile de vous dire que je suis ravi.
Je vous tiendrais au courant de la qualité et du bienfait de celui-ci une fois effectué.
Je vous dirais aussi une fois par mois l'évolution de mon état avec ma planche qui je dois l'avouer ma éclaircie l'horizon.
Un dernier truc lisez la thèse effectuée par Inès Elkeurti sur la maladie de Canvas celle-ci date de NOV2022 donc c'est tout récent mais mon dieu en lisant cette thèse j'ai enfin compris ce qu'il m'arrivait.
A tous je vous dit le moral c'est au moins 50%de réussir a lutter positivement alors chers amis gardez le moral.
Je vous souhaite a tous que du bonheur et à tout bientôt.
James
Pour ma part j'ai omis deux trois trucs.
J'aimerais tout d'abord remercier nos interlocutrices des maladies rares qui sont Laeticia et Emmanuelle qui font un boulot au top et qui sont super à l'écoute et dieu sait si cela ne doit pas etre facile.
Autre chose j'étais suivi par un neurologue aux compétence certaines, mais le mien était spécialisé dans la maladie de parkinson et je voyais bien qu'avec la mienne de maladie il pataugeait un peu.
Grace à nos interlocutrices j'ai appris que nous il fallait etre suivi par un neurogénéticien une tout autre spécialité.
Moi j'habite dans le sud j'ai essayé de m'adresser a Montpellier car la une neurogénéticienne exerce mais j'ai reçu un mail m'indiquant qu'elle était over booker et qu'elle ne pouvait prendre d'autres patients.
Alors j'ai rappelé nos interlocutrices en leur indiquant que mes parents habitaient la région parisienne et que je souhaitais faire mes recherches là-haut car à part là y en a plus beaucoup.
Là elles m'ont renvoyée vers une filière de santé BRAINTEAM spécialisé dans nos maladies.
Celle-ci se trouve à la pitié Salpetrière à Paris et j'ai obtenu un rendez-vous le 10 octobre inutile de vous dire que je suis ravi.
Je vous tiendrais au courant de la qualité et du bienfait de celui-ci une fois effectué.
Je vous dirais aussi une fois par mois l'évolution de mon état avec ma planche qui je dois l'avouer ma éclaircie l'horizon.
Un dernier truc lisez la thèse effectuée par Inès Elkeurti sur la maladie de Canvas celle-ci date de NOV2022 donc c'est tout récent mais mon dieu en lisant cette thèse j'ai enfin compris ce qu'il m'arrivait.
A tous je vous dit le moral c'est au moins 50%de réussir a lutter positivement alors chers amis gardez le moral.
Je vous souhaite a tous que du bonheur et à tout bientôt.
James
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Louloutte76
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Re: Recherche de contacts
Bonjour,
James, moi j’habite en Normandie au Havre.
J’ai été hospitalisée une semaine pour suspicion de Guillain-Barré suite à un vaccin (IRM, ponction lombaire, batterie de prise de sang..) mais rien.
Le neurologue a fait directement un courrier à la Pitié Salpetrière à Paris pour me prendre en charge. ( il y avait aussi à CAEN).
Aussitôt la spécialiste de Paris (neuropathie +toux chronique) m’a fait la prise de sang pour Canvas. Résultat positif 3 mois après. Ma sœur a du aussi la faire, positif aussi. Suite à son départ de l’hôpital mon dossier a été repris par ses collègues. Je devais être suivie tous les 6 mois mais maintenant RDV en mai 2024. Pour ma part juste un suivi pour voir l’évolution, pas de traitement, juste Kiné et balnéothérapie par prévention.
Comme je suis en ALD, j’y vais en Taxi.Plus de 4h de route aller retour en une journée. Ou sinon il y a les Bus pas chers.
Entre l’endométriose et 2 algodystrophies je vous confirme que le moral compte beaucoup. D’ailleurs mes spécialistes me le disent en voyant mes résultats.
Un bon équilibre alimentaire et social est important.
Entre mon travail et mes enfants j’ai déjà un bonne activité tous les jours
.
J’ai trouvé la thèse et je la lirai sérieusement ultérieurement.
Bon courage à vous.
James, moi j’habite en Normandie au Havre.
J’ai été hospitalisée une semaine pour suspicion de Guillain-Barré suite à un vaccin (IRM, ponction lombaire, batterie de prise de sang..) mais rien.
Le neurologue a fait directement un courrier à la Pitié Salpetrière à Paris pour me prendre en charge. ( il y avait aussi à CAEN).
Aussitôt la spécialiste de Paris (neuropathie +toux chronique) m’a fait la prise de sang pour Canvas. Résultat positif 3 mois après. Ma sœur a du aussi la faire, positif aussi. Suite à son départ de l’hôpital mon dossier a été repris par ses collègues. Je devais être suivie tous les 6 mois mais maintenant RDV en mai 2024. Pour ma part juste un suivi pour voir l’évolution, pas de traitement, juste Kiné et balnéothérapie par prévention.
Comme je suis en ALD, j’y vais en Taxi.Plus de 4h de route aller retour en une journée. Ou sinon il y a les Bus pas chers.
Entre l’endométriose et 2 algodystrophies je vous confirme que le moral compte beaucoup. D’ailleurs mes spécialistes me le disent en voyant mes résultats.
Un bon équilibre alimentaire et social est important.
Entre mon travail et mes enfants j’ai déjà un bonne activité tous les jours
.J’ai trouvé la thèse et je la lirai sérieusement ultérieurement.
Bon courage à vous.
Re: Recherche de contacts
Rebonjour louloutte,
Là j e suis surpris car moi j'ai vu un généticien a Nîmes qui m'a dit explicitement que cette maladie n'était en aucune façon héréditaire.
J'ai donc hâte d'aller à la pitié pour en savoir plus et pour les enfants est-ce héréditaires?
Oui je suis d'accord avec vous pour l'hygiène de vie et l'alimentation pour ce qui est des mômes moi je n'en ai plus qu'une a la maison mais c'est aussi mon petit rayon de lumière, car lorsque l'on m'a déclaré cette maladie mon ex est partie mais perso je n'en veux à personne tout le monde ne peut pas avoir une âme d'infirmière et de toute manière il faut resté positif sinon c'est la descente aux enfers assurée.
Étant en ALD aussi moi j'ai fait une demande préalable a la secu, j’irais en train j'en ai pris un billet pas cher bien avant et je resterais le weekend chez mes parents on verra bien, car l'aller-retour dans la journée en Vsl je n'y pense même pas trop épuisant et j'ai du mal à rester assis trop longtemps.
Nous pour ce qui est Kiné il n'y a plus de place nul part vers chez nous il est donc conseillé de la faire sois même et la balnéo bah là je connais pas.
En tout cas entre l’endométriose et 2 algodystrophies et la maladie et le boulot et vos enfants j'imagine que vous devez etre forte.
Je vous souhaite plein de belles choses pour la suite et plein d'amour et de bonheur portez-vous bien et bon week-end.
James
Là j e suis surpris car moi j'ai vu un généticien a Nîmes qui m'a dit explicitement que cette maladie n'était en aucune façon héréditaire.
J'ai donc hâte d'aller à la pitié pour en savoir plus et pour les enfants est-ce héréditaires?
Oui je suis d'accord avec vous pour l'hygiène de vie et l'alimentation pour ce qui est des mômes moi je n'en ai plus qu'une a la maison mais c'est aussi mon petit rayon de lumière, car lorsque l'on m'a déclaré cette maladie mon ex est partie mais perso je n'en veux à personne tout le monde ne peut pas avoir une âme d'infirmière et de toute manière il faut resté positif sinon c'est la descente aux enfers assurée.
Étant en ALD aussi moi j'ai fait une demande préalable a la secu, j’irais en train j'en ai pris un billet pas cher bien avant et je resterais le weekend chez mes parents on verra bien, car l'aller-retour dans la journée en Vsl je n'y pense même pas trop épuisant et j'ai du mal à rester assis trop longtemps.
Nous pour ce qui est Kiné il n'y a plus de place nul part vers chez nous il est donc conseillé de la faire sois même et la balnéo bah là je connais pas.
En tout cas entre l’endométriose et 2 algodystrophies et la maladie et le boulot et vos enfants j'imagine que vous devez etre forte.
Je vous souhaite plein de belles choses pour la suite et plein d'amour et de bonheur portez-vous bien et bon week-end.
James
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Louloutte76
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Re: Recherche de contacts
James,
A Paris la spécialiste m’a confirmé que c’était génétique et que mes 2 parents devaient être forcément porteurs sains. C’est pour cette raison que l’on doit en informer les frères et sœurs. D’ailleurs avec la maladie de Parkinson de ma mère je ne suis pas épargnée non plus à ce niveau là.
Concernant mes enfants il a très peu de risque, il faudrait aussi que mon mari soit porteur. Si un jour elles ont des symptômes elles pourront demander la prise de sang (Mineur pas possible) et être prises en charge via mon dossier à Paris, elles savent où aller.
En attendant elles et mon mari font un déni de ma maladie car vu mon fort caractère pour le moment j’arrive à gérer (parfois difficilement je l’avoue, j’aimerai plus de soutien de leur part). On a déjà pas mal passé d’épreuves de la vie ensemble et ils savent que cela peut peut-être évoluer (maintenant dans le mauvais sens) un jour et qu’il faudra s’adapter.
Je vous souhaite aussi plein de belles choses pour la suite, portez-vous bien et bon week-end.
Louloutte.
A Paris la spécialiste m’a confirmé que c’était génétique et que mes 2 parents devaient être forcément porteurs sains. C’est pour cette raison que l’on doit en informer les frères et sœurs. D’ailleurs avec la maladie de Parkinson de ma mère je ne suis pas épargnée non plus à ce niveau là.
Concernant mes enfants il a très peu de risque, il faudrait aussi que mon mari soit porteur. Si un jour elles ont des symptômes elles pourront demander la prise de sang (Mineur pas possible) et être prises en charge via mon dossier à Paris, elles savent où aller.
En attendant elles et mon mari font un déni de ma maladie car vu mon fort caractère
pour le moment j’arrive à gérer (parfois difficilement je l’avoue, j’aimerai plus de soutien de leur part). On a déjà pas mal passé d’épreuves de la vie ensemble et ils savent que cela peut peut-être évoluer (maintenant dans le mauvais sens) un jour et qu’il faudra s’adapter.Je vous souhaite aussi plein de belles choses pour la suite, portez-vous bien et bon week-end.
Louloutte.
