Le Forum maladies rares

[tonyy]

Bonjour , connaissez vous un centre spécialisé pour cette maladie ?
comment la vivez vous ?
l'on ma découvert cette souffrance en Juillet 2014 , et depuis , pas d'infos , pas de soins , pas d'échanges ,
combien de personne serions nous de touchés en France ?
je vous remercie par avance de vos échanges

[Modérateur]

Le scléroedème de buschke est une pathologie rare, souvent évoquée comme diagnostic différentiel de sclérodermie.
Il s'agit d'un épaississement cutané qui touche principalement la partie supérieur du tronc et la racine des membres.
Il semble qu'en 2005, 165 malades étaient concernés en France, nous n'avons pas trouvé d'autres données .
Trois types peuvent être individualisés au sein de cette pathologie, pouvez vous préciser votre situation ?

[tonyy]

Bonjour ,
qu'entendez vous par 3 types au sein de cette pathologie ,
et qu'entendez vous par ma situation ? svp .
Je vous remercie pour votre attention

[Modérateur]

Plutôt que situation, j'aurai dû écrire diagnostic, il existe 3 types de scléroedème de buschke:

– Le type 1, environ 55 % des patients atteints , l’éruption est typiquement précédée d’un syndrome infectieux (angines à streptocoque, grippe, infection à mycoplasme, etc….). Son évolution est spontanément favorable en quelques mois ou années.

– Le type 2, environ 25 % des patients atteints. l’évolution est chronique et nécessite une surveillance.

– Le type 3, 20 % des patients atteints. Il s’agit également d’une forme chronique qui s’associe à un diabète, le plus souvent de type II.

[tonyy]

alors je suis de type 3 , puisque effectivement je suis également atteint d'un diabète type II ,
j'ai bien du mal à associer les 2 en fait ,
et a la lecture de symptômes pour le lier au diabète ,
j'ai le sentiment que le corps médical a un peu tranché vite sur le sujet , et à quelle époque cela a t-il été rapproché à ce point , car manque de cas , et de connaissances .
Il aurait été intéressant de nos jours , de revenir soit par un questionnaire remis à jour ,
soit par une véritable enquête avec les patients ,
et non d'en rester sur cette idée ,
mais comme pas de centre spécialisé en France et pas d'association ,
donc les conclusions de jadis , j'y adhère pas du tout .
Bien cordialement