Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Merci de vos réponses, le médecin lui a prescrit une nouvelle dose de prednisolone et aujourd'hui il est a 33000 maintenant j'ai hâte de faire la nouvelle prise de sang.
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
bonjour je viens de decouvrir ce site qui pour moi me rassure j ai un PTI depuis l'age de 4ans tout ce passe bien pour moi on ma proposer un traitement il y a 3 ans cat je suis descendu a 8000 plaquettes ! aujourd'hui nous envisageons de faire un enfant mais j ai trés peur car mon taux de plaquettes ne dépasse jamais 10000. je souhaiterais trouver quelqu'un qui a eu une grossesse avec peu de plaquette meme si chaque cas est différents jusqu’à aujourd'hui je ne me suis jamais poser cette question merci
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Des grossesses ont été menées par des femmes ayant un purpura thrombopénique. Il y a effectivement certains risques mais ils sont connus et l'on dispose de moyens pour y remédier même si l'on ne peut les supprimer totalement. Il faut surtout en parler avec votre hématologue avant de débuter cette grossesse afin d'avoir son avis et ensuite il sera nécessaire qu'il y ait une bonne collaboration entre l'hématologue et l'obstétricien. Ensuite il faut envisager d'accoucher dans une maternité de niveau 3.
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
merci de votre réponse en faite je change d'hemathologue en septembre donc je verrais en septembre merci de votre réponse je sais au moins quel renseignement lui demander
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour,
Voilà une semaine que je suis hospitalisée à Vannes (Morbihan) pour un purpura thrombopenique. A ce jour, toutes les analyses sont négatives. Plaquettes descendues à moins de 2 000 alors que la semaine précédente elles étaient à 9 400. Pour moi chiffre acceptable car j'ai un myélome multiple en rémission depuis un an après chimio et une auto greffe de moelle osseuse et les examens montrent qu'il n'y apas rechute. La perf de plaquettes faite à mon arrivée n'a rien donné, je suis actuellement sous corticoides, une prise de 75 gr/jour. Instantanément cela a réveillé un diabète suivi mais non traité. J'ai donc de l'insuline en perf et une dose avant chaque repas. Voilà l'état des lieux.
Je ne suis allée voir mon médecin que pour les multiples petits points rouges sur mes membres inférieurs et un petit saignement de nez. Depuis que je suis née (63 ans) j'ai toujours eu des problèmes de saignements de nez assez longs et des apparitions spontanées d'hematomes. Personne, et encore moins moi, ne s' est jamais inquiété de cela
Maintenant, on me parle de perf d'immunoglobulines car les plaquettes ne remontent pas. On m'a parlé aussi de l'ablation de la rate mais j'avoue que ce que j'ai lu à ce sujet ne me donne guère envie. Je pense d'ailleurs que ma pathologie de Myélome n'est pas l'idéal
Pour l'instant je suis sur Vannes mais je vais être prise en charge sur Nantes qui s' occupe deja de moi depuis mon autogreffe.
J'ai un moral au beau fixe !
Voilà une semaine que je suis hospitalisée à Vannes (Morbihan) pour un purpura thrombopenique. A ce jour, toutes les analyses sont négatives. Plaquettes descendues à moins de 2 000 alors que la semaine précédente elles étaient à 9 400. Pour moi chiffre acceptable car j'ai un myélome multiple en rémission depuis un an après chimio et une auto greffe de moelle osseuse et les examens montrent qu'il n'y apas rechute. La perf de plaquettes faite à mon arrivée n'a rien donné, je suis actuellement sous corticoides, une prise de 75 gr/jour. Instantanément cela a réveillé un diabète suivi mais non traité. J'ai donc de l'insuline en perf et une dose avant chaque repas. Voilà l'état des lieux.
Je ne suis allée voir mon médecin que pour les multiples petits points rouges sur mes membres inférieurs et un petit saignement de nez. Depuis que je suis née (63 ans) j'ai toujours eu des problèmes de saignements de nez assez longs et des apparitions spontanées d'hematomes. Personne, et encore moins moi, ne s' est jamais inquiété de cela
Maintenant, on me parle de perf d'immunoglobulines car les plaquettes ne remontent pas. On m'a parlé aussi de l'ablation de la rate mais j'avoue que ce que j'ai lu à ce sujet ne me donne guère envie. Je pense d'ailleurs que ma pathologie de Myélome n'est pas l'idéal
Pour l'instant je suis sur Vannes mais je vais être prise en charge sur Nantes qui s' occupe deja de moi depuis mon autogreffe.
J'ai un moral au beau fixe !
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour à tous,
Moi aussi je suis comme vous atteint d'un PTI depuis 20 ans.J'ai eu une splénectomie puis beaucoup d'autres traitements ont suivis.
Je ne rentrerai pas dans le détail pour l'instant.
Je suis là simplement pour vous dire que jusqu'en 2013 il n'y avait pas en France d'association pour les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique.
Maintenant c'est chose faite --->http://www.amapti.org existe. Il ne reste plu qu'a la faire grandir et la faire vivre.
Moi aussi je suis comme vous atteint d'un PTI depuis 20 ans.J'ai eu une splénectomie puis beaucoup d'autres traitements ont suivis.
Je ne rentrerai pas dans le détail pour l'instant.
Je suis là simplement pour vous dire que jusqu'en 2013 il n'y avait pas en France d'association pour les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique.
Maintenant c'est chose faite --->http://www.amapti.org existe. Il ne reste plu qu'a la faire grandir et la faire vivre.
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour à tous,
ça fait un petit bout que je n'ai pas écrit.
Plus de 2 ans maintenant que mon garçon a le PTI. Mais maintenant....de plus grandes fluctuations. Il peut passé de 11 à 119 à 40 et etc...
Ma question: Est ce que la fatigue rentre réellement en ligne de compte avec cette maladie? Je n'ai jamais eu de véritable réponse.
Mon garcon est passé de 287 à 39 en 1 semaine et demi. Cette semaine, il est réellement plus fatigué et irritable. Pourquoi? Tres difficile à dire.
La fatigue a donc un impact à l'école et sur ses apprentissages, jusqu'à douter d'un manque d'attention dans ses tâches.
Serait-ce tout en lien avec le PTI....je ne sais pas. Est ce la fatigue dû au PTI qui emmène la mauvaise humeur et la difficulté de se concentrer sur les exercices en classe ou est ce un autre problème à part entière qui apparaît et qui est déceler par l'enseignante.
Merci pour vos commentaires.
Bassisa
ça fait un petit bout que je n'ai pas écrit.
Plus de 2 ans maintenant que mon garçon a le PTI. Mais maintenant....de plus grandes fluctuations. Il peut passé de 11 à 119 à 40 et etc...
Ma question: Est ce que la fatigue rentre réellement en ligne de compte avec cette maladie? Je n'ai jamais eu de véritable réponse.
Mon garcon est passé de 287 à 39 en 1 semaine et demi. Cette semaine, il est réellement plus fatigué et irritable. Pourquoi? Tres difficile à dire.
La fatigue a donc un impact à l'école et sur ses apprentissages, jusqu'à douter d'un manque d'attention dans ses tâches.
Serait-ce tout en lien avec le PTI....je ne sais pas. Est ce la fatigue dû au PTI qui emmène la mauvaise humeur et la difficulté de se concentrer sur les exercices en classe ou est ce un autre problème à part entière qui apparaît et qui est déceler par l'enseignante.
Merci pour vos commentaires.
Bassisa
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour bassissa moi aussi je suis atteinte d'un pti depuis 1 ans et demi j'ai aussi subit de forte chute de plaquettes (170 000 a 2000 en 2 semaines) et je n'arrive pas a me stabiliser, en 1 an et demi jj'ai recu 3 fois des immunoglobulines qui m'ont maintenu au dessus de 100 mille 2 mois environ puis à chaque fois la rechute a était brutal j'ai même subit la Splenectomie en janvier 2015 je suis monté à 800 mille on m'a quasiment annoncé ma guérison je pensais en avoir fini et il y a 3 semaines après une pds de vérification je suis retombé a 20 mille .. apparement j'ai un pti réfractaire . Je suis en ce moment sous corticoide plus mabthera.
j'ai 22 ans et je me sens souvent fatigué selon les medecins ce n'est pas liée directement à la maladie j'ai juste le stress et le côté psychologique Par rrapport à tout ça .Toutefois je ressens une différence quand mes plaquettes sont à un taux raisonnable et quand elles sont très basse. Je suppose dons qu'il y a un lien mais rien qui sois prouvé scientifiquement. Après cela dépens aussi des traitement qu'il prend la cortisone ça fatigue énormément. .
Après tout les espoirs que j'avais fondé dans la Splenectomie et vu les réponses incertaine qu'on obtient à chacune de nos questions sur cette maladie je suis arrivé à la conclusion certes pas du tout cartesienne que c'est bon d.ieu qui régit notre monde et qu'il ne faut pas focaliser sur ça. J'ai quasiment arrêté ma vie un an en ne pensant plus qu'à guérir maintenant j'accepte ce problème et au gré des résultats des pds j'agis.
Je vous souhaite à vous et votre fils du courage et un rétablissement complet et rapide !!
j'ai 22 ans et je me sens souvent fatigué selon les medecins ce n'est pas liée directement à la maladie j'ai juste le stress et le côté psychologique Par rrapport à tout ça .Toutefois je ressens une différence quand mes plaquettes sont à un taux raisonnable et quand elles sont très basse. Je suppose dons qu'il y a un lien mais rien qui sois prouvé scientifiquement. Après cela dépens aussi des traitement qu'il prend la cortisone ça fatigue énormément. .
Après tout les espoirs que j'avais fondé dans la Splenectomie et vu les réponses incertaine qu'on obtient à chacune de nos questions sur cette maladie je suis arrivé à la conclusion certes pas du tout cartesienne que c'est bon d.ieu qui régit notre monde et qu'il ne faut pas focaliser sur ça. J'ai quasiment arrêté ma vie un an en ne pensant plus qu'à guérir maintenant j'accepte ce problème et au gré des résultats des pds j'agis.
Je vous souhaite à vous et votre fils du courage et un rétablissement complet et rapide !!
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour à tous,
Petite question aux gens atteint du PTI. Est ce que vous voyagez en avion; pas du tout, un peu, beaucoup. Par exemple, partir en avion pour 2 semaines en Floride...
Merci
Bassisa
Petite question aux gens atteint du PTI. Est ce que vous voyagez en avion; pas du tout, un peu, beaucoup. Par exemple, partir en avion pour 2 semaines en Floride...
Merci
Bassisa
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour à vous,
Ce n'est pas évident de vivre avec cette maladie d'autant plus qu'elle est imprévisible et mal connue à ce jour.
Je l'ai depuis près de 10 ans, découverte à la suite d'une banale PDS.
Pour mon cas, en plus des plaquettes, les transaminases étaient en hausses (enzymes du foie et des muscles).
Une batterie d'analyses, associé à une ponction sternale avaient révélés une thrombopénie périphérique (plaquettes produites par la moelle mais détruites quelque part dans le corps). Mon hémato m'avais alors prescrit des corticoïdes à 80 mg. pendant 3 mois. Les plaquettes continuaient à baisser (6000). Une hospitalisation s’ensuivra. Au bout de 3 jours, les plaquettes remontaient. (20 000-50 000).
Une splénectomie était envisagée. mais en faisant quelques recherches sur le sujet, j'ai noté que certains cas ne répondaient pas très bien a l'ablation de la rate, pire encore, le taux de plaquette s'inversa. Cette piste a donc été écartée.
Les transaminases avaient réagit positivement aux cortisones, mais à la fin du traitement elles repartaient à la hausse. Les plaquettes rechutèrent 1 an après. Mon médecin voulait que je reprenne la cortisone, mais sans succès. Je lui expliqua que si le traitement n'avait pas aboutit la première fois, je ne voyais pas l'intérêt de le reconduire, d'autant plus que j'ai mal supporté ses effets secondaires.
Bref, à ce jour le diagnostic à évolué de thrombopénie périphérique, à centrale (la moelle est devenue paresseuse et ne produit pas de bonnes souches de plaquettes), à un syndrome myélodysplasique. Ce dernier est réfuté par mon gastro :)
A mon sens, les traitements varient d'une personne à l'autre, mais une seule chose est importante, c'est le morale. Nous devons apprendre à vire avec cette anomalie et réajuster nos exigences voire m^me notre train de vie.
Je n'ai toujours pas de diagnostic final au bout de 10 ans d'attente, mais ce que je peux dire c'est qu'une alimentation saine, accompagné d'une bonne hygiène de vie et moins de stress pourrait faire des miracles.
Bonne chance et n'y pensez plus. Viviez votre vie :)
Ce n'est pas évident de vivre avec cette maladie d'autant plus qu'elle est imprévisible et mal connue à ce jour.
Je l'ai depuis près de 10 ans, découverte à la suite d'une banale PDS.
Pour mon cas, en plus des plaquettes, les transaminases étaient en hausses (enzymes du foie et des muscles).
Une batterie d'analyses, associé à une ponction sternale avaient révélés une thrombopénie périphérique (plaquettes produites par la moelle mais détruites quelque part dans le corps). Mon hémato m'avais alors prescrit des corticoïdes à 80 mg. pendant 3 mois. Les plaquettes continuaient à baisser (6000). Une hospitalisation s’ensuivra. Au bout de 3 jours, les plaquettes remontaient. (20 000-50 000).
Une splénectomie était envisagée. mais en faisant quelques recherches sur le sujet, j'ai noté que certains cas ne répondaient pas très bien a l'ablation de la rate, pire encore, le taux de plaquette s'inversa. Cette piste a donc été écartée.
Les transaminases avaient réagit positivement aux cortisones, mais à la fin du traitement elles repartaient à la hausse. Les plaquettes rechutèrent 1 an après. Mon médecin voulait que je reprenne la cortisone, mais sans succès. Je lui expliqua que si le traitement n'avait pas aboutit la première fois, je ne voyais pas l'intérêt de le reconduire, d'autant plus que j'ai mal supporté ses effets secondaires.
Bref, à ce jour le diagnostic à évolué de thrombopénie périphérique, à centrale (la moelle est devenue paresseuse et ne produit pas de bonnes souches de plaquettes), à un syndrome myélodysplasique. Ce dernier est réfuté par mon gastro :)
A mon sens, les traitements varient d'une personne à l'autre, mais une seule chose est importante, c'est le morale. Nous devons apprendre à vire avec cette anomalie et réajuster nos exigences voire m^me notre train de vie.
Je n'ai toujours pas de diagnostic final au bout de 10 ans d'attente, mais ce que je peux dire c'est qu'une alimentation saine, accompagné d'une bonne hygiène de vie et moins de stress pourrait faire des miracles.
Bonne chance et n'y pensez plus. Viviez votre vie :)
