Le Forum maladies rares

[martine]

bonsoir dauphin
moi j'ai été opérée du foie 20 pc en novembre 2011 et 60 cm du grèle en avril 2012 donc tout celà fait plus d'un an et je dois dire que pour l'instant tout est rentré dans l'ordre juste piqure de somatuline tous les 28 jours
avant les opérations j'ai eu des douleurs dans le ventre pendant 10 ans et à la fin des selles plusieurs fois par jours , comme de la dysenterie
tous les soirs aussi je prend qq gouttes d'élexir suédois, et je vais à selle le matin pour ainsi dire dès que je me lève et c'est tout
aucun problème digestif pour le moment et je mange tout
pour le poids, j'avais perdu environ 11 kg en un rien de temps avant les opérations, et j'ai tout repris, et je pense même que je dois commencer à faire attention pour par continuer à grossir , donc dans l'ensemble tout va très bien et je travaille à plein temps et en pleine forme
n'hésite pas si tu veux encore d'autres informations

[cako]

bonsoir, je viens d'être opérée d'une TNE au niveau du duodénum. En découvrant ce site et vos témoignage je me rend compte à quel point j'ai eu de la chance. Cette tumeur s'est ulcérée et c'est grâce à cela qu''on a pu poser le diagnostic. Je n'ai aucune métastase et semble t il énormément de chance. L'opération remonte a 7 semaines. J'ai eu bcp de mal à reprendre une alimentation variée. J'ai tjs eu bcp de ballonnements et un transit perturbée. Je crois néanmoins avoir trouver la solution depuis 10 js. Je me suis mise au jus de légumes et fruits avec un extracteur ainsi plus ou très peu de fibres . J'ai aussi réduit ma consommation de viande, produits laitiers et sucre(qui ballonne bcp) ainsi plus de pbs de ballonnements ou douleur, un transit régulier et simple et surtout une reprise de vitalité. Je reprend le travail dimanche! Bon courage. J'espère que ces petits conseils aideront certains.

[Squonk]

bonjour à tous,

Quelques nouvelles depuis le temps. Je viens de terminer mes contrôles (5HIAA, chromogranine et IRM). Globalement stabilité générale de la maladie, notamment en ce qui concerne les marqueurs et la métastase au foie (toujours 1,4cm). Toutefois, le Prof C... du CHU de Reims (centre RENATEN) m'a appris la présence d'une petite lésion au poumon de 1,2cm. Un Scanner doit être réalisé pour en savoir plus. Bien évidemment cette information a été difficile a digéré le jour même, mais dès le lendemain je me suis dit que j'étais pris en charge par une équipe de professionnelle et que pour le moment il ne faut pas s'inquiéter. Un Scanner est programmé pour en savoir plus. Suite au prochain numéro....

[Squonk]

Suite...Scanner réalisé et rien au poumon, OUF, quel soulagement. je reste avec ma métastase au foie et ma piqure de Somatuline LP 120. Prochain contrôle dans 6 mois...

[Nomis]

Bonjour à tous,

Je ne sais pas trop ou parler donc je viens sur ce forum. Je me présente, je suis un homme de 31 ans, et je me suis fait opérer pour une appendicite avec abcès il y a 1 mois. Pour ma visite post opératoire datant d'avant hier, le chirurgien m'a annoncé que l'appendice contenait une tumeur neuro-endocrine de grade 1 de taille 0,6 cm par 0,6 cm avec métastases (échelle 1 sur 10) . Je répète bêtement ce qu'il m'a dit car je revis la scène en continu dans ma tête. Je ne suis pas médecin donc je n' y comprends pas grand chose à part tout ce que j'ai pu trouver sur internet. J'ai cependant préparer une page entière de question toute plus redondantes les unes que les autres pour un prochain rendez-vous.

J'ai une femme et une petite fille, l'annonce commence finalement à être intégrée proportionnellement mon angoisse grandissante et je me sens seul dans un monde parallèle (par rapport aux collègues, potes...) ou mon humour se trouve séquestré dans une partie de mon cerveau (retenu avec mon appétit) ;)

Je l'ai annoncé uniquement à 2 amis et à ma femme mais je veux la préserver de mon angoisse donc fait semblant au maximum (elle aussi). En gros j'ai le moral dans les chaussettes car chaque fois que je fais semblant, je me rends compte que j'intériorise énormément et le retour de bâton est très méchant. Je n'en ai pas parlé à mes parents qui habitent loin de moi.

Le chirurgien s'est voulu rassurant sur la taille de la tumeur et m'a annoncé qu'ils allaient parler de mon cas en commission qui aura lieu vendredi. Il a noté mon numéro sur le papier et j'attends.

L'attente est tout simplement pire que l'annonce car j'y pense en continu en me faisant des scénarios plus dramatiques les uns que les autres. Avec un peu de recul je trouve que l'annonce assommante de ce genre de nouvelle n'est pas assez suivie. En effet un rendez vous de 30 minutes max pour m'annoncer ça et me dire d'attendre une semaine est (je trouve) dévastateur pour le moral.

J'ai essayé de joindre mon médecin traitant (qui devrait avoir une copie de l'analyse de l'appendice) mais il ne l'a apparemment pas encore reçu. Voilà, je vais retourner au travail d'ici 15 min. Je vous remercie de m'avoir lu, ça me fait du bien d'écrire ce que je ressens.

Amicalement,

Nomis

[Modérateur]

[*]Vous avez bien fait d'écrire sur ce forum, comme vous l'avez sans doute lu, les participants sont tous avec des "histoires" différentes, mais le groupe "tumeurs neuroendocrines" vous apportera, nous l'espérons, des échanges et du soutien, c'est une groupe dynamique, chaleureux et attentif.
Vous êtes dans la période délicate d'une annonce toute récente.
Vous pouvez aussi contacter l'association, voici leur site direct: www.apted.fr/
A Maladies Rares Info Services, les écoutantes sont aussi des habituées, elles vous accueillent au téléphone de 9h à 13h et de 14h à 18h au 01 56 53 81 36, parler peut aussi être d'un grand réconfort.
A bientôt.
‎

[olivier]

Bonjour,

Je m'appelle Olivier et j'ai 32 ans. Au mois de mai 2013, je subit une appendicectomie. 10 jours plus tard, on m'annonce que j'ai une TNE du fond appendicale de 4 cm en classe 2 Ki65 à 5%. Un mois plus tard, je subit un iléo colectomie droite, on m'enlève 25 cm de Colon. On retrouve deux ganglions infectés sur 19.
Je n'ai pas de traitement, mes scanners sont bons, mes résultat sanguins sont pour le moment excellent. J'ai de temps à autres encore quelques douleurs dûe à l'opération. Quelques fois, le moral est bas... ce n'est pas évident tout les jours car on vit toujours avec cette peur que cela revienne...
Mes médecins sont plus très rassurant mais j'angoisse e temps à autre.

[Nomis]

Bonjour Olivier,

Je comprends complétement ta peur que cela revienne. Il faut se dire que la découverte fortuite est une chance dans la "pas de chance". Pour ma part, le chirurgien m'a rappelé en me disant que suite à sa réunion de "Staff", je n'aurai ni traitement ni surveillance m'annonçant que j'étais "guéri"et qu'il n' y avait pas de métastase contrairement à ce que j'avais compris au premier RDV.
C'est une excellente nouvelle mais je me suis quand permis d'aller voir mon médecin traitant pour le questionner et pour obtenir un check-up d'un gastro entérologue dans 6 mois. Dans tous les cas je ne peux que faire confiance à une réunion de cancérologues/chirurgiens bac + 15 même si la parano et l'angoisse guette dans un coin de la tête.

Peux-tu me dire si classe 2 correspond à grade 2 ? Et que veux dire Ki65 à 5 % ?

Amicalement,

Nomis

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

Participez ou Partagez !

[Poisson plume]

Bonjour
Je suis suivie par les spécialistes de tne depuis septembre 2015. Apres avoir perdu 10 kilos que j' attribuais à mon divorce épouvantable et vivre des 'gastroentérites' au quotidien, j ai été sauvée de justesse par une gastroentérologue qui m'a fait faire des prises de sang très pointues. Un signe m'a alertée: 10 fois trop de sérotonine. E fouillant sur internet et après un scan abdomino pelvien, j' ai compris et pensé que j' avais une durée de vie potentielle de 6 mois.
Diagnostic des spécialistes : tne du grêle avec tumeurs dans le grêle ayant migré dans le péritoine, les ovaires mais aussi le foie. Tension de 9- 5.5...
Dans ma tête j'étais morte.j'acceptais avec zénitude, délivrée des réponses des différents médecins et spécialistes hospitaliers: stress de la femme d' affaires en plein divorce.
Après 3 embolisations du foie en 2015... -demandez une anesthésie générale car la douleur est terrible-, la suppression des ovaires, le moral et la forme remontaient pour mieux chuter après les interventions. En plus je me bas depuis ce temps pour garder 48.5 kilos pour 1m70.... a chaque intervention je perds 2 kilos et dois me réeduquer à marcher, sortir en ville, ne pas avoir peur de ma faiblesse.
J' ai dû lutter pour obtenir des traitements anti douleur . Aujourd' hui je souffre toujours mais j' ai des remèdes assez efficaces.
Je lutte chaque jour pour ne pas sombrer dans l' anorexie car manger est source de douleur. Je m' oblige à marcher, je fais même du ski ( je viens de me casser une vertèbre pour alourdir le tableau), de la randonnée en montagne malgré un coeur qui fatigue, de la natation quand je pars très loin voir ma fille..
Mais là, cette semaine, j' ai été attérée par le fait de devoir subir à nouveau 2 embolisations du foie. Je le sentais bien que la douleur revenait, mais je ne pensais pas que ça reviendrait si vite. Au stade 4/4 de la maladie je ne peux pas non plus espérer un miracle.
Je dois dire que si je suis vivante c'est grâce à l' équipe médicale qui me suit, à mes proches compagnons amis famille.
Je me laisse porter par eux, même si j'ai comme principe que si cette vie doit s' arrêter, qu' elle s' arrête. Pour moi ma vraie personne a disparu dans la souffrance et l' épuisement physique depuis au moins 3 ans. Cette vie là est une rallonge dans laquelle j' oscille entre un profond désespoir de me voir vivre cela et un bonheur incroyable de parvenir à aimer mes proches et faire du sport.
J' envoie plein de courage à ceux qui sont atteints de tne et je leur conseille de rester zen et garder le sourire pour leurs proches.