par Jihanne » Sam 24 Déc 2022 22:44
Bonjour,
Je poste ce message pour alerter les patients atteints de sarcoidose sur la nécessité d'être suivi par des médecins / pneumologues habitués à traiter des cas de sarcoidose, car il s'agit d'une maladie rare et qui peut être grave.
Ma mère est décédée le 29 novembre dernier des complications d'une sarcoidose, elle a malheureusement développé une fibrose pulmonaire, puis de l'hypertension pulmonaire ainsi qu'une insuffisance cardiaque. Les complications sont certes rares mais extrêmement graves.
Voilà comment tout a commencé: début des années 2000 des tâches rougeâtres apparaissent sur son visage (nez et joues). On lui avait meme annoncé quelle risquait de perdre toute la peau sur son nez...Après quelques examens on lui diagnostique une sarcoidose cutanée traitée par du thalidomide. Le médecin lui annonce alors qu'elle est guérie au bout de 2 ans... quelques mois plus tard on lui diagnostique un premier lymphome dont elle guérit après 6 mois de chimiothérapie.
En 2016, on lui diagnostique un second lymphome dont elle guérit encore une fois après 6 mois de chimiothérapie.
A partir de 2017, ma mère constate un essoufflement à l'effort. Le pneumologue qui la suivait à l'hôpital St louis à Paris n'a jamais fait le lien avec la sarcoidose, elle nous a même dit en consultation qu'il n'y avait aucun signe de réactivation de la sarcoidose... et de 2017 à 2020 ma mère allait chez la même pneumologue tous les 6 mois puis tous les 3 mois. Le constat est simple: aucun traitement n'a été mis en place. A chaque RDV les EFR étaient de moins en moins bons mais aucun traitement n'a été mis en place, pas de corticoide RIEN !!! Le diagnostic du médecin était simplement qu'elle était atteinte d'une insuffisance respiratoire chronique. A partir de 2018 elle a été mise sous oxygène seulement à l'effort. A ce stade elle arrivait encore à se deplacer à l'aide de son appareil. Le diagnostic de fibrose pulmonaire a ensuite été posé. Face à la dégradation de l'état de santé de ma mère, cette pneumologue lui a simplement conseillé de faire de la marche quotidienne pour s'entretenir et ralentir l'insuffisance respiratoire...Le lien avec la sarcoise, à ce stade, n'a pas encore été fait.
Il a fallu attendre octobre 2021. Ma mère, à bout de souffle, dans la rue, a fait un malaise. Les pompiers sont venus la chercher, elle a été hospitalisée d'abord à beclere puis à St Louis. Le diagnostic a été long et laborieux: les médecins ont d'abord évoqué une possible embolie pulmonaire, puis une infection, pour finalement nous dire qu'elle avait développé de l'hypertension pulmonaire et qu'elle avait une sarcoidose de stade 4. Elle est alors transférée en soins intensif à l'hôpital du kremlin bicetre. Alors même que sa dernière visite avec la pneumologue de St Louis datait d'un mois et que face à la dégradation de son état de santé elle lui avait juste conseillé de marcher !!! Chose que ma mère n'arrivait tout simplement plus à faire !!! Lors de ses précédentes consultations, l'hypertension pulmonaire n'avait pas non plus été diagnostiquée alors même que son état se dégradait, qu'elle avait de moins en moins d'autonomie !!
Hospitalisée au kremlin bicetre, le traitement mis en place pour l'hypertension pulmonaire a fatigué son cœur, elle a fait une defaillance cardiaque et elle a alors développé une insuffisance cardiaque...
Ce n'est qu'à ce moment là que des corticoides ont été intégrés ainsi que du metrotrexate. Mais c'était bien trop tard... la fibrose était à un stade avancé et on nous a clairement fait comprendre que son espérance de vie était très réduite. D'octobre 2021 à fin novembre 2022 elle a été hospitalisée à plusieurs reprises, elle a refait une défaillance cardiaque, et elle est décédée fin novembre.
Alors plusieurs constats: personne n'a alerté ma mère sur la nécessité d'être suivie régulièrement pour sa sarcoidose, même après la disparition de ses tâches sur le visage. Effectivement en faisant des recherches sur cette maladie j'ai appris que les patients atteints d'une sarcoidose cutanée sont plus exposés à développer une sarcoidose chronique. Une surveillance accrue aurait dû lui être proposée.
Les pneumologues ne maîtrisent pas tous cette maladie et il est à mon sens nécessaire de prendre plusieurs avis médicaux. Je reste intimement convaincue que l'on aurait pu prolonger son espérance de vie avec un bon suivi.
Plusieurs car dans la littérature scientifique montrent que des patients atteints de sarcoidose peuvent être atteints d'un lymphome, c'est une conséquence dont on parle peu, s'il n'y a pas de preuve clairement établie entre sarcoidose et lymphome, il me paraît malgré tout important d'en parler ici. Plusieurs cas ont été recensés !
Il m'est encore très difficile d'accepter son décès, dans ces conditions, et si je ne veux pas effrayer les lecteurs de ce forum, je veux malgré tout informer les gens que cette maladie peut être mortelle, handicapante, angoissante. A la fin, ma mère n'était même plus capable de marcher 5 mètres sans être essoufflée. Elle est devenue dependante pour tous les gestes du quotidien. Les corticoides ont aussi des conséquences désastreuses (elle a développé un diabète alors même qu'elle faisait très attention à son alimentation, ainsi que des épisodes de manies, de dépression et de très fortes crises d'angoisse).
Cette maladie est très difficile également à vivre pour la famille. Nous nous sommes trouvés démunis, impuissants, tout en ayant eu le sentiment d'avoir été mal informés et mal orientés alors que nous avions totalement confiance en l'équipe médicale.
La seule issue pour ma mere aurait été de beneficier d'une greffe des poumons et éventuellement du cœur mais compte tenu de son état et de son âge (décédée à 71 ans), cela n'était pas envisageable.
Je souhaite un bon courage à tous les patients atteints de cette maladie et à leur famille, en espérant que l'issue soit plus favorable pour vous.