Tumeur neuroendocrine intestin

[olive89]

Bonjour à tous

j'arrive sur ce forum après quelques recherches sur le net...
suite à une coloscopie le gastro m'annonce qu'il a trouvé une tumeur sur la lèvre de Bauhin mais rein d'inquiétant vous n'avez pas un cancer...
il pratique des biopsies, qui dans un premier temps se révèle négatives puis finalement on m'annonce une tumeur carcinoïde
je viens de passer un scanner qui confirme l'épaississement au niveau de la valvule iléo-caecale mais rien d'autre
après avoir chercher à quoi correspondait ma tumeur carcinoïde je me demande si ce ne serait pas une TNE?
je suis en province, d’après vous le mieux ne serait-il pas d'aller consulter à l'Institut Gustave Roussy directement?

Bon courage à tous
je sort d'une curithérapie de la prostate faite en février à L'institut Curie, donc c'est l'année des cancers pour moi je crois
j'ai 53 ans...

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum, certaines TNE bien différenciées sont également appelées carcinoïdes : il s’agit le plus souvent de tumeurs endocrines du poumon ou de tumeurs endocrines digestives sécrétant de la sérotonine. Pour ces tumeurs rares, il est en effet important de consulter au sein du réseau expert RENATEN: http://www.renaten.org/index.php?sectio ... rticle=510

[olive89]

Bonjour,

effectivement j'ai contacté le docteur Eric Baudin à l'IGR qui m'a confirmé que ma pathologie relevait d'une consultation en TNE
rendez-vous pris, affaire à suivre...

[Éric]

Bonjour, depuis le mois de septembre je sais que je suis atteint d' une tumeur neuro endocrine à l' intestin grêle avec métastases au foie...Je viens de subir une lourde opération.. on a enlevé la tumeur plus 1,50 mètre d' intestin, la grande métastase du foie et la vésicule biliaire pour éviter les inconvénients futurs avec les piqûres de somatuline. Ils ont ensuite analysé la tumeur et la métastase...les résultats sont moyens car la moyenne d' agressivité est de moins de 3%...Et pour moi les analyses ont montré un taux de 7-8% ce qui veut dire si j'ai bien compris un grade 2 pour la tumeur...y a t il d' autres personnes dans mon cas ? Je vois que le grade 2 va jusque 20%...je me pose évidemment beaucoup de questions et j ai peur de ne jamais être tranquille...

[AlexisF57]

Bonjour a tous ,
Je m'appelle Alexis et je suis a la recherche d'informations sur les TNE , mon grand frère a été diagnostiqué il y a quelques semaines d'une TNE du rectum après un examen qui n'est pas en rapport avec les Tne.
Nous cherchons avec mes parents plus d'informations, d'après ce qu'on comprend c'est assez rare mais c'est assez fouillis quand même.
Les premières infos trouvés sur le net parle de tumeurs neuroendocrine malignes donc cancéreux et des tumeurs neuroendocrine bénignes non cancéreux . On sait également que chercher sur le net n'est pas la bonne solution mais nous n'avons pas plus de renseignements des médecins
Nous sommes complètement perdus , est ce une maladie rare ou un cancer? Il y a tellement d'articles que tout se mélange et nous voulons comprendre ce que sont les Tne.
Pouvez vous nous éclairer, nous sommes dans le flou le plus complet

[Modérateur]

Bonjour AlexisF57,

merci pour le partage de votre témoignage et bienvenue sur notre forum !

Les tumeurs neuroendocrines (TNE) sont des néoplasies (croissances anormales de tissus) qui proviennent des cellules neuroendocrines, des cellules spécialisées situées dans différents organes du corps. Ces cellules possèdent à la fois des caractéristiques de cellules nerveuses et de cellules productrices d'hormones.

Les TNE peuvent être classées selon plusieurs critères, notamment leur malignité (leur potentiel à être cancéreuses) et leur localisation dans le corps.

Les TNE du rectum, comme celle de votre frère, sont des tumeurs rares. Leur comportement peut varier, mais beaucoup de ces tumeurs sont découvertes de manière fortuite lors d'examens pour d'autres raisons, comme cela semble être le cas pour votre frère.

Pour plus d'informations, nous vous invitons à consulter la page suivante : https://www.gustaveroussy.fr/fr/tumeur-neuro-endocrine

La prise en charge des tumeurs neuroendocrines doit se faire au sein d'établissement du réseau RENATEN (RÉseau NAtional de référence pour la prise en charge des Tumeurs neuro-ENdocrines)

Les médecins de votre frère doivent l'orienter auprès du centre le plus proche de chez lui. Pour le retrouver, nous vous invitons à consulter cet annuaire : https://www.reseau-gte.org/renaten/les- ... onnateurs/

Si des questions subsistent, n'hésitez pas à revenir vers nous

très bonne journée

[AlexisF57]

Bonjour,
Merci pour votre réponse
Donc ces tumeurs neuroendocrine sont forcément malignes? Ou peuvent elles être bénigne? Nous avons très peur de tous ces termes que nous ne connaissons pas et de surcroît avec la rareté de cette tumeur
Peuvent elles guérir ?
Dans les liens que vous m'avez donner je n'arrive pas a comprendre si il s'agit d'un cancer ou pas où une maladie rare qui peut évoluer vers un cancer , jai lu plusieurs fois les explications et j'ai explorer le site Gustave Roussy mais je me sent encore perdu
Je suis désolé de vous embêter avec cette errance mais en discutant avec mon frère je crois comprendre qu'il a un cancer, je le sent déprimé pour lui c'est comme une annonce d'une espérance de vie amoindri et je ne sais même pas comment le soutenir.

[ritz]

Bonjour Alexis,

Je me permets de vous répondre car je suis moi-même dans une situation comparable à celle de votre frère, me semble-t-il : dans mon cas, tout a démarré en 2013 par une occlusion intestinale (qui s'est avérée "maligne") et, depuis 2015, les métastases ont migré et se sont installées sur le foie. Il s'agit d'une TNE, que je définirais en quelques mots (qui ne sont pas les mots d'un médecin, mais ceux de ma propre expérience !) comme suit : un cancer très lent dans son évolution, qui ne fait pas forcément mourir, s'il est bien suivi et contrôlé comme il faut. Mais c'est également un type de cancer dont on ne guérit pas : il faut apprendre à vivre avec lui !...Et, pour bien cohabiter avec la TNE, il faut GARDER LE MORAL, c'est absolument essentiel, voire vital !

Dans mon cas, j'ai droit à une piqure de Somatuline toutes les 4 semaines depuis 9 ans ; j'ai eu un traitement par radiothérapie interne vectorisée (Lutathera) qui a très bien fonctionné pendant 2 ans, et qu'on a refait une fois ; depuis près d'un an nous sommes passés aux immunosuppresseurs (AFINITOR ou EVEROLIMUS) pour bloquer le développement des métastases, ce qui semble plutôt pas trop mal fonctionner.

Je ne veux surtout pas vous noyer sous les détails , mais juste vous faire comprendre que les oncologues disposent d'un véritable arsenal pour lutter contre les TNE ; il faut leur faire confiance pour trouver et adapter le meilleur traitement à chaque situation.

Une dernière chose : apparemment, cette maladie se développe beaucoup depuis ces dernières années, même si, à ma connaissance, elle continue d'être cataloguée comme "maladie rare" (?) et nous sommes très nombreux dans le même cas que votre frère ; mais très peu de patients s'expriment , y compris sur ce site qui est fait pour ça, entre autres ; j'ai vécu les mêmes questionnements que vous et la même sensation de "brouillard complet" au début de la maladie et, malheureusement, les médecins généralistes ont un peu de mal à expliquer ce qu'est une TNE (!)

Je reste à votre disposition, si besoin...

[Vanessa D.]

Bonjour ,

Je témoigne car j'aimerais etre rassurer malgré tout car actuellement je stress énormément

J'ai était hospitalisée d'urgence le 25 avril pour une occlusion intestinale, l'opération à eu lieu le 27 au matin alors que je devais me réveiller soit disant dans ma chambre 1 h après l'intervention, je me réveille en soins intensif 4 h après et là on m'annonce qu'on m'a retiré des tumeurs pas rassurante à l'intestin grêle ( une de 3 cm et l'autre 2 cm ) un nodule au péritoine de 1,2 cm et qu'on m'aenlevé 66 cm d'intestin grêle, je reste 12 jours en clinique et rentre chez moi après quelques jours le résultat des analyses tombe et j'apprends que c'est cancéreux et que c'est une tumeur neuroendocrine suite à ca on me donne un rendez vous avec un oncologue qui a etait annulé par la clinique puis un rendez vous avec un endocrinologue qui m'a reçu et me dit qu'il ne s'occupe pas des cancers et que je dois me diriger vers le CHU , entre temps mon chirurgien prend sa retraite et je me retrouve sans aucun suivi , je suis à 5 mois après l'opération et je n'ai vu personne

J'ai les HIAA5 qui sont remonté à plus de 50 alors que fin juin j'étais à 22 , je suis fatiguée, j'ai mal au ventre , j'ai des nausées, j'ai pris 11 kilos depuis l'opération alors que je ne mange quasiment pas et je verrais mon premier spécialiste seulement le 18 octobre donc 6 mois après l'opération

Comment cela c'est t'il passé pour vous ?
J'avais le moral jusqu'à maintenant mais la j'en peu plus , je ne dors plus , je pleure tout les jours

[Modérateur]

Bonjour Vanessa D., bienvenue sur le Forum.
Avez-vous pu contacter le CHU le plus proche de chez vous ? Est-ce là que vous avez rdv en octobre ? Quel médecin a prescrit ces analyses dont vous parlez dans votre témoignage (HIAA5) ?