Bonjour à vous,
Je suis atteint d'une Sarcoïdose de type IV (forme la plus grave) depuis 6 ans maintenant, elle a été détectée après une énorme toux alors que je venais d’arrêté de fumer il y a quelques semaines, il faut savoir que la nicotine protège contre la maladie des chercheurs américain font des tests pour soigner avec maladie avec des patchs de nicotine car ils se sont rendu compte que les fumeurs était plus protégé contre cette maladie.
Avec cette maladie j'ai eu droit à une phlébite sur la jambe droite et maintenant une hypertension, sans compter la prise de poids énorme due aux corticoïdes, ces médicaments me tue a petit feu, je prends du Méthotrexate pour éviter de prendre trop de corticoïde mais il peut rendre stérile.
Actuellement, je suis reconnu handicapé par la MDPH et bientôt inapte au travail à cause d'une discopathie qui me cause des douleurs atroce toute la journée, mais concernant la MDPH c'est difficile d'obtenir autre chose que la RQTH, ils considèrent qu'on peut travailler mais en fonction des situations c'est impossible surtout que la plupart des employeurs s'ils connaissent vos soucis de santé, ils ne vous prendront pas car vos rendez-vous médicaux les embête ils préféreront un autre candidat.
J'ai aussi beaucoup de probleme de digestion, il est très important de prendre de l'Oméprazole des le début de la corticothérapie car tous les médicaments vont vous abimez vos estomacs et intestins après il sera trop tard les médecins oublie souvent de le prescrire.
Si vous avez la chance d'être à un stade inférieur vous avez une chance de guérir spontanément ce qui n'est pas mon cas, la type 4 c'est toute la vie et c'est les corticoïdes qui vous tueront avec leurs effets secondaires mortels si vous avez la chance d'atteindre la retraite ça sera déjà bien.
Pour les personnes dans mon cas, je pense qu'il faut repenser sa vie et oublié l'accumulation de possession matériel, tout comme la remise en cause du travail et ne pas perdre son temps car il est très compté.
Le moral c'est le plus important et faire du sport ainsi que manger sainement et vivre à la campagne sont primordial, car le stress et la ville tue.
Pour le métier je confirme qu'il peut influer sur cette maladie, j'ai moi-même travaillé dans le bâtiment vers l'age de 18 ans, je n'avais pas de protection nasale alors que je respirais plein de poussière dans le nez.
Résultat de l'étude ACCESS
Facteurs de risque de sarcoïdose
Emplois agricoles
Utilisation de pesticides
Facteurs réduisant le risque de sarcoïdose
Tabagisme
Allergies respiratoires : animaux de compagnie, plumes...
Stades________________Rémission (%)_____Asymptomatique à 5 ans (%)_____Nettoyage radiologique (%)
* Stade I________________60 à 90 %__________________95 %___________________________50 %
* Stade II_______________40 à 70 %__________________60 %____________________________30 %
* Stade III______________10 à 20 %__________________25 %____________________________10 %
* Stade IV_________________0 %
Je souhaite bonne chance à tous les malades et les types 1 et 2 pas d’inquiétude à avoir, votre sarcoïdose à de grande chance de disparaitre d'elle-même.