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[Caludeus]

Bonjour,

J’ai eu un diagnostic récent de sarcoïdose, neuro-sarcoïdose exactement. Suivi, en traitement, après hospitalisation et recherche de diagnostic depuis de nombreux mois. Et à l’arrêt chez moi depuis, pour au moins quelques mois.

S’il y a des personnes par ici qui en sont passés par là, j’espère que tout va bien pour vous. Ici-bas ça reste très flou sur l’avenir, tout dépend de résultats d’examens, de bonne réponse au traitement…

Enfin voilà, je trouve peu d’informations à part chez les anglo-saxons, si vous avez de quoi m’orienter pour des associations en particulier, parce que j’ai souvent l’impression de ne tomber dans aucune case, même dans les structures ou associations de patients…

Merci!

[Mogy]

Bonjours
On m’a diagnostiquer une sarcoidose suite à un scanner TEP je doit passer une fibropulmonaire bientôt et selon les résultats peut-être une biopsie à faire à Paris je suis au niveau 2 j aimerai d autre témoignage svp je suis perdu sa fait 3 ans que je suis malade que je me suis battu pour quond me fasse des examens car avec le Covid ba on c est pas intéressé à mes problèmes si j aurai pas insister j aurai jamais su que j avais cette maladie
Merci d avance pour vos témoignages

[Jihanne]

Bonjour,

Je poste ce message pour alerter les patients atteints de sarcoidose sur la nécessité d'être suivi par des médecins / pneumologues habitués à traiter des cas de sarcoidose, car il s'agit d'une maladie rare et qui peut être grave.

Ma mère est décédée le 29 novembre dernier des complications d'une sarcoidose, elle a malheureusement développé une fibrose pulmonaire, puis de l'hypertension pulmonaire ainsi qu'une insuffisance cardiaque. Les complications sont certes rares mais extrêmement graves.

Voilà comment tout a commencé: début des années 2000 des tâches rougeâtres apparaissent sur son visage (nez et joues). On lui avait meme annoncé quelle risquait de perdre toute la peau sur son nez...Après quelques examens on lui diagnostique une sarcoidose cutanée traitée par du thalidomide. Le médecin lui annonce alors qu'elle est guérie au bout de 2 ans... quelques mois plus tard on lui diagnostique un premier lymphome dont elle guérit après 6 mois de chimiothérapie.

En 2016, on lui diagnostique un second lymphome dont elle guérit encore une fois après 6 mois de chimiothérapie.

A partir de 2017, ma mère constate un essoufflement à l'effort. Le pneumologue qui la suivait à l'hôpital St louis à Paris n'a jamais fait le lien avec la sarcoidose, elle nous a même dit en consultation qu'il n'y avait aucun signe de réactivation de la sarcoidose... et de 2017 à 2020 ma mère allait chez la même pneumologue tous les 6 mois puis tous les 3 mois. Le constat est simple: aucun traitement n'a été mis en place. A chaque RDV les EFR étaient de moins en moins bons mais aucun traitement n'a été mis en place, pas de corticoide RIEN !!! Le diagnostic du médecin était simplement qu'elle était atteinte d'une insuffisance respiratoire chronique. A partir de 2018 elle a été mise sous oxygène seulement à l'effort. A ce stade elle arrivait encore à se deplacer à l'aide de son appareil. Le diagnostic de fibrose pulmonaire a ensuite été posé. Face à la dégradation de l'état de santé de ma mère, cette pneumologue lui a simplement conseillé de faire de la marche quotidienne pour s'entretenir et ralentir l'insuffisance respiratoire...Le lien avec la sarcoise, à ce stade, n'a pas encore été fait.

Il a fallu attendre octobre 2021. Ma mère, à bout de souffle, dans la rue, a fait un malaise. Les pompiers sont venus la chercher, elle a été hospitalisée d'abord à beclere puis à St Louis. Le diagnostic a été long et laborieux: les médecins ont d'abord évoqué une possible embolie pulmonaire, puis une infection, pour finalement nous dire qu'elle avait développé de l'hypertension pulmonaire et qu'elle avait une sarcoidose de stade 4. Elle est alors transférée en soins intensif à l'hôpital du kremlin bicetre. Alors même que sa dernière visite avec la pneumologue de St Louis datait d'un mois et que face à la dégradation de son état de santé elle lui avait juste conseillé de marcher !!! Chose que ma mère n'arrivait tout simplement plus à faire !!! Lors de ses précédentes consultations, l'hypertension pulmonaire n'avait pas non plus été diagnostiquée alors même que son état se dégradait, qu'elle avait de moins en moins d'autonomie !!
Hospitalisée au kremlin bicetre, le traitement mis en place pour l'hypertension pulmonaire a fatigué son cœur, elle a fait une defaillance cardiaque et elle a alors développé une insuffisance cardiaque...

Ce n'est qu'à ce moment là que des corticoides ont été intégrés ainsi que du metrotrexate. Mais c'était bien trop tard... la fibrose était à un stade avancé et on nous a clairement fait comprendre que son espérance de vie était très réduite. D'octobre 2021 à fin novembre 2022 elle a été hospitalisée à plusieurs reprises, elle a refait une défaillance cardiaque, et elle est décédée fin novembre.

Alors plusieurs constats: personne n'a alerté ma mère sur la nécessité d'être suivie régulièrement pour sa sarcoidose, même après la disparition de ses tâches sur le visage. Effectivement en faisant des recherches sur cette maladie j'ai appris que les patients atteints d'une sarcoidose cutanée sont plus exposés à développer une sarcoidose chronique. Une surveillance accrue aurait dû lui être proposée.

Les pneumologues ne maîtrisent pas tous cette maladie et il est à mon sens nécessaire de prendre plusieurs avis médicaux. Je reste intimement convaincue que l'on aurait pu prolonger son espérance de vie avec un bon suivi.

Plusieurs car dans la littérature scientifique montrent que des patients atteints de sarcoidose peuvent être atteints d'un lymphome, c'est une conséquence dont on parle peu, s'il n'y a pas de preuve clairement établie entre sarcoidose et lymphome, il me paraît malgré tout important d'en parler ici. Plusieurs cas ont été recensés !

Il m'est encore très difficile d'accepter son décès, dans ces conditions, et si je ne veux pas effrayer les lecteurs de ce forum, je veux malgré tout informer les gens que cette maladie peut être mortelle, handicapante, angoissante. A la fin, ma mère n'était même plus capable de marcher 5 mètres sans être essoufflée. Elle est devenue dependante pour tous les gestes du quotidien. Les corticoides ont aussi des conséquences désastreuses (elle a développé un diabète alors même qu'elle faisait très attention à son alimentation, ainsi que des épisodes de manies, de dépression et de très fortes crises d'angoisse).
Cette maladie est très difficile également à vivre pour la famille. Nous nous sommes trouvés démunis, impuissants, tout en ayant eu le sentiment d'avoir été mal informés et mal orientés alors que nous avions totalement confiance en l'équipe médicale.

La seule issue pour ma mere aurait été de beneficier d'une greffe des poumons et éventuellement du cœur mais compte tenu de son état et de son âge (décédée à 71 ans), cela n'était pas envisageable.

Je souhaite un bon courage à tous les patients atteints de cette maladie et à leur famille, en espérant que l'issue soit plus favorable pour vous.

[Cellaume]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, j ai mis du temps a me décider de dialoguer. Je suis touchée par tous vos témoignages et vous remercie de vos échanges. Mogy et Jihanne j ai été interpellée par vos ressentis car effectivement il faut être bien suivi et c est sûr que l on de sent assez seule avec cette maladie et c est assez difficile de se projeter dans l avenir suivant le stade de notre maladie. Maintenant je vais vous raconter un peu mon parcours.

Tout a commencé le 26 février 2021 où j ai été hospitalisé pour une embolie pulmonaire bilatérale, suite un a scanner thoracique les médecins ont découvert des adenomepathies mediastinales dans la région du thorax et autour des poumons.
Là a débuté une spirale d examens, TEP , première biopsie par écho endoscopie. A ce moment là les médecins parle d un éventuel lymphome donc il y a pas mal de choses qui passent par le tête et je me doute que ca été le cas pour tout le monde. La biopsie n étant pas concluante je dois faire une mediastinoscopie qui se feras en avril 2021.
Ca été un moment difficile également et surtout en cette periode de Covid on est assez souvent seul.
Après cela , le diagnostic de sarcoidose de stade 2 est annoncé, nous sommes soulagé mais comme c est une maladie peut connue ce n est pas évident surtout que je suis extrêmement fatiguée alors que j étais quelqu un d assez sportive et très active, il n est vraiment pas évident a ce moment là pour moi de me sentir diminuée.
Comme pour beaucoup les médecins me bilantent au niveau oculaire, cardiaque et cérébral, après une IRM cérébral il est découvert des lésions, de ce fait je suis de nouveau hospitalisée pour vérifier si il y a une neuro sarcoidose, mais non c est une tumeur bénigne qu il faut surveiller.
Entre temps mon état général ne s améliore pas du tout, j ai besoin de dormir environ 12 heures par jour et même avec ce repos je n ai aucunes energie et j ai pas mal de douleurs.
La vie est vraiment difficile et il est très compliquée de ne plus travailler et d accepter ma condition de malade.
J ai du être hospitalisé de nouveau en novembre 2021 car mon état préoccupait ma famille et les médecins, a l issue de cette hospitalisation les médecins découvrent que mon embolie pulmonaire ne se guerie pas , je dois donc rester sous anticoagulant, mon nouveau Petscan montre de nouvelles lésions et nodules pulmonaires ainsi qu une anomalie au niveau du sang, où les médecins me disent qu ils faut surveiller de prêt car il y a un risque de développer un cancer du sang ou de la moelle osseuse.
A l heure d aujourd'hui je suis toujours en arrêt de travail et mon employeur m as placée en longue maladie.
J ai eu une nouvelle hospitalisation début novembre car j ai eu un traitement de cortisone qui n as rien donné sur moi , j ai du faire de nouveau examens, Petscan, examens cardiaques, sanguins, myelogramme, vraiment encore pas facile car c est très long et j ai vraiment l impression que rien n avance et surtout mon état ne s améliore pas, la vie sociale me manque car on s aperçois quand on est malade que certaines personnes nous laisses tomber.
A ce jour, ma sarcoidose est passé au stade 3 avec une atteinte pulmonaire, laryngé et pancreatique ( des ganglions sur le pancréas ont ete découvert sur le dernier IRM ), les médecins essai de trouver un traitement pour me soulager les douleurs que j ai tous les jours surtout aux épaules, genoux, bassins, sans parler de la gorge car dès que je parle un peu j ai l impression d avoir une angine.
Je revois mon médecin en médecine interne le 6 janvier pour refaire le point de ma dernière hospitalisation.
Le fait que la sarcoidose évolue sans parler de ce que j ai a côté m inquiète un peu surtout que l atteinte pancreatique a l air rare , ce n est vraiment pas évident.
Je remercie Jihanne pour son témoignage pour nous prévenir de bien être suivi et de faire le rapprochement avec le lymphome, j en ai aussi entendu parlé.
Je suis également désolé pour sa maman.
Bon voilà j espère que mon message n est pas trop long mais comme j ai attendu pour vous poster ce message et qu il y a presque deux ans que je suis malade, il y avait des choses a vous dire.
Merci d'avance aux personnes qui prendront le temps de me lire et d échanger.
Bonne journée a tous et bon courage.
Cellaume