Neuro sarcoïdose

[Nannys]

Bonjour,
Je m appel Anaïs j'ai 36ans marié maman de 3filles .
Je suis atteinte de neuro sarcoïdose depuis 7 ans !
J aimerais trouver des personnes qui ont cette même atteinte pour échanger avec elles .
Je suis actuellement dans une impasse car j essaie le dernier traitement disponible sur le marché... En cas de rechute je n ai plus rien donc j ai très peur .
Je pourrais revenir sur mon cas et mon parcours chaotique depuis 7 ans si ça peut en aider certains.
Merci d'avance a ceux qui pourront me répondre. Anaïs

[cesar]

Bonjour Anaïs
Je suis atteint de neurosarcoïdose depuis 5 ans (diagnostiquée depuis 3 ans) et je cherche aussi d'autres personnes atteintes de cette pathologie pour échanger, la sarcoïdose pouvant atteindre plusieurs organes et la neurosarcoïdose étant moins fréquente, la plupart des informations et groupes que je trouve ne sont pas nécessairement adaptés. En termes de traitement, je suis actuellement sous immunosuppresseurs et la maladie est stabilisée, quoique j'ai des séquelles importantes. Je suis disponible pour échanger plus de détails sur nos parcours et traitements, toute information est toujours bienvenue.

Cordialement,
César

[ArmandaMachado]

Bonjour à tous les deux,

Je m'appelle Armanda et je viens tout juste de découvrir que je suis atteinte de Neurosarcoidose.
Cette pathologie est rare et les informations que nous trouvons sur internet ne sont pas claires. Dans mon cas, elle atteint la méninge aussi, donc selon le médecin, j'ai multiples sarcoïdoses et la principale est au niveau du cerveau.
Tout à commencé il y a 2 ans, le premier diagnostic suite à une biopsie cérébrale était la tuberculose au cerveau. J'ai fait un an de traitement pour la tuberculose sans résultats et maintenant les médecins m'ont donné ce diagnostic.
Je cherche d'autres patients avec cette pathologie pour échanger plus de détails sur les parcours, les traitements, le quotidien, vos expériences....

Cordialement,
Armanda

[Nannys]

Bonjour a tout les deux, César dsl je ne vois le message que maintenant...
J espère que vous allez bien malgré tout.
Ici je suis pour le moment stabilisé sous immurel plus cortisone.
J ai tout essayé avant, mais a chaque fois des échecs qui m ont laissé des séquelles
J espère que cette fois ci on a trouvé le bon car se voir diminuer d année en année avec rechute tout les ans c'est très fatiguant. .
Je suis du jura suivis au CHU de Dijon .
Je vous souhaite une bonne journée à très bientôt pour d'autres nouvelles .

Anaïs

[Caludeus]

Bonjour!

Je ne vois vos messages que maintenant, j'avais posté dans le forum plus généraliste sur la sarcoïdose, et vu que le forum n'était pas très actif je ne suivais plus vraiment...

Content de voir qu'il y a un topic spécial neuro. Diagnostiqué neurosarcoïdose il y a un an (méningite, plus atteinte pulmonaire pour résumer) , après une errance diagnostique qui m'a fait envisager une multitude d'autres maladies... enfin, vous connaissez le topo.

Depuis un an, grosses doses de prednisone, que j'ai arrêté petit à petit pour ne plus en prendre depuis avril/mai, relayé par anti TNF alpha (remsima) depuis l'automne dernier ; plus traitements complémentaires niveau sodium vu que ça part en sucette de ce côté là aussi (dû peut-être à la NS, enfin, personne n'a su m'assurer à 100% que c'était un des symptômes.)

So far so good pour l'instant, les IRM cérébraux et dernières ponctions lombaires semblent OK. A priori pas d'autres atteintes ailleurs.

J'attends les prochains examens cet hiver.

Que dire de cette année ? Ben un peu comme vous, beaucoup de douleurs, de fatigue, l'horizon qui part en cacahouètes du jour au lendemain... j'ai peut-être eu la chance d'avoir été diagnostiqué relativement tôt mais évidemment on ne s'attend jamais à ce genre de... euh... problème.

Je reprend (normalement) le boulot en septembre... on verra si je tiens le choc parce que les douleurs, et la fatigue autant cognitive que physique peuvent arriver un peu au pif, des jours avec, des jours sans pour résumer.

Je trouve, et dites-moi si vous voyez un peu la même chose : vu le peu d'informations (comme toute maladie rare en somme), le fait que ce soit incurable, et que l'évolution est purement et simplement chaotique, je trouve que je navigue MEGA à vue ahah! Pas de projet au-delà d'un mois pour résumer.

J'espère en tout cas que vous allez bien, prenez bien soin de vous. On va y arriver! et n'hésitez pas à m'envoyer des MP si vous voulez, on est tellement peu nombreux qu'il faut bien de se serrer les coudes comme on peut.

[Modérateur]

Bonjour,
Pour du soutien et des échanges, vous pouvez contacter des associations:
- SI Sarcoïdose Info https://www.sarcoidoseinfo.com/
- Association Coeur Couleur https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-coeur-couleur

Nous sommes également à votre disposition pour des questions ou un temps d'écoute par téléphone au 0 800 40 40 43 et par e-mail https://www.maladiesraresinfo.org/ecoute

[cesar]

Bonjour à tous
Pour entrer plus dans le détail, pour moi l'atteinte est à la moelle épinière et ça m'a généré d'importantes séquelles. Mon diagnostic n'est pas complètement sûr, puisque il faudrait faire une biopsie et sur la moelle je risquerait d'avoir encore plus de séquelles, donc dans mon cas la piste était dans la forme de la lésion sur l'IRM.
Au début mon diagnostic était de myélite, donc j'ai suivi un traitement standard avec des corticoïdes. Après plusieurs mois de rééducation j'ai récupéré un peu la marche, mais j'avais aussi des problèmes urinaires et une douleur neuropathique chronique sur les deux jambes qui s'accentue au moment de marcher, avec de la spasticité ce qui rend les jambes très raides, surtout après un effort. Donc le neurologue plus spécialisé sur ce genre de maladies au CHU Nice m'a prescrit un nouveau traitement de corticoïdes, mais le soir de la première séance, j'ai eu une nouvelle poussée de la maladie, j'ai perdu tout ce que j'avais récupéré en rééducation et même plus, avec des douleurs plus intenses. J'ai passé plusieurs semaines à l'hôpital, plein d'examens encore, j'ai fait des échanges plasmatiques, que je pense pas qui ont eu un effet, et finalement ils m'ont renvoyé chez moi sans diagnostique. Après plusieurs mois d'attente à cause d'une erreur administrative, j'ai fait une artériographie pour éliminer un possible problème circulatoire. Puis j'ai fait du rituximab, ce qui à aidé en termes de réduire l'inflammation active dans la moelle mais pas complètement.
C'est à ce moment là que l'IRM à montré une probable sarcoïdose, et j'ai consulté avec une neurologue spécialiste en maladies auto-immunes à Paris. Elle m'a dis qu'à son avis il y avait des fortes probabilités que ce soit une neuro sarcoïdose et elle à recommandé un traitement de chimiothérapie, Endoxan, pour contrôler la maladie. J'ai fait la chimio une fois par mois pendant un an, c'était pas facile, mais ça a effectivement contrôlé l'inflammation, par contre, mes symptômes, qui sont dus aux lésions déjà présentes dans la moelle, n'ont pas diminué. Après l'Endoxan j'ai commencé avec l'Immurel pour maintenir la maladie stable. Je ne prends pas des corticoïdes, vu la réaction adverse que j'ai eu et qui a causé ma deuxième poussée. Sur ce sujet, la neurologue à Paris m'a dit que sur d'autres sarcoïdoses ils avait déjà vu ce genre de réaction, par contre à Nice ce n'à jamais été vraiment confirmé... mais le docteur ne prescrit plus des corticoïdes quand même. Je ne sais pas si mon cas est particulier, mais peut être le fait d'utiliser ou pas des corticoïdes c'est quelque chose à vérifier pour cette maladie.
En ce moment je reste "stable", ce qui veut dire que je n'empire pas, mais je ne suis pas bien. Les douleurs continuent, je suis aussi suivi par le centre de traitement de la douleur à Nice mais je suis pratiquement aux doses maximales pour les médicaments que je prends (Lyrica, Anafranil et Baclofène) et je continue à avoir beaucoup mal. Entre les douleurs et mes problèmes urinaires, qui de temps en temps me provoquent des infections, je ne dors pas bien, je suis constamment fatigué et les médicaments pour la douleur n'aident pas non plus.
J'ai recommencé le travail il y a un an et demi. Ce n'est pas facile et je sais bien que ma performance n'est pas du tout celle que j'avais avant la maladie. Après 3 ans et demi sans travailler, j'ai du recommencer dans un poste plus junior avec moins de salaire, mais de toute façon je ne me sens pas prêt à revenir à un poste comme celui que j'avais avant. Jusqu'a présent j'étais en télétravail la plus part du temps ce qui m'arrangeait pas mal, moins de trajet avec mes problèmes de marche et je pouvais me reposer le midi si j'étais trop fatigué, mais là ils m'ont dit qu'a partir de septembre je dois aller plus souvent au bureau. Mais je dois continuer à travailler, même si mon taux d'handicap a été évalué à 67%, parce que sinon, même avec une pension d'invalidité et les aides de la CAF je ne pourrais pas tenir, j'ai deux enfants et je suis séparé de ma femme, donc la situation est compliquée.
Bon, voilà plus ou moins mon histoire, si quelqu'un à besoin de plus d'infos sur un traitement en particulier que j'a suivi ou quoi que ce soit (même des démarches administratives, j'en ai une certaine expérience), je suis disponible.
Merci à tout le monde pour partager vos histoires et j'espère que vous allez bien.
César