Tumeur neuroendocrine intestin

Ou les tumeurs endocrines ou tumeurs carcinoïdes sont définies par des caractéristiques communes comme l’expression de certains marqueurs et la sécrétion hormonale. Cette définition regroupe des tumeurs dispersées à l'ensemble de l'organisme.

Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar nemo83 » Jeu 28 Mar 2013 16:44

Bonjour Nubulle,

Il est vrai que la litterature actuelle indique que les TNE apparaissent entre 50 et 60 ans !
Ma maladie a été découverte à 53 ans, mais compte tenu de son développement et de sa lente évolution, elle a commencé depuis très, très, très longtemps !
Si le contexte n'était pas aussi grave, mon cas pourrait prêter à sourire puisque je consulte pour du météorisme (en clairs des pets coincés !) et je ressors avec des métastases sur l'ensemble du squelette, du foie, des ganglions, etc ... sans aucun symptômes laissant supposer la présence de tumeurs !
Je comprends très bien que que vous avez ressenti à l'annonce de la maladie suite à une intervention, somme toute assez banale. C'est un vrai choc, tout bascule très vite, surtout tant qu'on ne sait pas qu'il s'agit d'une TNE et tant qu'on ne connait pas les différences entre une TNE et les tumeurs "classiques".
Dans votre situation, je vous conseille de vous documenter sur la maladie pour bien la comprendre (privilégiez des sites fiables et mis à jour tels que les sites de RENATEN, Institut gustave Roussy, Institut Paoli calmettes, etc ...). Ensuite, il faut avoir confiance dans l'équipe médicale et s'assurer qu'elle est en relation avec des réseaux de praticiens au fait des dernières thérapeutiques et enfin au travers des différents forum, vous allez vous persuader qu'une TNE s'apparente à une maladie chronique et que, même lorsqu'elle ne peut être guérie (comme pour mon cas par exemple), elle peut être soignée sur des durées très longues : Bibiche en est un exemple.
A vous lire, il y a dans le cas de votre fille plusieurs points positifs : la maladie a été rapidement identifiée : vous trouverez des témoignages où plusieurs années ont été nécessaires à l'équipe médicale pour faire le diagnostic d'une TNE et donc mettre en place un traitement adapté. Votre fille est atteinte d'une TNE digestive qui est une des formes les plus fréquentes de TNE pour laquelle la médecine a un recul plus important que pour d'autres formes. Votre fille est atteinte de tumeur de type neuroendocrine dont l'évolution est plus lente que les tumeurs malignes "classiques".
Quand on prend le coup de massue de l'annonce, on se sent très seul, et pourtant il me semble indispensable de rompre la solitude, d'où l'intérêt de forums entre patients.
Votre fille n'est pas un cas isolée, bien que le chiffre exact soit difficile à quantifier faute d'un recueil d'informations correctement organisé (ça commence maintenant avec RENATEN) on peut estimer entre 15000 et 30 000 le nombre de patients atteints de Tumeur NeuroEndocrine en France ! Nous sommes tout de même assez nombreux pour nous épauler les uns les autres même si les localisations des tumeurs sont différentes;
N'hesitez pas à venir chercher du soutien sur le forum ou message privé et partager votre expérience !
A bientôt
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar Nubulle » Mar 2 Avr 2013 19:16

bonjour némo,

merci votre soutien ! ma fille est très bien suivit ,par des médecins vraiment adorables et compétent . le fait de se savoir soutenu et en confiance avec eux , est énorme pour moi.nous sommes en bretagne et son endo fait partie du réseau.
le plus dur à gérer n 'est pas la maladie pour l 'instant , mais l 'attende des résultats des différents examens qu' elle subit depuis octobre.
depuis ce week end elle perd énormément ses cheveux , sûrement la fatigue , mais pas facile à gérer pour elle .
18ans est l 'âge ou nous devons être encore insoucient,mais là pour elle ce n 'est plus le cas . elle affronte la maladie ,malgré tout, avec forceet courage .et elle fait l 'admiration de tout le monde ,y comprit des médecins. son fichu caractère doit y être pour beaucoup !lol
je vous tiens au courant des résultats dès que nous les aurons . bonne soirée à vous
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar martine » Mar 2 Avr 2013 20:10

si elle devient rouge et sueurs, c'est sans doute le syndrome carcinoide il faut patienter et avoir tous les examens pour que les médecins puissent donner le traitement approprié, les tne évoluent très lentement, donc pas de panique, car moi on a eu du mal à la découvrir et la première opération -20 pc du foie s'est faite pour des adénomes au lieu de tne, c'est seulement après l'opération qu'on a su et j'avais aussi perdu beaucoup de poids avant le traitement et opération , surement 11 ou 12 kg en un rien de temps, et maintenant j'ai repris et je dois même faire attention car je veux pas dépasser mon poids d'avant, j'ai plus de douleurs et repris alimentation normale
votre fille c'est un peu différent de nous, car elle est encore à la sortie de l'adolescence avec les problèmes hormonaux etc ... plus difficile à gérer et il faut bien expliquer tout à votre médecin , tous les symptomes et tout ce qu'elle ressent d'anormal, car je pense aussi que la perte des cheveux, peut etre due au stress ou aussi problème hormonal
et comme le disait maucette dans un msg, moi aussi le chirurgien m'a posé la question pour l'appendicite car ma tumeur se trouve aussi dans le grêle, donc je sais pas si vraiement il y a un rapport, car j'ai été opérée de l'appendicite il y a 35 ans
n'hésitez pas à venir poser des questions si ca peut vous aider
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar Nubulle » Sam 13 Avr 2013 14:36

bonjour ,
voilà , hier nous avons vu le cancerologue pour les résultats de tous les derniers examen de ma fille.
il commence par nous dire les points positives,puis le moins bon.
pour l octréoscan ;quelques fixations au niveau du raccord suite à son opération du colon. pour les résultats prise de sang,le v i p(marqueurs du pancréas) n' est pas bon .plus de deux fois au dessus de la norme.
il veut refaire la prise de sang ,on va donc la refaire lundi et attendre encore trois semaines pour les résultats.
irm pour bien vérifier le pancreas et là ou il y a fixation.
attendre encore et toujours !!! je déteste cette attente ou tous les films sont bien inaginés dans ta tête!!! de quoi en faire des supers films .lol
bon week end sous le soleil ou pas ...
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar martine » Sam 13 Avr 2013 19:12

bonjour nubulle
les examens comme les traitements c'est vrai semblent longs évidement car l'annonce de la maladie elle même nous mets sur les genoux, mais ca vaut la peine
de patienter, surtout que les tumeurs neuroendocrines n'évoluent pas comme les autres, moi meme j'ai eu 2 opérations une sur le foie et l'autre sur le grêle et la tumeur principale se trouve toujuours au fond du grêle et qq métas sur le foie, mais comme je suis très bien, que les tumeurs sont stables pour l'instant, on fait rien et quand elles évolueront,l'oncologue m'a dit qu'on avisera suivant la situation mais que dans ces tumeurs fallait agir en fonction et que dans mon cas du moins c'était pas urgence comme pour d'autres tumeurs et en plus vaut mieux avoir un diagnostique complet pour pouvoir agir en fonction de son cas
dans ta situation je comprends car ta fille est encore jeune, essaye de la rassurer pour le moment et explique lui bien tout ca,
bonne journée
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar nemo83 » Dim 14 Avr 2013 09:30

Bonjour Nubulle,

J'étais au moins aussi impatient que toi que le diagnostic soit posé quand mes tumeurs ont été découvertes (je ne savais pas encore qu'il s'agissait de TNE). Le premier oncologue qui me suivait avant d'être pris en charge par un oncologue spécialisé en TNE disait toujours : "L'urgent est de bien faire les choses".... et il a raison : du diagnostic dépend le traitement. Au plus le diagnostic sera précis, au plus le traitement sera bien adapté et au plus il sera efficace !. Les TNE évoluent lentement, sont assez mal connues et sont très disparates. De plus, si le protocole est respecté, le traitement proposé doit être préalablement validé lors d'une réunion de concertation pluridisciplinaire. L'attente parait interminable, on a peur que la maladie galope. Ceci étant, quand on la découvre, elle est déja en place depuis un certain temps voire depuis longtemps.Bien que très rapidement pris en charge par une équipe spécialisée, il s'est écoulé deux mois entre la découverte et la mise en place du traitement alors que ma masse tumorale est déjà très importante. Dans certains cas, où la masse tumorale est plus faible avec une évolution lente voire une stabilité de la maladie, la patient est seulement sous surveillance, sans aucun traitement.Les traitements ont tous des effets secondaires et les médecins s'attachent à mettre en place un traitement à condition que les bénéfices retirés soient supérieurs aux conséquences négatives des effets secondaires.
Il est clair que dans ce contexte, il est essentiel d'avoir confiance en son équipe soignante !

Bon courage,
A bientôt
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar fanfanla » Dim 14 Avr 2013 19:01

bonsoir nubulle

personnellement j'ai ete opérée d'une tne du pancreas il y a quelques mois mais je ne comprends pas les vip dans la prise de sang de ta fille c'est quoi moi c'étaient les lipases qui n'étaient pas bonnes
lors de mon intervention ils ont egalemet trouvé une tne a l'appendicite
si tu veux des explications n'hesite pas
bonne soiréé
fanfanla
 
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar Nubulle » Lun 15 Avr 2013 23:35

Bonsoir ,
Les vip : tube digestif et dans le pancréas vip veux dire peptide vasoactif intestinal, à vrai dire on en sais pas plus le cancérologue nous a juste dis que c'était un marqueur du pancréas on attend l'irm et la on en saura plus..
Ah bon , pancréas et appendice ? ma fille en a eu une sur l'appendice aussi elle a eu une colectomie droite vous aussi ? et niveau transit vous avez des soucies ou ça va ?
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar fanfanla » Mar 16 Avr 2013 12:56

bonjour nubulle
j'ai eu DPC operation tete du pancreas puis une hemicolectomie droite 6 mois apres.
six mois plus tard nephrectomie partielle trois operations en 18 mois
du point de vue transit pas de soucis alimentation je surveille les graisses et le sucre(pour pancreas)
pour l'instant ça peut aller
mon gros problème est une angoisse permanente pour l'instant je n'ai pas de traitement particulier tout a été chirurgical.
sinon vie normale surveillance annuelle pour tube digestif et semestrielle pour le rein plus de temps en temps prise de sang.
bonne journée
fanfanla
 
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Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Messagepar dauphin74 » Jeu 6 Juin 2013 21:24

bonsoir ,le3juin cela a fais 1 an que j,ai ete opere tne intestin ,vesicule et un bout de foie

j,ai perdu 14kilo et je n,arrive pas a reprendre du poids

beaucoup de gaz et des problemes de transit me perturbe certains jours

je me demande si Ça va passer ou si je doit en prendre l,habitude

en tout les cas je travaille a pleins temps et je viens de reprendre la plongée sous marine

si vous avez eu les memes symptomes j,attends vos reponses
dauphin74
 
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