Le Forum maladies rares

[Cœur couleur]

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par la sarcoïdose.
Il sera possible d'y décrire tous les stades de la maladie par chacun qui témoignera.
Notre association s'associe à ce forum pour unir nos forces et nos engagements.

[Nomis437]

Bonjour,
J’ai 23 ans et je suis atteint d’une sarcoïdose hypophysaire depuis deux ans déjà, et j’aimerais rencontrer ou discuter avec des personnes présentant des symptômes similaires aux miens.
Mon hypophyse ne sécrète aucune hormones c’est pourquoi je prend plein de cachet pour essayer de régler au mieux les hormones. Depuis 6 mois j’ai une atteinte pulmonaire, cardiaque sévère. Je n’arrive plus à respirer, le moindre effort est une torture. Les douleurs musculaires et articulaire sont présente tout les jours.
Les spécialistes qui me suivent me disent que mon métier a pu favoriser le développement de ma maladie, travaillant comme plaquiste dans le bâtiment, certaines particules dans les matériaux auraient pu aggravé la situation.

J’aimerais en apprendre plus sur la maladie, et savoir comment vivre avec tous les jours. Quelle alimentation me suggèrer vous ?

[havane69]

Bonjour Nomis, moi aussi je me sens seule et déboussolée par cette maladie qu'on m'a diagnostiquée après une biopsie du médiastin mi février 2018 (ils ont suspecté en 1er lieu un lymphome=cancer,alors à choisir entre les 2 je préfère la sarcoidose)...
Je n'ai pas et jamais entendu parler de la sarcoidose hypophysaire (j'ai fait qqs recherches sur le net car vraiment je n'y comprenais pas grand chose au début),je ne peux t'aider concernant l'hypophyse.
Comment ont ils faits ton diagnostic de sarcoïdose?
Ce qui m'a amené à ce diagnostic a été mal "sale" toux que je pensais du fumeur car je fumais bcp.J'ai du coup arrêté le tabac depuis 3 mois (on va dire que c'est le côté positif).J'ai une sarcoidose pulmonaire (comme dans la majorité des cas) avec pas mal de ganglions près des poumons (qui ne sont donc pas cancéreux mais des granulomes =sarcoidose)...
Ce qui me soucie le plus c'est une grande fatigue et depuis un mois des douleurs articulaires partout (genoux,hanches,poignets,cervicales...bref partout) alors que j'ai essayé de me remettre au sport (j'étais qqn de sportif malgré tabac).
Es tu suivi par un pneumo et cardio?prends tu des médicaments pour cela.Je sais que pas mal de personnes prennent des corticoides,de immuno suppresseurs.Moi je ne prends rien car ma pneumo a estimé (par le test du souffle) que mon souffle était bon,et je ne suis pas à un stade trop avancé.
J'ai par contre maintenant du mal avec le souffle qd j'essaye de faire de la course à pied.Et ces douleurs articulaires et fatigue qui deviennent franchement une douleur quotidienne.
A part les anti inflammatoires pour les douleurs articulaires,je ne vois pas.
J'ai qd même lu un peu partout qu'on ne connait pas l'origine de cette maladie..Que dans 2/3 des cas cette maladie part comme elle est venue mais que chez certains ça peut durer des années (génial)...
Alimentation?ben je ne sais pas,ils ne conseillent rien.J'ai juste lu qq part que le curcuma (épice) avait des vertues anti inflammatoires,je n'ai pas essayé encore.
Je vais aller voir une homéopathe (bien que je ne crois pas vraiment à l'homéopathie) mais vu que je ne prends rien ou des anti inflam de temps en temps,c'est tout ce que j'ai trouvé comme solution...
2 ans que tu as cette maladie déjà?tu es fatigué aussi?tu continues ton travail du coup?courage à toi,si tu souhaites échanger,pas de problème,dommage qu'il n'y ait pas plus de personnes sur ce post

[mandarine]

Bonjour havane69, j'ai a peu pret le même parcours que toi et suis aussi complétement déboussolée.
Après des douleurs thoraciques et de l'épuisement depuis des mois, un scanner puis un biopsie en janvier 2018, on m'a diagnostiqué une sarcoidose stade 1.
Les pneumologues et médecins n'ont pas l'air de savoir grand chose... depuis quelques mois j'ai encore plus mal surtout au niveau des côtes et vais rencontrer une pneumologue début aout. je ne travaille plus depuis des mois et il est vrai que le moral et la motivation ne sont pas toujours au beau fixe.
Je jongle aussi avec des anti douleurs et des anti inflammatoires et parfois pour éviter de trop en prendre je reste allongée à tenter de me détendre.
Nous pouvons échanger si tu le souhaites, bon courage et peut être à bientôt :o)

[Omenty]

Bonjour à vous,

Je suis atteint d'une Sarcoïdose de type IV (forme la plus grave) depuis 6 ans maintenant, elle a été détectée après une énorme toux alors que je venais d’arrêté de fumer il y a quelques semaines, il faut savoir que la nicotine protège contre la maladie des chercheurs américain font des tests pour soigner avec maladie avec des patchs de nicotine car ils se sont rendu compte que les fumeurs était plus protégé contre cette maladie.

Avec cette maladie j'ai eu droit à une phlébite sur la jambe droite et maintenant une hypertension, sans compter la prise de poids énorme due aux corticoïdes, ces médicaments me tue a petit feu, je prends du Méthotrexate pour éviter de prendre trop de corticoïde mais il peut rendre stérile.

Actuellement, je suis reconnu handicapé par la MDPH et bientôt inapte au travail à cause d'une discopathie qui me cause des douleurs atroce toute la journée, mais concernant la MDPH c'est difficile d'obtenir autre chose que la RQTH, ils considèrent qu'on peut travailler mais en fonction des situations c'est impossible surtout que la plupart des employeurs s'ils connaissent vos soucis de santé, ils ne vous prendront pas car vos rendez-vous médicaux les embête ils préféreront un autre candidat.

J'ai aussi beaucoup de probleme de digestion, il est très important de prendre de l'Oméprazole des le début de la corticothérapie car tous les médicaments vont vous abimez vos estomacs et intestins après il sera trop tard les médecins oublie souvent de le prescrire.

Si vous avez la chance d'être à un stade inférieur vous avez une chance de guérir spontanément ce qui n'est pas mon cas, la type 4 c'est toute la vie et c'est les corticoïdes qui vous tueront avec leurs effets secondaires mortels si vous avez la chance d'atteindre la retraite ça sera déjà bien.

Pour les personnes dans mon cas, je pense qu'il faut repenser sa vie et oublié l'accumulation de possession matériel, tout comme la remise en cause du travail et ne pas perdre son temps car il est très compté.

Le moral c'est le plus important et faire du sport ainsi que manger sainement et vivre à la campagne sont primordial, car le stress et la ville tue.

Pour le métier je confirme qu'il peut influer sur cette maladie, j'ai moi-même travaillé dans le bâtiment vers l'age de 18 ans, je n'avais pas de protection nasale alors que je respirais plein de poussière dans le nez.

Résultat de l'étude ACCESS

Facteurs de risque de sarcoïdose
Emplois agricoles
Utilisation de pesticides

Facteurs réduisant le risque de sarcoïdose
Tabagisme
Allergies respiratoires : animaux de compagnie, plumes...

Stades________________Rémission (%)_____Asymptomatique à 5 ans (%)_____Nettoyage radiologique (%)
* Stade I________________60 à 90 %__________________95 %___________________________50 %
* Stade II_______________40 à 70 %__________________60 %____________________________30 %
* Stade III______________10 à 20 %__________________25 %____________________________10 %
* Stade IV_________________0 %

Je souhaite bonne chance à tous les malades et les types 1 et 2 pas d’inquiétude à avoir, votre sarcoïdose à de grande chance de disparaitre d'elle-même.

[Modérateur]

Bonjour

Il est vrai que certaines formes de sarcoïdose sont plus graves que d'autres. L'atteinte pulmonaire peut effectivement déboucher sur une fibrose pulmonaire qui entraine une gène pour respirer. Cependant cette complication ne survient que dans 5 à 10% des atteintes pulmonaires.
Habituellement, la maladie disparaît spontanément dans 50 % des cas en moins de 3 ans. De manière générale, elle disparaît en moins de 5 ans, mais dans 15 % des cas environ, elle persiste et/ou des rechutes surviennent avec des complications graves. Elle peut parfois durer de 5 à 15 ans, et exceptionnellement plus de 15 ans.
Les formes très sévères ne représentent que 0,5 à 5 % de la totalité des cas de sarcoïdose. D’une manière générale, l’espérance de vie est normale si la prise en charge est précoce et adaptée.
Vous retrouvez toutes ces informations sur la fiche suivante:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub735.pdf

Donc, il faut relativiser car si des formes graves existent bien elles sont rares.

Quant au tabac, il est vrai que certaines études ont montré un rôle protecteur puisqu'il semble exister moins de fumeurs chez les personnes ayant une sarcoïdose que dans la population générale. Cependant, d'autres études relativisent ces résultats. On ne peut donc encourager le tabagisme au titre qu'il protégerait contre la sarcoïdose, étant donné ses effets délétères et prouvés dans d’innombrables pathologies!

Cordialement

Les modérateurs

[Omenty]

Bonjour,

Vous n’essayez pas d'usurper l'identité des vrais modérateurs ? Dans tous les cas vous avez donné une opinion personnelle, la moindre des choses c'est d'utilisé votre compte personnel car je ne sais pas à qui je parle "Les modérateurs" c'est vague.

La fibrose pulmonaire une "gêne" ? Vous rigolez ou quoi, cette façon de le dire amène a pensé que vous minimisez les choses ou alors vous ne savez pas de quoi vous parlez, car cette gêne pour moi c'est une incapacité de faire plus de 50 m avec un essoufflement digne d'un marathonien, monter les escaliers sont devenu un calvaire et comme je n'ai que 36 ans et que cela ne se voie pas je me fais insulter par les vieux quand je me gare sur une place handicapée car je suis trop jeune et pas en fauteuil même si je leur montre ma carte de stationnement de la MDPH.

Je ne vous parle pas de la fatigue et des douleurs permanente alors certes la majorité des malades de la sarcoïdose n'auront pas tous ces soucis, mais pour ceux qui sont dans mon cas, ça ne mène à rien de cacher ou minimiser les choses, le corps deviens comme celui d'un papy de 90 ans et cela à de grande conséquences sur la vie de tous les jours.

Si vous n'avez pas la chance d'avoir un emploi avec un patron compréhensif ou de grosses économies, vous aurez le droit de connaitre le rouleau compresseur de pôle emploi, comme Daniel Blake, ils essayeront de vous enfoncé encore plus, ensuite le RSA et le logement social si vous avez de la chance sinon c'est la rue.

C'est ça la vraie vie. Dur et sans pitié, les valeurs de la république n'existe pas c'est juste écrit dans les livres et sur les frontons des bâtiments public mais la réalité est tout autre. On ne vous soigne que pour se donner bonne conscience.

Pour le tabac bien sûr qu'on ne va pas encourager les malades à fumer car c'est uniquement la nicotine "qui pourrait avoir" un effet bénéfique alors que le reste de la cigarette tue, mais il y a un espoir grâce aux études faite sur la nicotine.

Courage à tous les malades.

[Modérateur]

Rebonjour

Le but de ce post n'était pas de minimiser votre cas qui est effectivement sévère et nous savons que la fibrose pulmonaire est une maladie grave.
Cependant, toutes les personnes ayant une sarcoïdose même peu sévère lisent ces messages et nous voulions éviter d'alarmer des malades qui n'auront jamais de complications ce qui est quand même le plus fréquent dans cette maladie.
Acceptez nos excuses si nous vous avons blessé.

Cordialement

Les modérateurs

[Soraya]

Bonjour,je voulais vous raconter mon parcours médical pour diagnostiquer la pathologie dont je souffre la sarcoïde.
En 2016, je constate une bosse au niveau inguinal je vais voir mon médecin traitant qui me prescrit une échographie. le radiologue rend son compte rendu et me dit qu'il n'y a rien de grave qu'il s'agit d'une réaction inflammatoire consécutive à une "manoeuvre " de rasage. partant rassurée je n'y ai plus prêté attention. les mois s'écoulent et effectivement je constate que cette bosse prend de plus en plus de volume. les mots du radiologue en tête je me dis c'est rien de grave et j'en fais abstraction. Ayant découvert parallèlement souffrir de problèmes hépatiques, j'ai commencé à me poser des questions. j'en ai donc parlé à mon gynécologue qui m'a spontanément ausculté, je l'ai senti inquiet il me dit c'est un ganglion qui est très gros... ma prise de sang indiquait par ailleurs un taux d'éosinophilie important (3 fois la normal)... il m'a donc recommandé un de ses confrères hématologues. ce dernier me reçoit dans la semaine. il me prescrit une nouvelle prise de sang et une échographie. le taux d'éosi s'est normalisé dans la nouvelle sérologie mais en revanche le ganglion inguinal mesure 4 centimètres. l'hématologue qui est également oncologue me dit "c'est pas normal d'avoir un ganglion d'un tel volume, c'est tout sauf bénin....". je commence à prendre conscience de mon laisser aller.... il m'adresse à un chirurgien qui procédera à la biopsie. ce dernier me reçoit me dit "avant de vous ouvrir je vais vous adresser à une interniste qui va vous faire un bilan complet. je suis hospitalisée deux jours après. S’enchaînent prises de sang, test urinaire, copro, scanner, pet scan, irm et échographie. malgré tous ces examens pas de diagnostics définitifs, des hypothèses sont discutées mais une orientation 'immunitaire" semble se profiler... je dois enfin passer par la biopsie qui finalement sera une ablation du ganglion de 4 cm. j'ai eu les résultats il s'agit bien d'une sarcoidose, exit cancer et autres hypothèses non écartées jusqu'à la dernière minute. depuis ma biopsie je souffre de gonflement au niveau du pli de la jambe. l'infirmière me dit que c'est normal. je souffre. je voulais vous faire partager mon histoire. Il faut se faire suivre et s'adresser aux bonnes personnes spécialisées de préférence. je dois faire des examens complémentaires, on me parle de traitement par cortisone. bon courage à tous

[Omenty]

Le but de ce post n'était pas de minimiser votre cas qui est effectivement sévère et nous savons que la fibrose pulmonaire est une maladie grave.
Cependant, toutes les personnes ayant une sarcoïdose même peu sévère lisent ces messages et nous voulions éviter d'alarmer des malades qui n'auront jamais de complications ce qui est quand même le plus fréquent dans cette maladie.

Pas de soucis, je comprends très bien votre point de vue et je disais dans mon premier message que la majorité des personnes n'auront pas de séquelles et de complication due à cette maladie, je ne l'ai peut-être pas mis assez en évidence.
Mais ne pas oublié de dire que cette maladie peut aussi être grave, j'aurais aimé trouver ces informations quand je suis tombé malade, je pense à ceux qui pourraient être dans le même cas, ce qui me pousse à en parler.

Bonjour,je voulais vous raconter mon parcours médical pour diagnostiquer la pathologie dont je souffre la sarcoïde.......
.......
.......bon courage à tous

Bonjour Soraya,

J'ai eu le même parcours, c'est une maladie très difficile à diagnostiquer dans le service où j’étais hospitalisé c'est un oncologue qui a trouvé le premier alors que les pneumologues et interne du service me parlait de lymphome. Cette maladie peut toucher n'importe quel organe et avoir des symptômes complétement différent selon les personnes.

Le traitement avec la cortisone c'est un médicament le plus efficace mais attention aux effets secondaires, surtout à haute dose notamment le plus fréquent c'est la prise de poids et les crises de faim, les gonflements des tissus, le visage deviens bouffi et il faut faire un régime sans sel et sans sucre pour limiter ses effets, il existe du faux sel en pharmacie. Il y a aussi une forme de dépendance à long terme qui peut empêcher l’arrêt du traitement, il faut essayer de le prendre le moins longtemps possible avec les doses les plus faibles.

Pour les douleurs au pli de la jambe si c'est à cause de votre biopsie c'est normal on m'avait dit à l’époque, personnellement mon chirurgien m'avait fait une incision au niveau du bas ventre coté droit et aucun soucis pour cicatriser.

Bon courage et bon rétablissement :)