scleroedeme de Buschke

[tonyy]

Bonjour Mimi ,
effectivement vous avez raison pour le durcissement de la peau , cela fait déjà un moment pour moi que j'en avais oublié cette étape ,
et c'est l'origine des mes premiers examens .
lors de mon hospitalisation à Cochin , ils avaient portés attention longuement sur mon visage , craignant une paralysie si j'ai bien compris , on verra avec le temps , j'avais oublié ce moment ,
J'avais subit 2 scanners du cœur en 2 jours , un examen relativement long avec injection de produits et imageries , et là aucun commentaire , juste un indice pour moi qu'il peut y avoir un blocage , à voir .
concernant la tête , c'est souvent les cervicales qui sautent , les bras effectivement mais je force et ça va encore , malgré 2 capsulites .
La marche oui , le piétinement étant le pire , car au bout de 2 à 3 heures , difficile de marcher parfois pendant 2 à 3 jours .
l'essoufflement je confirme également .
j'ai également 1 séance Kiné par jour , et très difficile de trouver des kinés compétent , et ils ne font que limiter le dégât dans le temps , mais dégât il y a .
J'ai 2 kinés , un qui fait des manipulations manuellement , et une Femme qui utilise un pareil , un traitement endermologie ( le soin LPG ) qui me fait beaucoup de bien , surtout sur le dos , et plus particulièrement le bassin , car en fait comme on n'a pas de souplesse de rotation , on arrive à sauter le bassin et les dorsales , c'est un professeur de rééducation fonctionnelle qui m'a prescrit ce soin .
Je consulte en plus un Etiopathe qui est devenu un ami et me prends toujours en urgence tellement il me soulage

il nous faut faire avec , c'est pas simple , et sans médicament , douleurs à vif , et il me semble peu probable que le médical s'intéresse à cette pathologie ,
d'ailleurs le service de Cochin qui me suivait ne me convoque plus , ils n'ont rien de plus à me proposer , et moi je ne cherche plus à faire des visites pour rien , ils ont tellement à faire pour d'autres pathologies .

une question me restera , je n'ai jamais trouvé un médecin , même Professeur en mesure de donner une idée de combien de personne en France pourraient être comme nous

Bien à toi

[Henri27]

Bonjour je suis également touchée par cette maladie, mon professeur qui me suivait depuis 2020 est partit en retraite et ma dit que je n'avait plus rien pourtant je ressent encore bcp de symptômes, je sui suivi a Rouen en médecine interne. Il mon donner des médicaments cortysole metoject metotrexate et pris beaucoup de poid et mette mes douleur sur le dos du poid alors que vos symptômes concorde également avec se que vous avait. Je sui maintenant suivi seulement sur mon poid mon médecin traitant ne s'occupe pas de moi.
Pour le début , j'ai commencer avec une démangeaison en bas du dos qui est devenu violet bleu , on m'a prescrit des crème qui non rien fait, mes démangeaison sont desormais diffusé sur tous le corps avait vous toujours un suivie merci

[tonyy]

Bonjour Henri ,
votre Professeur partant en retraite , c'est la vie si je puis dire , il ne va pas y avoir foule pour bien reprendre votre dossier médical .
Il faut aussi comprendre que les médecins de Famille ne s'y connaissent absolument pas sur cette pathologie , pour mon cabinet médical , je suis le référent , et ils n'avaient jamais entendu de cette pathologie , même pour une Médecin ayant fait ses études à Paris ( qui brasse tellement de maladies différentes ) .
avez vous du diabète ?
Si oui , je vous conseillerais de vous rapprochez d'un CHU ayant une belle cote , pour moi Rouen c'est proche de Paris
Le service qui traite logiquement cette maladie est la Dermatologie , mais si vous avez en plus du diabète , je vous ramènerais à un Professeur diabétologue avant que je connais à Cochin et qui fait de la recherche également .

Un autre service qui traite de Scléroedeme ou proche de cette maladie est la Rhumatologie à Cochin avec la maladie " Sclérodermie " ,
c'est un Professeur en Sclérodermie qui s'est occupé de moi à Cochin , il est aujourd'hui Chef du Service , Pr Luc Mouton

à ce jour je n'ai plus de suivi car les Médecins ne savaient plus quoi me proposer ,
j'ai fait 2 soins en temps que cobaie au CHU le plus proche de chez moi , mais en surveillance par Cochin ,
Les choses sont parfois compliqué , les douleurs de plus en plus présente et au final j'arrive a encaisser une partie des douleurs sans contre partie , cela limite certaines de mes activités physiques et morales bien sur , mais , je dis bien mais , je ne suis attaché à aucune machine , je suis libre de mes mouvements , libre d'une partie de ma vie si je puis dire

Bien à vous , bon courage

Tonny

[Modérateur]

Bonjour,

Le scléroedème de Buschke est une pathologie cutanée rare plutôt prise en charge dans les services de dermatologie. Cependant, les services de médecine interne de la filière de santé FAI²R (maladies systémiques rares) disposent souvent de dermatologues.
Le Pr MOUTHON que tonyy cite est effectivement le médecin coordonnateur du Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile-de-France situé à l’hôpital Cochin. Plusieurs dermatologues exercent dans ce service : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... is-cochin/
C'est également le cas à Rouen, dans le service de médecin interne du CHU coordonné par le Pr BENHAMOU : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... cmr-rouen/