La Sarcoïdose

[Amiri77]

Bonjour , au plaisir de vous lire malgré cette fichue maladie.. jai aussi été diagnostiqué suite à un scanner thoracique et une mediastinoscopie qui a révélé l'étiologie de la sarcoïdose.. tout comme vous j'ai des douleurs musculaire ( en plus des poumons) , des espèces de myokimies ( je ne sais pas si vous en avez ) et une atteinte des nerfs périphériques ( polyneuropathie axonale sensitive) suite à une Emg.. ne lâchez rien et dites vous malgré tout ( je ne minimise pas votre mal être loin de la)... qu'il existe des maladies encore pire que celle ci... courage à vous

[Amiri77]

Bonjour à tous j’ai 21 ans et j’ai la sarcoidose depuis maintenant 1 ans je travaille dans le btp et j’ai peur que la poussière en sois la cause principal.. je suis sous cortisone et ketoprofene j’ai une douleur depuis 4 mois a hauteur du foie, avec des gaz à foison des vertiges des envies de vomir et mes cpk qui monte a 750 avec des tremblements etc.. ça vous ai déjà arriver ou pas du tout ? Merci de votre réponse bon courage à tous

Des tremblement ? Des signes neurologique ? Viens en PV si tu veux échanger dessus

[karim36]

Bonjour,

Je suis toujours sous Infliximab depuis le 30 oct. Pour soigner une sarcoïdose extra-pulmonaire hepato-splénique et ganglions peri-spléniques.
D'abord toutes les 4 semaines, la fréquence de mes injections est maintenant toutes les 6 semaines.
Avec bilan sanguin inflammatoire 3 jours avant (NFS, CRP, Fib, Crea, Enzymes hépatiques).
L'infliximab a complètement changé ma vie. En 2 semaines, il n'y avait plus aucune trace d'inflammation dans mon sang.
Hemogramme normalisé.
J'ai repris mes pratiques sportives, et en compétition.
Aucune comparaison possible avec quand je prenais des cortico ou le MTX.
Après, les cas sont différents et l'infliximab semble être plus efficace dans les formes extra-pulmonaires.
Pour ceux qui ont peur des effets secondaires:
1. Ne lisez pas les contre-indications de l'infliximab, ou vous allez vous pendre
2. Tout le monde est différent, j'ai Zero effet secondaire.

Prochaine injection le 28 août. J'ai hâte de voir mon bilan sanguin au bout de 6 semaines.
Un pet scan est prévu fin octobre.

Bon courages à toutes et à tous.

K

[Lopechnadal]

Bonjour à tous,
J'ai 1 sarcoidose pulmonaire et oculaire depuis quasi 1an. Je dois passer demain 1 écho cardiaque afin de s'assurer que tout va bien de ce côté là. Certains d'entre vous ont ils été confrontés à 1 sarcoidose cardiaque?..si oui quels ont étaient vos symptômes, leurs traitements et la fréquence de cette maladie ?..merci pour vos réponses..et vos conseils éventuels.