Fibromyalgie

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Fibromyalgie

Messagepar Alcide » Sam 10 Aoû 2019 15:22

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum.

Je suis un homme de 34 ans, depuis plusieurs mois (voir même années) je souffre de plusieurs symptômes qui n’ont pas trouvé d’explication. Je me tourne vers ce forum car je me demande si les symptômes, qui jusqu’à présent étaient pris isolément, ne pouvait pas avoir une seule origine. J’ai une fatigue extrême qui perdure depuis longtemps, j’ai un sommeil qui ne semble pas être réparateur, je me réveil régulièrement la nuit parfois même avec la nausée, j’ai des périodes d’accalmie mais cela revient toujours, le médecin n’a rien décelé dans les prise de sang et j’ai eu des vitamines (qui n’ont rien fait). J’ai des migraines très régulièrement et des points douloureux au niveau des cervicales, des omoplates et des lombaires . Je vais régulièrement chez l’ostéopathe, qui me soulage sur le moment mais cela ne dure jamais. S’ajoute à cela des problèmes d'intestin, je passe de la constipation à la diarrhée avec des périodes d’accalmie. Ma femme m’appelle Monsieur « Tamaloù » car il ne se passe pratiquement pas une journée sans que j’ai une douleur ou une migraine. Mon médecin est un peu largué et moi aussi. Je ne sais plus trop vers qui me tourner car c’est très handicapant. Au niveau du travail ce n’est pas top et J’ai fini par craquer nerveusement, j’en suis venue à faire des malaise avec fourmillements dans le visage, les mains et les pieds. J’ai été en arrêt 3 mois, J’ai de la fluoxetine et alorazolme. A force de regarder sur internet je suis tombé sur la fibromyalgie, mon médecin n’y croit pas, en attendant je n’ai pas de solution et j’aimer Explorer celle-ci. Je souhaiterais discuter avec des personnes qui ont étaient diagnostiqué pour savoir vers qui je peux me tourner et comment m’y prendre. C’est difficile d’être pris au sérieux pourtant c’est très difficile à vivre pour moi. Désolé pour le pavé, j’espère pouvoir échanger avec certaines personnes. Merci Alcide
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Re: Fibromyalgie

Messagepar Coralie Patapon » Jeu 12 Sep 2019 11:15

Bonjour Alcide,
Avant toute chose, bravo pour votre message ! Oser en parler et se tourner vers de nouvelles ressources est une étape très courageuse... Surtout quand on a l'impression d'être complètement fou aux yeux des médecins et de son entourage.
Je souffre depuis plusieurs années de maux divers et inexpliqués, qui m'empêchent certains matins de me lever, de travailler, de m'occuper de mes enfants.
Je commence à comprendre (enfin !) ce que j'ai et ai trouvé du réconfort à force d'en parler autour de moi et de tomber finalement sur les bonnes personnes.
Je ne sais pas dans quelle région vous habitez mais sur ce site, vous pouvez rencontrer des personnes qui ont les mêmes symptômes : https://ecoutezvous.fr/podcasts/sante/
J'y ai trouvé beaucoup de réconfort et trouvé pas mal de réponses et de conseils...
Bon courage à vous !!
Coralie
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Re: Fibromyalgie

Messagepar Gemini21 » Lun 23 Sep 2019 10:08

Bonjour,

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 7 ans (et récemment d'une tumeur desmoïde).
Ma fibromyalgie a succédé à un mois de désordre digestif (diarrhée). Sont venues d'abord les douleurs puis la fatigue. Dans le bilan que l'on m'a proposé à l'époque pour éliminer une autre pathologie, on m'a découvert une hypothyroïdie auto-immune. Une thyroïde qui fonctionne mal peut entraîner des symptômes de fibromyalgie. La prise d'hormones thyroïdiennes m'a légèrement soulagée mais n'a pas fait partir la fibro.
Le syndrome du côlon irritable fait aussi partie en général de la panoplie de co-morbidités associées à la fibromyalgie, ainsi que le bruxisme et le syndrome des jambes sans repos (je les cumule tous personnellement, et pas que...).
Je ne veux pas me soustraire à un avis médical (je ne suis de toute façon pas médecin donc mes conseils ne sont pas paroles d'évangile !!) mais je vous conseillerais d'envisager avec votre médecin la piste de la carence en fer, en vitamine D ainsi qu'un dosage de la TSH. Le port d'une gouttière n'empêche pas de serrer les dents la nuit mais les préserve d'une casse éventuelle.

Bon courage,
Gemini
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Re: Fibromyalgie

Messagepar Germaine » Sam 19 Oct 2019 10:18

J'ai 27 ans .je souffre de diverses douleur (poignée, cheville,bas de dos,onmplate )
J'ai parfois des migraines.
J'ai également des troubles du sommeil, fatiguée.
Je voudrais savoir ce que j'ai et a qui je dois m'adresser.merci d'avance
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Re: Fibromyalgie

Messagepar Modérateur » Lun 21 Oct 2019 12:56

Bonjour, Votre médecin traitant peut vous orienter vers un rhumatologue en premier lieu. En fonction de l'importance de vos migraines et de vos troubles du sommeil, une orientation en neurologie peut également être utile
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Re: Fibromyalgie

Messagepar lucie83 » Dim 27 Oct 2019 15:28

Moi je te conseillerai d'aller consulter dans un centre anti douleur. Ils savent bien prendre en charge les douleurs de différents types. Les douleurs peuvent être liées à la fibro mais aussi à de nombreuses autres causes. Il faut vraiment faire un diagnostic très complet avec un spécialiste pour en avoir le cœur net.

Il y a une liste assez complète des centres ici :
https://www.aflar.org/les-centres-anti-douleur
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Re: Fibromyalgie

Messagepar Haley2016 » Mar 29 Oct 2019 19:20

Bonjour je me présente je m'appelle Aurélie et j'ai rendez vous avec le rhumatologue en novembre pour un diagnostique de la fibromyalgie. Je suis suivi depuis 2014 pour des douleur de sciatique à répétition qui m'ont amener à faire des Irm lombaires sans grand résultat il ya 7 mois mes douleurs ont empirer douleur cervical douleur aux bras et aux mains mon médecin a m'a fais faire plein d'examin sanguins qui n'ont rien donner j'ai donc bu un spécialiste du dos et j'ai refais plein d'examin Irm cérébral cervical reprise de sang jai ainsi eu rendez vous avec un médecin de la rééducation qui m'as mis sur la liste d'attente pour apprendre à vivre avec cette maladie et me remuscler un peut aujourd'hui si je viens vers vous cest que en juin jai du malheureusement quitter mon CDI j'étais serveuse et ne pouvant plus porter et marcher de trop je n'est pas eu le choix mais je ne cest vraiment pas quoi faire aujourd'hui je veux retrouver une activité car je ne supporte pas de ne plus travailler mais mes douleur sont beaucoup trop intense et chaque jour et de pire en pire dimanche je suis réveiller avec des douleur comme des hématome partout sur mon corps au bout d'une heur mais jambes se sont mis a trembler et difficile de marcher même de me lever quand je parler a ma famille ils était difficile pour moi de parler normalement La crise a durer 1h et après sa commencer a s'atténuer mais jai toujours des douleur des que je fais un truc je dois me poser car mes douleur sont de retour personne comprend mes douleur dans mon entourage et je fais des intolérance au médocs donc mon médecin ne me prescris rien pour éviter que toute intolérance jai essayer plein de médocs qui sont en liste rouge pour moi voilà je ne vous dit pas tout les symptômes que j'ai car je pence déjà que suis folle
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Re: Fibromyalgie

Messagepar Modérateur » Mer 30 Oct 2019 11:15

Le rhumatologue est le bon spécialiste pour poser le diagnostic. Dans l'attente de cette rencontre, des ressources peuvent vous aider à faire face, thérapeute, groupe de parole, associations (http://fnaff.free.fr/ ) ... mais aussi, pourquoi pas, un investissement bénévole qui peut être ponctuel et adapté à vos possibilités du moment : https://www.francebenevolat.org/
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Re: Fibromyalgie

Messagepar delf-13 » Mer 6 Nov 2019 08:02

Bonjour moi j ai des brûlures dans tout mon corp je suis toujours fatigués j ai mal partout
J angoisse aussi
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Re: Fibromyalgie

Messagepar Marie67 » Lun 2 Déc 2019 00:50

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et me tourne vers vous car je suis désemparée... Mon mari souffre depuis 20 ans de plusieurs symptômes qui lui "bouffent la vie", mais depuis ces 6 derniers mois c'est l'apothéose! Nous sommes ensemble depuis 6 ans et je ne l'ai jamais connu apaisé. Voici ses symptômes : douleurs chroniques type sensation de brûlure dans tout le corps (y compris le visage), spasmes énormes surtout le matin au réveil, sommeil de très mauvaise qualité (il dort environ 3h par nuit), acouphènes en permanence... Selon la prise de sang, il présente un déficit en sérotonine. Il est sous Seroplex depuis environ 15 ans à raison de 20 Mg par jour (la dose maximale) et malgré cela, il souffre. Il est à bout et je ne supporte plus de le voir comme ça! Son quotidien est un enfer, se lever le matin est une épreuve pour lui, bref sa vie est un enfer! Il tient le coup grâce aux enfants, sinon il se serait déjà foutu en l'air! En faisant quelques recherches, je suis tombée sur cette maladie qu'est la fibromyalgie. Je sais que vous n'êtes pas médecin, mais pensez-vous qu'il puisse en souffrir? Ses symptômes vous parlent-ils? Vers quel corps médical se tourner pour un dépistage? Un rhumatologue? Un neurologue? Je vous en supplie, aidez-nous!
Merci
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