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scleroedeme de Buschke

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

Re: scleroedeme de Buschke

Messagepar tonyy » Ven 29 Juil 2022 10:46

Bonjour Mimi ,
effectivement vous avez raison pour le durcissement de la peau , cela fait déjà un moment pour moi que j'en avais oublié cette étape ,
et c'est l'origine des mes premiers examens .
lors de mon hospitalisation à Cochin , ils avaient portés attention longuement sur mon visage , craignant une paralysie si j'ai bien compris , on verra avec le temps , j'avais oublié ce moment ,
J'avais subit 2 scanners du cœur en 2 jours , un examen relativement long avec injection de produits et imageries , et là aucun commentaire , juste un indice pour moi qu'il peut y avoir un blocage , à voir .
concernant la tête , c'est souvent les cervicales qui sautent , les bras effectivement mais je force et ça va encore , malgré 2 capsulites .
La marche oui , le piétinement étant le pire , car au bout de 2 à 3 heures , difficile de marcher parfois pendant 2 à 3 jours .
l'essoufflement je confirme également .
j'ai également 1 séance Kiné par jour , et très difficile de trouver des kinés compétent , et ils ne font que limiter le dégât dans le temps , mais dégât il y a .
J'ai 2 kinés , un qui fait des manipulations manuellement , et une Femme qui utilise un pareil , un traitement endermologie ( le soin LPG ) qui me fait beaucoup de bien , surtout sur le dos , et plus particulièrement le bassin , car en fait comme on n'a pas de souplesse de rotation , on arrive à sauter le bassin et les dorsales , c'est un professeur de rééducation fonctionnelle qui m'a prescrit ce soin .
Je consulte en plus un Etiopathe qui est devenu un ami et me prends toujours en urgence tellement il me soulage

il nous faut faire avec , c'est pas simple , et sans médicament , douleurs à vif , et il me semble peu probable que le médical s'intéresse à cette pathologie ,
d'ailleurs le service de Cochin qui me suivait ne me convoque plus , ils n'ont rien de plus à me proposer , et moi je ne cherche plus à faire des visites pour rien , ils ont tellement à faire pour d'autres pathologies .

une question me restera , je n'ai jamais trouvé un médecin , même Professeur en mesure de donner une idée de combien de personne en France pourraient être comme nous

Bien à toi
tonyy
 
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