Fibromyalgie

[Modérateur]

Merci de votre témoignage, Si vous souhaitez reparler de son parcours médical et voir si une autre orientation est possible, vous pouvez joindre notre équipe par mail ou téléphone

[Sab12]

Bonjour,
Je m'appelle Heidi et j'ai 27 ans, je vient discuter avec vous sur ce forum pour avoir des avis. Au mois d'octobre 2019 j'ai eu un accident de la route et suite à cela j'ai plein de symptômes qui me font penser que je suis peut-être atteinte de fibromyalgie. De base c'est mon infirmiè qui m'en à parlé et j'ai ma nièce de 30 ans qui à la fibromyalgie et qui a des symptômes qui correspondantes aux mien. Cela a commencé par une dépression qui à durée plusieur mois et petit à petit des douleurs et autres symptômes sont apparues mais je n'y prêtait pas vraiment attention jusqu'à que l'on me parle de cet maladie. Mes douleurs changes celons les jours ( bas du dos parfois le haut, les jambes et parfois les cuisses, les bras, les mains cela me fait mal quand je les plies, la nuque qui me provoque des migraine je suis aussi très sensible à certain endroit comme l'arrière des genoux) en plus des douleurs j'ai d'autre symptômes ( fatigue non réparateur, impossibilité de rester debout, perte de la force physique d'avant, parfois difficulté à réfléchir, à trouver des mots, trouble de l'humeur, ne supporte plus le bruit, difficulté à monter les escaliers et vite essoufflé, j'ai aussi des troubles digestif). Je me permet de venir en parler ici car j'ai l'impression qu'on me croit pas, je suis aller voir un neurologue, j'ai eu l'impression qu'il ne me prenait pas au sérieux et qu'il ne connaissait pas la fibromyalgie, et les autres médecin comme mon médecin traitant ni croit pas non plus. Voilà j'espère avoir de vos avis et des conseils. Merci à vous.

Bonjour Heidi,
Je vois que votre post commence à dater mais je tente ma chance… comment allez-vous maintenant ? Avez-vous pu poser un diagnostic et soulager votre état ?
Cela fait plus d’un an que je ressens exactement les mêmes symptômes. Heureusement mon médecin traitant me croit mais elle est complètement démunie pour diagnostiquer et traiter. J’ai consulté beaucoup de spécialistes : rhumato, neuroS, cardio, endocrino, pneumo, médecine interne. Effectué une flopée d’examens, de la prise de sang au scan TAP en passant par les IRM de diverses régions du corps…
Tout est normal, tout le monde me rie au nez en me disant que c’est psychologique. Bon nombre de maladies plutôt graves ont été écartées ce qui me réconforte un peu… mais je ne supporte plus cet état, je ne supporte plus mon corps, cette fatigue permanente, ces douleurs, ces migraines.
Certaines pistes ont été évoquées, dont celle du Covid long mais je n’y crois pas trop. Je suis a court de solutions, et pompon sur la Garonne, suite à un contrôle médical de la secu le « Médecin conseil » estime aux vues des résultats d’examens que je n’ai aucune maladie, je vais très bien et il n’acceptera plus aucun arrêt de travail total ou partiel. Alors que le mi-temps thérapeutique m’avait permis de continuer de travailler sans trop m’épuiser.
Désolée pour le pavé mais je suis tellement au bout du rouleau ! J’espère entrevoir la lumière au bout du tunnel grâce aux expériences racontées sur ce forum

[Modérateur]

Bonjour Heidi, bonjour Sab12.
La fibromyalgie est définie cliniquement comme « un syndrome constitué de symptômes chroniques d’intensité modérée à sévère incluant des douleurs chroniques diffuses sans cause apparente et une sensibilité à la pression, associées à de la fatigue, des troubles cognitifs et du sommeil et de nombreuses plaintes somatiques ». Elle est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992
https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie/
https://www.ameli.fr/rhone/assure/sante ... bromyalgie
Malgré cette reconnaissance institutionnelle, de nombreux patients, comme vous, ne se sentent pas entendus, il existe de nombreuses associations de patients comme https://www.fibromyalgie-france.org/ qui peuvent vous soutenir

[Sab12]

Bonjour Heidi, bonjour Sab12.
La fibromyalgie est définie cliniquement comme « un syndrome constitué de symptômes chroniques d’intensité modérée à sévère incluant des douleurs chroniques diffuses sans cause apparente et une sensibilité à la pression, associées à de la fatigue, des troubles cognitifs et du sommeil et de nombreuses plaintes somatiques ». Elle est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992
https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie/
https://www.ameli.fr/rhone/assure/sante ... bromyalgie
Malgré cette reconnaissance institutionnelle, de nombreux patients, comme vous, ne se sentent pas entendus, il existe de nombreuses associations de patients comme https://www.fibromyalgie-france.org/ qui peuvent vous soutenir

Bonjour,
Et merci pour votre message !
Savez-vous quel praticien est en mesure de diagnostiquer une fibromyalgie ? Médecin traitant, spécialiste ?
J’ai lu effectivement beaucoup d’articles disant que cette maladie est aujourd’hui reconnue, du coup est-ce que la sécurité sociale peut me refuser un arrêt parce que je cite « cette malade n’existe pas » ?