Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Peewee]

Bonjour,

J'ai beaucoup réfléchi avant de m'inscrire sur le forum... Je crois que j'avais un peu peur de tomber dans le "pathos" du genre "je me plains"/"il/elle se plaint encore plus"/"qui est le plus malheureux"/... Mais finalement, je me suis rendu compte que seules des personnes ayant la même maladie pouvaient me comprendre...

Alors voilà, j'ai 33 ans et j'ai été diagnostiquée il y a 3 mois maintenant. Je suis encore dans la phase aigue de la maladie... Je précise que je viens de Suisse, raison pour laquelle certains mots/médicaments/... pourraient voustrange!! ;-P

Un samedi, j'ai saigné du nez pendant plus de 30 minutes. Le lendemain, j'ai vu des pétéchies sur mes jambes, jusqu'au-dessus des genoux. Le lundi soir, j'a dit à mon mari que les pétéchies ne partaient pas et que je m'inquiétais. Au niveau des hématomes, comme j'ai toujours eu des bleus et que je suis très gauche, je ne me suis aps inquiétée... Le mardi matin, j'ai appelé mon médecin de famille et son assistante m'a dit de monter au cabinet immédiatement, que je devais avoir un problème au niveau de la coagulation du sang... Résultats de la formule sanguine: 17'000 plaquettes. Mon médecin m'a mise en arrêt et m'a dit qu'il allait discuter avec un hématologue. Finalement, j'ai été hospitalisée le soir-même et mes plaquettes avaient "fondu" à 5000. J'ai eu une 1ère perfusion de cortisone (Solumedrol), mais je n'ai pas réagit et j'étais à 4500 le lendemain matin... Bref, après 4 jours d'hospitalisation, 400 mg de cortisone (Solumedrol et Prednisone), 80 mg d'immunoglobulines (Kiovig) je suis sortie âvec 145'000 plaquettes...

Depuis juin, j'ai eu des cortico-stéroïdes (Dexamethasone, 2 cycles de 4 jours X 40 mg) ou de la cortisone (Prednisone, 80 mg/jour), 5 perfusions d'immunoglobulines (Kiovig 82.5 mg), du rituximab (MabThera, 4 perfusions de 700 mg sur 4 semaines) et du romiplostim (NPlate, 250 mg/semaine).
L'hématologue était très inquiet car je ne réagissais pas aux immunoglobulines (à peine 7 jours de maintient des plaquettes) alors on est passé au MabThera et NPlate... Pourtant il a fallu 2 perfusion de MabThera et 2 injections de NPlate pour observer un début de changement positif. Depuis mi-juillet, je suis à plus de 120'000! :-D Du coup j'ai pu baisser gentiment la cortisone... Mon traitement actuel est de 5 mg/jour de Prednisone et 125 mg/semaine de NPlate.

Tout allait bien jusqu'à hier puisqu'au dernier contrôle j'avais 281'000!!!! Je ne pensais même pas que ça pouvait être possible!!!! Et hier, la prise de sang était à 181'000... Alors ok, ce n'est pas si mal en regard de certains autres résultats, mais j'ai peur de repartir dans le cycle infernal des perfusions de Kiovig et de la Prednisone à haute dose... Surtout que je ne supporte plus trop la cortisone qui me donne des insomnies magistrales (en plus de la prise de poids/fringales/rétention d'eau/...). Ce n'est pas évient donc de m'occuper de mon fils de 10 mois tout en travaillant à 100%... Et puis le moral en prend un coup...

Voilà ma petite contribution au forum... Courage à toutes et tous...

P.S. Je dois souligner l'importance d'avoir un bon médecin. Mon hématologue était 1 mois un vacances cet été et pourtant, il a continué des consultations par téléphone/sms/e-mail. Je faisais des prises de sang à l'hôpital de jour et les résultats lui étaient envoyés et il décidait de la suite du traitement. Un jour, n'ayant pas de ses nouvelles, je lui ai envoyé un sms et il m'a très vite répondu ce que je devais faire. Je dois dire que ça m'a beaucoup aidé de savoir que je "comptais" et qu'il se souciait vraiment de moi!!!

[herpé 25]

Peewee, bonjour,

et merci pour votre témoignage !!

non, ce n'est pas forcément le "mur des lamentations" ici lol
et votre expérience vient enrichir celle des autres participants

tout d'abord, je suis heureux d'appendre que je ne suis pas le seul à être sous Nplate (Romiplostim)
et c'est le seul traitement où je réagis à peu près positivement (60 000 plaquettes actuellement) et aussi le seul traitement que l'on peut "ajuster" selon les résultats des prises de sang (je suis actuellement à 0,50 ml de Nplate 250 par semaine). bien sur en liaison avec mon toubib (les mails fonctionnent très bien !!) et en piqure sous cutanée que je me fais moi même.

après des mois/années de cortisone, dilusone, imminoglobuline.... c'est le dernier traitement avant l'ablation de la rate.....

mais qui sait, un autre traitement peut apparaitre, il ne faut jamais désespéré !!!

bon courage à vous et gardez le moral !!!! ... ça aide pour les plaquettes !!

[vira3233]

Bonjour,

J'ai un PTi chronique depuis février 2014. J'ai eu des poches d'immunoglobulines par 2 fois en deux mois car je me situais vers 14000 plaquettes. Par la suite, j'ai reçu un traitement de prednisone pendant 5 mois sans succès significatif. Depuis lors, je suis stabilisé entre 40000-45000 plaquettes sans traitement mais avec des vagues de fatigue intense et parfois des apparitions physiques (pétéchies, saignement de nez et une apparition ponctuelle de méléna).

Meme si cela est une maladie benigne, les fatigues subies et les désagréments physiques, pour un actif, sont difficiles à supporter au quotidien. Je n'aurai pas de traitement à court et moyen termes car j'ai l'impression que mon hématologue dénigre cette maladie.

Voilà mon témoignage. Merci

[Modérateur]

merci à vous Vira3233 et bienvenue sur ce forum.
Nous souhaitons que les échanges que vous pourrez avoir vous offrirons du réconfort et des satisfactions.

[Axelle2707]

Bonjour,
J'ai 24 ans et j' ai découvert ma maladie à l'âge de 17 ans.
Hématomes sans me cogner, fatigue, petechies et 3 semaines de règles, autant vous dires, je n'ai vraiment pas compris ce qu'il m'arrivait.
La prise de sang faite pas mon généraliste a révélée un taux de 5 000 plaquettes donc direction le CHU de Nantes en urgence .
Toute une batterie d'examens ont été fait, ponctions , radio etc
Je ne serais plus vous dire quel traitement j'ai eu à mon arrivée, je suis dans tout les cas sorti avec des corticoïdes qui ont fait leurs effet mais pas suffisamment.
J'ai ensuite eu un rdv avec mon hemato pour un nouveau traitement le R*ituximab, 2 ou 3 perfusions, a raison de une perf par semaine , mes plaquettes sont remontées à plus de 200 000 , je devais faire des PDS pour contrôlées les risques de rechute mais figuré vous qu'elles se sont maintenues pendant 5ans que du bonheur, j'ai pu travaillé sans crainte et surtout avoir ma fille sans peur :)
Mais malheureusement toute les bonne chose on une fin, me revoilà hospitalisé, en 2013!
Reprise de corticoïdes qui me rendent toute bouffie, régime avec très peu de sucre et de sel , CeSt pas le top !
Mes plaquettes remontes mais rechute dès que je diminue mes médicaments.
Nouveau RDV , nouveau traitement , de la Disulone ... À prendre 2X par jours et tout les jours ..Aïe ca CeSt pas mon truc et je l'oublie une fois, puis deux , puis j'arrête ce qui entraîne de nouveau une rechute , ce qui était évident .
Rebelotte , nouveau RDV , mon hemato décide de continuer la Disulone car le résultat était plutôt satisfaisant .
Mais cette fois ci des effets secondaire de la Disulone ce font ressentir diarrhée, selles noires et boutons sur le visage !
Pour l'instant je ne prend plus rien car les effets secondaires ont engendré d'autres problèmes donc fini la Disulone ...
Jai RDV au mois de décembre , je perd espoir , je n'ai aucunement envie de me faire enlever la rate :(
Peut être réessayer les Ritux*imab , qui peut aussi avoir des conséquences , mais qui a bien marché la première fois ...
Je suis perdue :/
Admettre que j'etait malade a été difficile pour moi, mais de voir qu' aucun traitement ne fonctionne c'est encore plus dur !
Jai longtemp hésité avant de raconter tout cela, mais en parler et voir que l'ont est pas tout seul, ça ne peut faire que du bien :)
Bon courage à tous !


PS: pour ma part qi j'arriverais à me stabiliser à un taux de 30 000 plaquettes ça serait génial, plus ont en as mieux s'est , mais pour moi 30 000 CeSt plutôt correct . Après chaque cas est différent je pense .

[clara]

Bonjour à tous,

J'ai 23 ans ça fais maintenant 2 ans que je vis avec le pti

Se lever un matin tout va bien mais bon tout de même c bleu a répétition ça devient inquiétant
Pds 5000 plaquettes .. urgence hospitalisation et 2 ans après c encore dur de s'habituer à tous ces haut et ses bas à cette appréhension
En lisant les résultats de la pds
A une certaine période on ne vous demande plus comment vas tu ? Mais comment vont tes plaquettes ..

Mais je suis jeune et finalement on s'habitue tout ..

J'ai reçu des immunoglobulines forte remonter maintien quelques mois puis chute
Brutale .. corticoterapie ..mabthera et même Splenectomie chaque fois le résultats est là mais chaque fois la rechute ne tarde pas !!

Aujourd'hui mon hématologue m'a parlé du revolade j'aimerais savoir si certains d'entre vous l'ont essayer et bien que chaque personne obtient des résultats différents qu'est ce que je peux en attendre ..

Bon courage à nous tous et espérons que la science trouve vite une solution durable et definitive pour notre petit "soucis"

[Patriciayas]

Bonjour
On vient de me diagnostiquer la maladie et nous nageons dans la semoule.
J'ai eu un cancer du sang en 2009 et je suis en rémission. J'ai 50 ans
Depuis novembre 2014 je suis fatiguée et j'avais des bleus qui venaient et repartaient sans que nous n'y faisions attention et chaque Nfs quand je la faisais ne montrait pas la baisse des plaquettes. Finalement mon cancérologue a pris le problème au sérieux et nous avons cherché. Analyse de sang diverses pour voir si l'origine était une infection, un virus ou autre, après un test douloureux le myélome qui vérifie que ma moelle osseuse marche nous étions dans l'impasse. Je passais de 12000 A 75000 oui 235000 sans aucun traitement. On me donnait des antibiotiques, des calmants car je souffrais de douleurs des os.
Bref suite à un énorme bleu sur mon bras il y a 2 semaines je fais un contrôle 2000 plaquettes, branle bas de combat à ce sujet je vous déconseille le Kremlin bicetre.
On me met sous corticoïdes et anticorps par voie sanguine. Mes plaquettes remontent en 5 jours d'hospitalisation et 2 cures d'anticorps je prends mon mal en patience. Lundi 90000 , je sors demain soit une semaine après je dois contrôler
Discussion avec les médecins on sait rien je dois prendre des corticoïdes et NFS une fois par semaine.
La je suis toujours crevée et les douleurs des os plus des courbatures douloureuses à ne pas finir.
Franchement je me demande comment je vais vivre avec cette fatigue qui me clout littéralement. Je suis tout aussi intéressé pour échanger sur ce PTI. Car ne comptons pas sur la médecine seulement.
J'ai également commandé le macérât que je prends en parallèle on verra bien, la posologie est de 10 A 20 gouttes pour les adultes toutes les 4 heures en cas de crise, je n'en sais pas plus.
Voilà mon expérience pour le moment et je vous tiens au courant au fur et à mesure
J'avais des douleurs des os similaires mais beaucoup plus fortes seulement étant bien suivie IGR mon corps souffrait moins que maintenant (je pense)
Bref c'est la galère
Pat

[Modérateur]

Nous comprenons bien les difficultés que vous vivez. L'examen dont vous parlez est le myélogramme et non le "myélome". Votre situation est un peu particulière car vous avez déjà fait précédemment un "cancer du sang" dont vous ne précisez pas la nature exacte. Le PTI survient le plus souvent chez des malades qui n'ont pas d'antécédents de maladies du sang et les douleurs osseuses n'y sont pas très habituelles. Votre cas est sûrement particulier et il faut vraiment vous renseigner auprès des médecins qui vous suivent même si cela n'a pas l'air très facile.

[Patriciayas]

Bonjour
Oui c'est le myélogramme pas le myélome.
Je vous remercie pour toutes ces précisions mais suite à un suivi médical et à une batterie d'examens trop long à raconter ils ont finalement établi un diagnostic de PTI chronique avec traitement a la tégeline 2 cures et corticoïdes pour commencer.
J'avoue que pour le moment je suis perdue et je ne sais quoi penser
Merci
Pat

[Dominique]

Bonjour,
j'ai été diagnostiqué en septembre 2013 avec des plaquettes a 4000 et une hospitalisation en urgence.
Apres deux ans de corticothérapie avec deux transfusion d'immunoglobuline mes plaquettes oscillent entre 20000 et 50000 selon la dose de cortisone (entre 10 et 30mg/jour).
Aujourd'hui on me propose un traitement au rituximab ( quatre perfusions en quatre semaine).
Quelqu'un aurait il eu ce traitement ? est ce que ca a marché et quel en ont été les effets indésirables ?
Merci