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[Skippy24]

Bonjour,
C'est à Strasbourg que Bordeaux nous a envoyé.
D'abord pour passer une biopsie sous IRM car la TD est très difficile d'accès et ils ont la technologie de pointe pour faire ce genre d'examen.
Nous avons ensuite fait une visio avec le Docteur Gangi pour la cryo. Et lui aussi nous a conseillé de faire d'abord de la chimio pour diminuer la tumeur.
C'est vraiment quelqu'un de très humain, d'explicite et il nous donne du positivisme !! Je l'ai trouvé super!!
Lorsque vous avez arrêté le Nexavar, les effets indésirables se sont ils arrêtés de suite où il vous a fallu du temps? Je suis très inquiète quant à la suite de ces traitements !!
Je me renseigne également sur les thérapies ciblées et un nouveau traitement qui serait en fin de test, inhibition de gamma secretase.
Belle fin de journée,
Isabelle

[ChristineM]

Bonsoir, je n’ai jamais entendu parler du traitement dont vous parlez mais c’est vrai qu’il est bon de chercher un peu soi-même et proposer aux médecins qui ne savent pas toujours les nouvelles découvertes En ce qui concerne la chimio je n’ai pas eu trop d’effets secondaires mise à part un dérèglement de la thyroïde qui est rentré dans la norme ensuite
Bonne soirée Christine

[Skippy24]

Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar.
Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant.
Au bout de 10 mois de Nexavar, la douleur avait complètement disparu, mon fils avait retrouvé une mobilité complète de son bras et de son épaule, et la tumeur était beaucoup moins active.
L'oncologue a donc décidé de le laisser tranquille avant de passer un nouvel IRM début Juillet et envisager une thérapie ciblée sous Nirogestat.
En Juillet à la suite de son IRM, oh surprise....l'oncologue a constaté que la TD continuait à être moins active et à diminuer.
Sa décision a été de laisser mon fils tranquille pour le moment et de repasser un IRM en Janvier 2024. A ce jour, toujours aucune douleur, reprise d'une vie normale avec retour au rugby...
Même si nous avons toujours une appréhension pour l'IRM de Janvier, je voulais vous faire part de ce retour plus que positif sur le NEXAVAR même si les effets indésirables ont été très durs à supporter. Il a eu TOUS les effets indésirables, secondaires liés à la prise de cette chimio.
Ca a valu le coup de le tenter...
Très belle fin de journée

[SANDRINE67]

Bonjour
Une tumeur Desmoide m'a été diagnostiquée en juillet 2023.
Je suis suivie à Gustave Roussy
Je viens de passer ma 3eme IRM et je souhaiterai savoir ce que veut dire ceci dans le compte rendu : "léger hypersignal T2" qui l'élément qui diffère des autres comptes rendus.
Est-ce que ca présage une activité de la tumeur qui peut faire craindre qu'elle grossisse ?

Merci à vous
Sandrine

[Modérateur]

Bonjour Sandrine,
Nous ne pouvons pas interpreter ce type de résultats et nous espérons que vous pourrez rapidement échanger avec votre oncologue.
Voici quelques éléments : Les images dites « pondérées en T2 » mettent en évidence l’eau mobile c’est à dire à l’extérieur des cellules ou dans les vaisseaux, cela dépend de l'activité cellulaire mais aussi du type de tissus et de la phase du traitement en cours.
Peut être avez vous lu sur le site de la cité des sciences cette réponse très technique :
https://www.cite-sciences.fr/fr/au-prog ... rendu-dirm