La Sarcoïdose

[Lopechnadal]

Bonjour,
Je viens d'apprendre que j'ai potentiellement une sarcoidose suite à 3 uveites antérieures , 1 augmentation de l'eca et des adenopathies mediastinales.
J'ai très peur des divers examens qui vont m'être faits en particulier la fibroscopie et la biopsie. Certains d'entre vous ont ils eu une expérience en la matière et si possible pouvez vous me dire si cela s'est bien passé. Merci beaucoup.

[Caludeus]

J’ai eu plusieurs biopsies. Poumons c’était en anesthésie générale donc ce fut indolore. Plusieurs ponctions lombaires, en général ça se passe bien. Les reins ce fut un peu plus douloureux mais on se rétablit très vite, pas handicapant.

En général plus j’ai eu d’information plus ça me rassurait in fine.

[Lopechnadal]

Merci beaucoup pour votre réponse. C'est 1 maladie qui nous tombe dessus comme ça et dont on ne connaît pas grand chose. J'espère que pour vous tout va bien. Bonne soirée.

[Diminik@]

Bonjour,
Je viens d'apprendre que j'ai potentiellement une sarcoidose suite à 3 uveites antérieures , 1 augmentation de l'eca et des adenopathies mediastinales.
J'ai très peur des divers examens qui vont m'être faits en particulier la fibroscopie et la biopsie. Certains d'entre vous ont ils eu une expérience en la matière et si possible pouvez vous me dire si cela s'est bien passé. Merci beaucoup.

J'ai eu une biopsie dans le ganglion situé dans la loge de Baretti, sous échographie, anesthésie locale.
Ce n'est pas douloureux.
Ce n'est pas très agréable car il ne faut surtout pas bouger.

J'étais restée en observation une nuit au CHU puis reprise activités normales des la sortie.

Faite confiance dans l'équipe médicale, tout va bien se passer.

[Lopechnadal]

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse très rassurante.
Il est vrai que ce genre de maladie se manifeste, on est totalement démunis.
Je ne la connaissais même pas.
J'espère que pour vous tout va bien.
Je vous souhaite une très bonne journée.

[Diminik@]

Bonjour.
Je suis totalement asymptomatique.
La maladie a été découverte par hasard sur un scanner pour un suivi de Thyroidectomie Totale.
Suivie par un.pneumologue tous les ans, contrôle de respiration/oxygénation, PdS " enzymes de conversion " : tout est OK .

[Modérateur]

Bonjour Lopechnadal, bienvenue sur le forum.

Merci Caludeus et Diminik@ pour vos réponses au sujet des biopsies et ponctions lombaires. Avez-vous aussi fait l'expérience d'une fibroscopie ? Cet examen inquiète également Lopechnadal... vos retours à ce sujet pourraient aussi lui être précieux

Dans tous les cas Lopechnadal, il est important avant tout examen, même le plus anodin, de ne pas hésiter à poser toutes vos questions. La compréhension des procédures contribue à diminuer grandement l'anxiété associée aux examens médicaux.

[Caludeus]

La biopsie poumon était aussi une fibroscopie. Une caméra sur le même « câble » oriente le médecin qui prélève les tissus avec une pince pour analyse ensuite. Sous anesthésie générale.

J’ai par ailleurs eu une endoscopie pour une exploration de l’œsophage qui elle n’était pas sous anesthésie et il n’y avait pas de prélèvement, pas de biopsie. Seulement une caméra pour le médecin. Ça peut être un peu pénible mais on est très bien entouré et guidé.

[Lopechnadal]

Bonsoir,

Je vous remercie énormément pour tous vos témoignages qui me font chaud au cœur dans cette période un peu pénible pour le moral.
Votre site est très précieux pour les échanges entre personnes touchées par des maladies rares.
Je vois le pneumologue le 12 mars. J'en saurai un peu plus à ce moment là. Merci encore à tous et très bonne soirée.

[Diminik@]

Re.

Je n'ai pas eu de fibroscopie.
Juste biopsie pour diagnostiquer maladie.

Bonne journée.