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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

Vous croyez que j’ai développé ces symptômes après avoir regarder internet ?
Je n’ai pas de médecin malheureusement mais je stresse pour mon IRM. Le pire c’est que cette maladie ne se développe pas comme ça. Les gens sont diagnostiqués des mois voir un an plus tard. J’ai si peur.


JBD
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par JBD »

Marlon,

L anxiete et le stress te fait beaucoup de simptome. Alors relativise et essaye de oublier un peu et occupe toi a autre chose.
Les examens né mente pas, et tu peut faire des simples, comme marcher sur la pointe des pieds, sur les talons, va marcher et respirar tranquilamente. La depression et l anxiete te fait beaucoup de simptome.
Et si ca va pas va au urgence et demande de regarder et faire les testes.
Mais relaxe le maximun et coupe internet ok
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

J’ai déjà été aux urgences mercredi, je ne vais pas faire que ça, non plus. J’espère que je n’ai pas cette fougue maladie. Je l’espère !!!
Aude1923
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Aude1923 »

Bonsoir Marion03

En lisant tes écrits j’arrive à ressentir ta détresse et ta peur… je peux pas te jeter la pierre car j’ai vécu les mêmes angoisses que toi et encore actuellement je ne suis pas sereine à 100%.
Tu vis actuellement avec une angoisse extrême en plus de ça, tu dit ne pas arriver à manger depuis quelques jours, c’est normal que tu sois fatiguée ton corps est sous pression constamment.
Comme les membres du groupe l’explique , il faut que tu prenne rendez-vous avec un neurologue, lui seul pourra je pense arriver à te rassurer. Arrête de passer tes journées à regarder les sites et lire des choses en rapport avec cette maladie car tu alimente Tes peurs et cela te provoque plus de symptômes. Après je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire… je suis passé par là aussi. J’ai des symptômes depuis février et même si j’en ai encore j’essaie d’y faire abstraction, il y a des jours où ça va et d autres ou c’est moins bien. Sache que tu es pas seul à vivre ça, si nous sommes ici c’est que nous vivons approximativement la même chose. Tu aimerais avoir des réponses et que l’on te dise que tu n’a rien mais nous ne sommes pas médecin enfin c’est pas mon cas. Tout ce que je peux te souhaiter c’est de trouver des réponses à tes maux.
Dernière modification par Aude1923 le 06 oct. 2024 19:26, modifié 1 fois.
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

Merci mais j’ai déjà consulté plusieurs médecins et personne ne m’a fait un courrier pour aller voir un neurologue. Je ne sais pas quoi faire. Je n’ose pas de peur qu’il m’annonce cette pathologie. J’ai une IRM cérébrale à faire et j’ai peur de la faire.
Aude1923
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Aude1923 »

L IRM cérébrale ne détecte pas la SLA mais c’est important pour éliminer d’autre maladie comme la SEP !! Retourne voir ton médecin généraliste et demande lui clairement une ordonnance pour voir un neuro et s’il ne veut pas va en voir un autre et encore un autre !! Une chose est sûr c’est que tu ne peux pas rester comme ça sinon tu va sombrer dans une grosse dépression et je te conseil également d’aller voir un psychologue parler ça fait du bien.
Moshi
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Moshi »

Aude1923 a écrit : 06 oct. 2024 18:52 Bonsoir Marion03

En lisant tes écrits j’arrive à ressentir ta détresse et ta peur… je peux pas te jeter la pierre car j’ai vécu les mêmes angoisses que toi et encore actuellement je ne suis pas sereine à 100%.
Tu vis actuellement avec une angoisse extrême en plus de ça, tu dit ne pas arriver à manger depuis quelques jours, c’est normal que tu sois fatiguée ton corps est sous pression constamment.
Comme les membres du groupe l’explique , il faut que tu prenne rendez-vous avec un neurologue, lui seul pourra je pense arriver à te rassurer. Arrête de passer tes journées à regarder les sites et lire des choses en rapport avec cette maladie car tu alimente Tes peurs et cela te provoque plus de symptômes. Après je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire… je suis passé par là aussi. J’ai des symptômes depuis février et même si j’en ai encore j’essaie d’y faire abstraction, il y a des jours où ça va et d autres ou c’est moins bien. Sache que tu es pas seul à vivre ça, si nous sommes ici c’est que nous vivons approximativement la même chose. Tu aimerais avoir des réponses et que l’on te dise que tu n’a rien mais nous ne sommes pas médecin enfin c’est pas mon cas. Tout ce que je peux te souhaiter c’est de trouver des réponses à tes maux.
Je suis d'accord avec aude1923, nous sommes un peu tous dans le même bateau. Moi même j'ai des symptômes depuis 3 mois comme une faiblesse musculaire, des fasciculations, une douleur à la langue et d'autres symptômes, je cours après les examens et médecins (scanner, IRM, EMG, médecin interne,...). Mais le conseil numéro 1, serait vraiment d'aller en parler à quelqu'un de cette peur de la maladie, c'est important car tu as mis ton corps dans un état de stress intense en lisant / regardant des choses à droite et à gauche. Comme je le disais un peu plus haut, le cerveau est incroyable et pourrait créer des douleurs somatiques (j'ai parfois du mal à y croire mais j'essaie d'être + rationnelle avec cela même si je te l'accorde c'est pas simple tout les jours... Il y a évidemment des hauts et des bas mais il faut vraiment rester entourer de bonnes ondes positives c'est l'importance !)
Au fil des 60 pages de cette conversation sur le forum, beaucoup de témoignages se rejoignent en disant de continuer à vivre et prendre du recul. Alors oui c'est plus facile à dire qu'à faire, mais ça va le faire
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

Je vais voir je n’ose pas. J’ai peur qui me la détecte. J’ai déjà fais une dépression pendant 2 ans et je souffre de toc. Je suis si triste et j’ai si peur.
JBD
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par JBD »

Marion

Il faut aller faire le irm c est important pour exclure les autres maladies.
A mon Avis tu est trop stressee, anxieuse, e depressive et tu as tous ces simptomes et plus tu te focalize Pires c est.
Tous le monde a peur de la sla, et si en plus tu cherche sur internet tu va avoir tous les simptomes. Alors respire et essaye de relaxar e surtout dormir et tu verras ca va aller mieux.
Marion03
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Marion03 »

Là je suis arrivée à mon bureau, impossible de travailler je ne vais pas y arriver. Je veux rentrer chez moi, j’ai mal partout et impossible de me concentrer. Selon vous est ce que c’est de l’hypocondrie ou non ? Je ne sais plus quoi faire. Je veux retourner dans mon lit. Je n’en peux plus !!! Je ne vais pas tenir c’est horrible. Ce midi j’ai rdv avec ma psychologue et la je cherche en urgence un médecin traitant. Je ne sais plus quoi faire !!!! Je suis désespérée et a bout physiquement et psychologiquement !!! J’ai envie de pleurer et hier soir une énième crise d’angoisse, je fais que de regarder sur internet et je me focalise sur mon corps. Hier soir j’ai lu que les fasciculations sur la langue était un des symptômes et bah je les ressens. J’ai des douleurs dans les muscles et je marche au ralenti. Je ne mange plus du tout j’ai perdu deux kilos presque trois en une semaine. Au secours !!!
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