Neuro sarcoïdose

[Nannys]

Bonjour,
Je m appel Anaïs j'ai 36ans marié maman de 3filles .
Je suis atteinte de neuro sarcoïdose depuis 7 ans !
J aimerais trouver des personnes qui ont cette même atteinte pour échanger avec elles .
Je suis actuellement dans une impasse car j essaie le dernier traitement disponible sur le marché... En cas de rechute je n ai plus rien donc j ai très peur .
Je pourrais revenir sur mon cas et mon parcours chaotique depuis 7 ans si ça peut en aider certains.
Merci d'avance a ceux qui pourront me répondre. Anaïs

[cesar]

Bonjour Anaïs
Je suis atteint de neurosarcoïdose depuis 5 ans (diagnostiquée depuis 3 ans) et je cherche aussi d'autres personnes atteintes de cette pathologie pour échanger, la sarcoïdose pouvant atteindre plusieurs organes et la neurosarcoïdose étant moins fréquente, la plupart des informations et groupes que je trouve ne sont pas nécessairement adaptés. En termes de traitement, je suis actuellement sous immunosuppresseurs et la maladie est stabilisée, quoique j'ai des séquelles importantes. Je suis disponible pour échanger plus de détails sur nos parcours et traitements, toute information est toujours bienvenue.

Cordialement,
César