Bienvenue dans le forum "Syndrome SAPHO"

[Modérateur]

Le syndrome SAPHO (pour Synovite – Acné – Pustulose – Hyperostose – Ostéite) est une maladie auto-inflammatoire rare, apparaissant le plus souvent autour de 30-40 ans, et caractérisée par l’association de manifestations osseuses, articulaires et cutanées de sévérité variable. L'inflammation se manifeste au niveau de la paroi thoracique antérieure, de la colonne vertébrale, de la mandibule et des os iliaques. La synovite se manifeste le plus souvent au niveau des articulations sacro-iliaques, des hanches, des genoux ou des articulations sterno-claviculaires. L'atteinte dermatologique inclut une acné sévère, une pustulose palmoplantaire et un psoriasis pustuleux palmoplantaire. Toutes ces manifestations ne se présentent pas forcément en même temps, ni successivement ; toutes les combinaisons de symptômes sont possibles. L’ostéomyélite chronique non bactérienne (CNO), ou ostéomyélite multifocale chronique récurrente (CRMO), ou CNO/CRMO, est souvent considérée comme une forme pédiatrique du syndrome SAPHO.

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[Clodine]

Bonjour,
Atteinte d'une spondylarthrite axiale et d'un sapho, je suis sous cosentyx 150. Hyperostose bassin, douleurs tibiales et sternum, tendons d'Achille.
Auparavant j'ai eu enbrel et j'ai dû l'arrêter après avoir eu le covid, les douleurs ont empiré et le traitement ne marchait plus.
Avec cosentyx, les douleurs sont toujours présentes , terribles et la fatigue est bien là aussi.
Je fais du sport, randonnées, je me force mais dans un mois rares sont les jours où tout est à peu près bien. Je suis sous actiskenan 5mg associé à du Dafalgan 100mg, que j'ai décidé de prendre le soir pour des nuits correctes, je refuse d'en prendre la journée car je me dis que dans quelques années que vais-je prendre! Je prends Dafalgan 1000 en journée aussi, mais les douleurs peinent à lâcher prise. Y a t il des personnes atteintes de cette maladie, quels traitements ? Anti douleurs? Merci de vos réponses.

[Modérateur]

Bonjour Clodine,

bienvenue sur notre forum

Nous sommes ravie de vous compter parmi les participants de ce forum, nous vous remercions grandement pour votre témoignage si précieux.

Nous allons de ce pas réaliser un post sur les réseaux sociaux pour partager votre demande de contact, nous espérons que d'autres personnes concernées seront au rendez-vous !

Très bonne journée,