Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

[Modérateur]

Le syndrome SAPHO (pour Synovite – Acné – Pustulose – Hyperostose – Ostéite) est une maladie auto-inflammatoire rare, apparaissant le plus souvent autour de 30-40 ans, et caractérisée par l’association de manifestations osseuses, articulaires et cutanées de sévérité variable. L'inflammation se manifeste au niveau de la paroi thoracique antérieure, de la colonne vertébrale, de la mandibule et des os iliaques. La synovite se manifeste le plus souvent au niveau des articulations sacro-iliaques, des hanches, des genoux ou des articulations sterno-claviculaires. L'atteinte dermatologique inclut une acné sévère, une pustulose palmoplantaire et un psoriasis pustuleux palmoplantaire. Toutes ces manifestations ne se présentent pas forcément en même temps, ni successivement ; toutes les combinaisons de symptômes sont possibles. L’ostéomyélite chronique non bactérienne (CNO), ou ostéomyélite multifocale chronique récurrente (CRMO), ou CNO/CRMO, est souvent considérée comme une forme pédiatrique du syndrome SAPHO.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

[Clodine]

Bonjour,
Atteinte d'une spondylarthrite axiale et d'un sapho, je suis sous cosentyx 150. Hyperostose bassin, douleurs tibiales et sternum, tendons d'Achille.
Auparavant j'ai eu enbrel et j'ai dû l'arrêter après avoir eu le covid, les douleurs ont empiré et le traitement ne marchait plus.
Avec cosentyx, les douleurs sont toujours présentes , terribles et la fatigue est bien là aussi.
Je fais du sport, randonnées, je me force mais dans un mois rares sont les jours où tout est à peu près bien. Je suis sous actiskenan 5mg associé à du Dafalgan 100mg, que j'ai décidé de prendre le soir pour des nuits correctes, je refuse d'en prendre la journée car je me dis que dans quelques années que vais-je prendre! Je prends Dafalgan 1000 en journée aussi, mais les douleurs peinent à lâcher prise. Y a t il des personnes atteintes de cette maladie, quels traitements ? Anti douleurs? Merci de vos réponses.

[Modérateur]

Bonjour Clodine,

bienvenue sur notre forum

Nous sommes ravis de vous compter parmi les participants de ce forum, nous vous remercions grandement pour votre témoignage si précieux.

Nous allons de ce pas réaliser un post sur les réseaux sociaux pour partager votre demande de contact, nous espérons que d'autres personnes concernées seront au rendez-vous !

Très bonne journée,

[Jamylynn]

Bonjour moi aussi je viens d'avoir le diagnostic..Je serait vraiment intéressée de savoir si vous avez trouvé un médicament qui vous convient
Merci

[bertoni]

Oui il existe bien entendu des traitements pour le retrait des métaux lourds, le sujet reste cependant sensible et tabou en France.
Il s'agit de chélateurs qui ont pour but de s'associer et évacuer les nanoparticules par les urines.
Le sujet est vaste, je pourrais en débattre longuement et propose au site de me contacter pour information.
L'idéal serait de trouver un panel de personnes concernées par le sapho afin confirmer cette probabilité.
Stephane B.

[Modérateur]

Bonjour Jamylynn et Stéphane, bienvenue sur le forum.

@Jamylynn Nous allons prévenir Clodine de votre arrivée sur le forum

@Stéphane Les traitements du SAPHO n'ont pas pour objectif le "retrait des métaux lourds". Le sujet est probablement vaste mais ce forum n'est pas destiné à débattre de cela.

[Abdelah]

Pour moi le syndrome sapho a été diagnostiqué par une scintigraphie osseuse avec surtout des douleurs au sternum ensuite un traitement par methotrexate m’a été prescrit sans succès sur les douleurs et beaucoup d’effets secondaires.

Ce qui pour moi me soulage est le régime dit « AIP » sans aucun autre traitement c’est un régime anti inflammatoire beaucoup d’informations à ce sujet sont disponibles sur le net.

bon courage à tous

[bertoni]

s'attaquer aux conséquences n'a aucun sens c'est ce que fait la médecine traditionnelle. Toute pathologie à son ou ses origines. Il faut en connaitre les causes pour pouvoir les traiter de facon définitive.

[bertoni]

Après plusieurs tests et recherches le cadmium combiné à d'autres polluants en serait bien la cause. A ce jour, certains pays proposent de s'en débarrasser et ainsi éliminer les symptomes propres à cette pathologie.

[Abdelah]

Très intéressant votre information !
Mais de quel traitement certains pays se servent pour guérir cette maladie ?