Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Maru83]

Bonjour Julio,
S'ils t'ont fait un emg normal ce n'est pas ça non?

Moi j'ai eu sur le corps mais pas sur la langue le 2 Août et c'était normal mais bon, les symptômes sont toujours là donc....

Merci de votre réponse.

[Julio71300]

Bonjour Julio,
S'ils t'ont fait un emg normal ce n'est pas ça non?

Moi j'ai eu sur le corps mais pas sur la langue le 2 Août et c'était normal mais bon, les symptômes sont toujours là donc....

Merci de votre réponse.

Bonjour,

Dans la grande majorité des cas, c’est vue tout de suite effectivement, mais malheureusement parfois ca peut mettre jusqu’à 2 ans pour etre visible sur l emg.. et tant que rien n’est visible sur l’emg, pas de diag posé par les neuros.
Sur ce forum, tu as beaucoup de profils en errance de diagnostic, malgré que leurs symptômes soient toujours presents, voir empires.. depuis des mois voir années! Le principal c’est de faire les démarches médicales évidemment. Bon courage à toi

[Manon123]

Bonjour tout le monde,
je me permet de relancer cette discussion pour deux raisons :

Déjà pour savoir comment vous allez et où en êtes vous dans vos parcours. Etant donné que pas mal de temps est passé peut être qu'un diagnostic à été posé (ou pas) ou que vous allez mieux (je l'espère).

La deuxième raison étant la situation dans laquelle je suis (à vrai dire on est plusieurs dans cette situation) je vous raconte tout ça :
Depuis la covid où le vaccin on présente l'intégralité des symptômes de la SLA (steppage, problèmes de coordination, fasciculations diffuses (langue comprise), des troubles de la déglutissions, faiblesses musculaires, difficulté à parler, à marcher etc). Personnellement j'ai déjà effectué 2 EMG (RAS) et bientôt un IRM. On a constaté des fontes à différents endroits mais principalement autour des articulations (genoux, poignets, chevilles) mais aussi des mains et des pieds. Alors, pour le moment il ne s'agit pas vraiment d'amyotrophies, mais plutôt d'une disparition des tissus adipeux (les os et tendons sont de plus en plus visibles). Pour ce qui est de ma situation personnelle j'ai de plus en plus de mal à me servir de mes mains ainsi qu'à coordonné mes mouvements. J'ai un espèce de syndrome de pied qui tombe sans qu'il ne soit vérifiable cliniquement et je perds souvent l'équilibre.
Le problème principale reste que la fonte ne s'est pas arrêtée, au contraire ça avance de semaine en semaine. Personnellement j'ai commencé à complexé de mon corps, je ne le reconnait plus. J'avais un corps généreux avec des formes et depuis 3 mois mes vêtements me vont de plus en plus larges.
Donc voilà, si quelqu'un à eu des symptômes similaire je suis preneur de vos expériences. Et même si vous n'avez pas eu ces symptômes, vos conseils sont les bienvenues !
Evidemment on nous prend pas vraiment au sérieux en nous disant qu'il ne s'agit que de détails, sauf que la peur est celle que cette fonte ne s'arrête pas voir même qu'il s'agisse d'une sla par encore déclarée.

En tout cas merci de m'avoir lu et merci d'avance pour vos réponses

Bonjour,

J'ai lu tout ce post avec attention.

Je suis particulièrement interpellé par les derniers messages liés au "post vaccin covid".

Je suis dans le même cas (sans accuser sans preuve le vaccin de tous les maux, mais le schéma temporel est comme ça), vacciné début juin 2021, et un peu avant la mi-juillet les symptômes ont déboulé sans crier gare : douleurs aux thénars des deux mains, tremblements des extrémités. Quelques jours après je constate des fasciculations aux deux mollets (j'ai du chercher sur le net pour trouver ce que c'était). Puis une névralgie du trijumeau qui m'amènera aux urgences (prise de sang, scanner, RAS). Puis l'apparition d'une douleur à la langue et à la gorge.

Fin août je vois une neuro qui me dégage quasiment de son cabinet après un rapide examen clinique, 0/10 pour l'aspect humain. Puis je passe un EMG des bras, RAS.

Les douleurs dans la langue d'étendent, les fasciculations arrivent dans les cuisses. Constipation. Spasmes dans les bras et épaules, abdomen et même périnée. Je suis crevé, je perds du poids, mon médecin me met sous xanax et somnifères (que j'abandonnerai tous deux au bout de quelques semaines) et demande un IRM du cerveau (RAS).

Je vois un psy, il ne voit rien qui justifie une psychothérapie, on fait quelques séances d'hypnose mais qui ne donnent pas grand chose, j'abandonne au bout de 5 séances. Idem avec une sophrologue.

En octobre je vois une autre neuro, beaucoup plus à l'écoute. Elle me fait une analyse clinique, prise de sang, potentiel évoqué et EMG complets. RAS. Les fasciculations sont détectées mais elle dit que leur profil électrique n'est pas inquiétant. Et puis plus rien, pas d'autre piste proposée...

Je décide de voir une infectiologue et une algologue, giga prise de sang plein de vitamines, minéraux et cie (j'en prenais déjà avant), on teste Lyme à plusieurs reprises et on fera même 3 semaines d'antibiotiques (les tests étant mitigés) mais qui ne donnent rien.

Je vois un nouveau neuro en novembre. A l'écoute. Test clinique (RAS), il voit bien les fasciculations. Il me propose deux jours d'hôpital en décembre, on y fait prise de sang, potentiel évoqué, IRM médullaire, ponction lombaire, EMG complet. RAS. Toujours les fasciculations détectées mais elles ne l'inquiètent pas.

Les symptômes continuent de progresser. Je reprends du poids (en mangeant n'importe quoi), le constipation va mieux. Mais les crampes aux jambes sont plus fréquentes, je note aussi un équilibre plus fragile quand je suis debout en statique (une impression d'osciller plus que de normale). Picotements dans la face, les lèvres et les joues (intérieur compris), avec une impression d'ankylose (comme après une anesthésie pas encore tout à fait disparue).

Je revois le neuro en janvier 2022 et lui explique que ça continue à progresser (il a exclu une origine psychosomatique). On reprogramme un EMG de contrôle fin février. RAS même si quelques valeurs sont limite. Il voit toujours les fasciculations, mais ça ne l'inquiète toujours pas. Il dit de prévoir un nouvel EMG à l'été 2022 pour suivi.

Et me voilà aujourd'hui, avec les symptômes qui continuent à progresser, douleurs et crampes dans les mains, dans les interosseux (dessus des mains) articulations des doigts raides. Idem pour les pieds avec douleurs et crampes dans les interosseux et dans la voûte plantaire. Articulations qui craquent. Spasmes/contractions involontaires un peu partout, idem fasciculations (bien que plus localisées dans les jambes). Picotements. Raideurs. Douleurs dans l'abdomen et le haut du dos. Sensations de muscles ramolis par moment (surtout dans le bras et la jambe droite). Gène dans la langue et la gorge (pas de fausse route toutefois). Gène dans les muscles de la face et j'en passe...

Bref quand même pas mal de choses qui clopent avec une SLA... A me dire : "Est-ce possible que les examens soient passés à côté d'une SLA ? " (je suppose qu'on est plusieurs à se la poser celle-là) ou bien "s'agit-il d'un autre truc lié au vaccin ?".

Je ne sais plus trop quoi faire à ce stade perdu dans l'errance médicale... En juin dernier j'étais au top pour mes 43 ans, sport 3x par semaine, vie pas trop malsaine. Aujourd'hui je suis une loque tout le temps crevée qui se demande ce qu'elle a...

Je suis en tout cas intéressé d'échanger et de suivre vos évolutions respectives.

Merci et désolé pour la tartine

Salut je viens vers toi pour savoir où tu en net j'ai exactement tout les même symptômes que toi sa a commencer il y a 1 ans

[Maru83]

Wahoi, je me sens tellement identifiée avec vos témoignages et symptômes.

Je ne suis pas quelq'un de déprimée mais en ce moment je pleure beaucoup tellement je suis inquiète. Je pense que je pourrais avoir cette maladie et j'ai peur. J'ai deux filles en bas âge.

J'ai le neuro au CHU la semaine prochaine. Je vous tiens au courant.

Pour ma part j'ai pas eu de ponction lombaire ni EEG.

J'ai eu irm cerebral avec lésion ponctiforme qui n'était pas là il y a 2 ans. Irm médullaire RAS. 2 emg corps en général RAS ( J'ai pas eu sur la langue)

J'ai eu bilan infectieux, avec Ac pour babesia ( parasite sanguin) mais pcr et elispot negatifs. Lyme negatif.

Profil immunologie montre une baisse de CD57, compatible avec infection chronique.

Scan corps entier RAS

Ac antinucleares à 160 moucheté, mais pas significatif pour eux. Les autres tests négatifs.


Bref mille examens.

Mon corps ne suit pas .

Je vous tiens au courant quoi qu'il arrive.

Merci de vos réponse s

[Maezab]

Bonjour à tous,

Pour ma part aucune nouveauté et c'est pourquoi je ne poste plus vraiment. Pour rappel, cela a commencé par des fourmillements à une jambe et aujourd"hui j'ai des fasciculations jambes, bras, dos principalement, douleurs musculaires au moindre effort, tremblements des bras/mains, raideurs des doigts, douleurs de crampes sous les pieds et aux mains (mais sans crampe), sensation de bras lourds, boîterie, et parfois une perte de sensation des pieds, mollets et mains. Cela fait bientôt 10 mois, 3 semaines après avoir contracté un énième covid, que cela a commencé et je n'ai pas de diagnostic.

J'ai vu 2 neuros (dont 1 qui m'a fait un emg) et 1 rhumato, irm cérébrale et moelle épinière et moult prises de sang (ràs, y compris au niveau des CPK qui était à 50 puis 57). En dehors de réflexes vifs aux deux jambes (qui peuvent être causés par le stress), ràs. Les 3 m'ont demandé si j'avais eu un choc émotionnel ou le covid peu avant l'apparition des symptômes. La neurologue m'a indiqué avoir une augmentation de ce type de consultation depuis la vaccination et le covid. Elle ne m'a rien affirmé mais l'a évoqué. Idem pour la rhumato qui y a pensé sans que je lui évoque (afin de ne pas orienter les pistes). Mais comme elle dit, aujourd'hui il n'existe aucun moyen d'affirmer à 100% que c'est ça.

On m'a parlé d'une hospitalisation, de ponction lombaire, de potentiels évoqués mais je n'ai pas encore le courage d'y aller. J'ai une petite fille de 4 ans que je ne peux pas laisser plusieurs jours, d'autant plus que je n'ai pas informé ma famille de la situation. La rhumato m'a dit de tester le Laroxyl à 10gouttes car il aurait un effet sur les douleurs neuropathiques. J'ai commencé très progressivement car je l'avais très mal toléré au 1er essai. Pour l'instant, aucune amélioration, je dirai même que c'est pire (à nouveau). Peut-être un léger mieux sur les sensation de courant électrique aux membres, les douleurs aux cuisses mais les douleurs aux bras sont clairement majorés.

Je pense que tant que j'arrive à vivre correctement je vais essayer de gagner du temps et espérer que ça se tasse. Ces 9 mois d'angoisses de diagnostic pour rien ont été trop compliqués émotionnellement.

Et concernant la personne qui demandait des nouvelles de ZVN, un de ses derniers témoignagnes indiquait ceci : "Puis j'ai orienté mes pistes vers le Covid long (une des neuros m'en a parlé en fin de consultation), et c'était bien cela, j'ai eu en décembre dernier un diagnostic de "polyneuropathie post-vaccinale apparentée au Covid long". Le Covid long existe aussi dans sa forme post-infection classique (même asymptomatique). Il peut prendre une forme essentiellement neuromusculaire et singer pas mal de symptômes de maladies type SLA".

Je suis preneuse de nouvelles des gens qui avaient eu ce type de diagnostic afin de voir si la situation a évolué, si les médecins ont maintenu cette piste ou sur c'était juste une piste un peu fourre-tout.

Bon courage à tous.

[Modérateur]

Pour d'autres informations ou échanges sur le covid long il existe une association de patients : #apresJ20 https://www.apresj20.fr/
Pour la prise en charge, des réseaux se constituent au sein des ARS (agences régionales de santé). Vous pouvez nous communiquer votre région pour que nous vous orientions si vous le souhaitez ... ou contacter l'association qui saura aussi vous orienter localement.

[Marion03]

Bonjour aidez moi s’il vous plaît.

Je ne sais plus quoi faire depuis quelques semaine je ressentais une douleur dans la jambe droite. Mais depuis cette semaine je ressentais de l’engourdissement dans la main. J’ai eu un peu de fièvre j’ai pris une téléconsultation et j’ai la grippe. Mais le lendemain je décide d’aller aux urgences car j’ai une grosse douleur dans la jambe. Le médecin me prend en charge et je lui explique ce qu’il se passe. Il parle avec moi, il me fait un examen clinique neurologique et tout est normal. Me voyant en larmes, il me fait faire une prise de sang et une radio et tout est normal. Pour me rassurer il me fait une ordonnance pour passer une IRM cérébrale avec injection mais il a dit que normalement il me l’a prescrit pas mais que pour me rassurer. Il me dit d’attendre une semaine ou deux. Depuis je ne mange plus, j’ai perdue deux kilos en deux jours car rien ne passe. Je passe mon temps à regarder sur internet, j’ai de nouveaux symptômes qui apparaissent et je me concentre sur tout mon corps. J’ai des fasciculations de plus en plus dans la jambe. J’ai fais tomber mon bol de lait, je me dis que je perds de la force, je me lève bah je perds l’équilibre je me dis que ce n’est pas normal. Vendredi matin étant au boulot bah ça n’allait pas, très fatiguée et incapacité à me concentrer. J’ai appeler plusieurs médecin et ils m’ont dit d’appeler le 15, j’ai eu un médecin et je lui explique ce qu’il m’arrive, en lui décrivant mes symptômes et elle me dit que les symptômes que je lui décris ce n’est pas du tout ça et si ça l’était bah il y aurait une bonne prise en charge. Cependant, elle m’a dit que je faisais une phobie sur cette maladie et que les symptômes que j’ai c’est plus virale. Je me rends compte que quand je mange de la soupe bah je ressens que j’ai du mal à déglutir. J’ai questionné une amie qui est médecin qui me dit que c’est plus de l’hypocondrie et que si je ne passe pas à autre chose je vais finir pas me la provoquer, je ne pense qu’à ça. Je ne veux plus sortir de chez moi, faire à manger ou autres c’est très compliqué. Je passe mon temps au lit à aller de forum en site internet du levée au coucher. Je ne sais plus quoi faire. Je ne suis pas rassurer par trois diagnostics de médecin.

[Boniek]

Bonjour Marion
Je comprends ton anxiete marion , mais tu as passe des examens neuros et qui se sont avérés normaux donc preuve du contraire tu n’as pas de SLA , il faut te dire ca …mais vu ds l’etat psychologique ds lequel tu te trouves , je te conseille soit de te faire aider par un psychologue soit de prendre des anxiolitiques ou anti depresseurs car tu es entrain de toucher le fond ….et l’anxiete ne peut que faire augmenter tes symptomes
Courage

[Marion03]

Bonjour,
Merci de votre réponse mais je sens une baisse de force en même temps cela fait une semaine que je ne mange plus. Je n’ai pas encore passé d’IRM j’attends mon rdv. Je stresse mais j’ai si peur, je passe mes journées au lit à ressasser et à pleurer puis je fais des crises d’angoisses, j’ai peur d’avoir cette maladie car je vois de plus en plus de jeunes atteint. Je vois ma psychologue lundi. J’ai souffert d’une dépression pendant deux ans mais sur un autre sujet totalement différent. J’ai si peur, je ressens de plus en plus de fasciculations et je passe mes journées à regarder sur internet, ce qui m’inquiète aussi c’est que c’est une maladie qui met du temps à se diagnostiquer. Aidez-moi

[SBS92]

Bonjour à toutes et tous,

J’écris ici ne sachant plus où me tourner pour trouver de l’écoute et partager ce qui devient un calvaire psychologique (j’ai 39 ans) :

- tout a commencé début août dernier en vacances avec des spasmes à la main droite et mon index qui a commencé à tressauter tout seul. À quoi s’ajoutait une perte de sensibilité au genou droit avec une sensation de marcher sur du coton au niveau du pied droit. J’ai sans doute fait l’erreur d’aller sur internet mais les symptômes m’ont fait atterrir sur la SLA
- mi-août, je fais un EMG des deux bras : RAS. Le médecin me dit que ce n’est pas une SLA sur cette base et que je n’ai pas à m’inquiéter
- les symptômes persistent et le généraliste me fait faire un IRM cérébral fin août : RAS non plus. J’essaie de plus y penser mais les tremblements persistent
- depuis deux semaines j’ai des spasmes dans tout le corps, visage compris, avec une sensation bizarre à la langue et maintenant la main gauche qui se met à avoir des spasmes et l’index et le petit doigts
qui se mettent aussi à tressauter. Ma main gauche se fige quand je veux ouvrir la capsule d’une bouteille par moments …

Je revois un neurologue après-demain sur conseil du généraliste qui dit ne pas s’inquiéter outre mesure, mais je ne peux pas m’empêcher de penser que c’est une SLA, je ne vois rien d’autre qui expliquerait mon état. J’ai plus de force parfois dans les mains et la jambe droite est parfois comme “paralysée” après un effort. J’essaie de continuer de faire du sport malgré tout.

J’angoisse de plus en plus. Difficile de sortir de cette peur qui gâche la vie.