La Sarcoïdose

[Amiri77]

Bonjour , au plaisir de vous lire malgré cette fichue maladie.. jai aussi été diagnostiqué suite à un scanner thoracique et une mediastinoscopie qui a révélé l'étiologie de la sarcoïdose.. tout comme vous j'ai des douleurs musculaire ( en plus des poumons) , des espèces de myokimies ( je ne sais pas si vous en avez ) et une atteinte des nerfs périphériques ( polyneuropathie axonale sensitive) suite à une Emg.. ne lâchez rien et dites vous malgré tout ( je ne minimise pas votre mal être loin de la)... qu'il existe des maladies encore pire que celle ci... courage à vous

[Amiri77]

Bonjour à tous j’ai 21 ans et j’ai la sarcoidose depuis maintenant 1 ans je travaille dans le btp et j’ai peur que la poussière en sois la cause principal.. je suis sous cortisone et ketoprofene j’ai une douleur depuis 4 mois a hauteur du foie, avec des gaz à foison des vertiges des envies de vomir et mes cpk qui monte a 750 avec des tremblements etc.. ça vous ai déjà arriver ou pas du tout ? Merci de votre réponse bon courage à tous

Des tremblement ? Des signes neurologique ? Viens en PV si tu veux échanger dessus

[karim36]

Bonjour,

Je suis toujours sous Infliximab depuis le 30 oct. Pour soigner une sarcoïdose extra-pulmonaire hepato-splénique et ganglions peri-spléniques.
D'abord toutes les 4 semaines, la fréquence de mes injections est maintenant toutes les 6 semaines.
Avec bilan sanguin inflammatoire 3 jours avant (NFS, CRP, Fib, Crea, Enzymes hépatiques).
L'infliximab a complètement changé ma vie. En 2 semaines, il n'y avait plus aucune trace d'inflammation dans mon sang.
Hemogramme normalisé.
J'ai repris mes pratiques sportives, et en compétition.
Aucune comparaison possible avec quand je prenais des cortico ou le MTX.
Après, les cas sont différents et l'infliximab semble être plus efficace dans les formes extra-pulmonaires.
Pour ceux qui ont peur des effets secondaires:
1. Ne lisez pas les contre-indications de l'infliximab, ou vous allez vous pendre
2. Tout le monde est différent, j'ai Zero effet secondaire.

Prochaine injection le 28 août. J'ai hâte de voir mon bilan sanguin au bout de 6 semaines.
Un pet scan est prévu fin octobre.

Bon courages à toutes et à tous.

K

[Lopechnadal]

Bonjour à tous,
J'ai 1 sarcoidose pulmonaire et oculaire depuis quasi 1an. Je dois passer demain 1 écho cardiaque afin de s'assurer que tout va bien de ce côté là. Certains d'entre vous ont ils été confrontés à 1 sarcoidose cardiaque?..si oui quels ont étaient vos symptômes, leurs traitements et la fréquence de cette maladie ?..merci pour vos réponses..et vos conseils éventuels.

[karim36]

Bonjour à tous,
J'ai 1 sarcoidose pulmonaire et oculaire depuis quasi 1an. Je dois passer demain 1 écho cardiaque afin de s'assurer que tout va bien de ce côté là. Certains d'entre vous ont ils été confrontés à 1 sarcoidose cardiaque?..si oui quels ont étaient vos symptômes, leurs traitements et la fréquence de cette maladie ?..merci pour vos réponses..et vos conseils éventuels.

Bonjour,

Avez-vous déjà passer un TEP-Scan ?
Êtes vous suivi par un pneumologue ? Un interniste ?
Êtes vous sous traitement ?

[Lopechnadal]

Bonsoir Karim,

Désolée pour ma réponse TRÈS tardive mais oui: je suis sous méthotrexate car je fais des uveites à répétition et je suis suivie par 1 interniste..non je n'ai pas encore passé de Tep scan..

[Ach]

Bonjour
Souffrant de sarcoidose depuis février mais découvert en juin après une biopsie suite à un tep scan.
Cette maladie m'a handicapé du jour au lendemain du point de vue physique cette sensation de douleurs sans discontinue et mentale avec une sensation de fatigue constante.
Pour ne pas arranger les choses ma femme à demandé le divorce à la découverte de cette maladie donc je me retrouve seul à gérer cette maladie et à devoir gérer un divorce et une vie seule avec un harcèlement constant de ma future ex femme qui pense que cette maladie n'a rien de grave et que ce n'est pas un cancer.
Voilà ma situation
Bon courage à tous

[Modérateur]

Bienvenue Ach, quand les épreuves se suivent, conserver ses ressources ou en trouver de nouvelles est difficile, merci d'en témoigner ici. Comment se passe votre suivi médical ? Un soutien psychologique vous a-il été proposé ?

[Ach]

Mon suivi médicale est prise en charge par un spécialiste en médecine interne à base corticoide et d'autres traitements qui ont eu impact sur mon corps problème cardiaques neuros vision et maintenant un début de diabète dû aux traitements.
Pas de suivi psychologique surtout des écoutes de podcast sur se recentrer sur soi-même, car auparavant je me consacrais entièrement à ma famille et mon travail. Donc j'ai un autre regard sur la vie mais pas évident lorsqu'on vis une situation de conflit avec une personne avec qui on a passé plus de 15 vie commune surtout jusqu'à cause d'une maladie.

[Modérateur]

Bonjour Ach, merci pour ce retour. Voici quelques ressources en ligne, nous sommes aussi joignable par téléphone si besoin
https://cortisone-info.com/
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/corticotherapie/
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/
https://monsoutienpsy.ameli.fr/recherche-psychologue