Bonjour.
J'ai écrit il y a quelques jours pour parler du diagnostic de tumeur intramedullaire, C2, C3, probable ependymome, jugé important lors de ma consultation avec un neurochirurgien du CHU de Montpellier, le premier octobre.
Une IRM plus complète a été prescrite et réalisée le 18 octobre et j'ai eu accès à un compte rendu sur le Site de l'hôpital.
Depuis, j'ai tenté de joindre le neurochirurgien par l'intermédiaire de la secrétaire pour connaître son interprétation.
Hier, celle ci m'a rappelée pour m'informer qu'à l'issue de la réunion pluridisciplinaire, il a été décidé de refaire une IRM courant janvier et de prévoir une consultation ensuite, sans explication sur ce qu i motivé cette organisation.
Tous les scénarios défilent dans ma tête. L'objectif est peut être de me laisser passer les fêtes avant de m'annoncer qu'il n'y a rien à tenter, après.
J'ai fait le nécessaire pour obtenir un rendez vous auprès d'un deuxième neurochirurgien.
L'attente et l'absence d'explication est anxiogène.
Je ne dors plus.
Est ce que vous pourriez me donner des informations concernant l'aide à l'endormissement avec lde médicaments à base de sérotonine svp ? J'en ai entendu parler.
Je vous remercie.
A bientôt.
Anne Olga
Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Olga
J'ai eu le même cas de figure quand j'ai eu ma première IRM (celle qui a révélé la présence d'une tumeur). Le neurochirurgien m'a donné rdv deux mois plus tard avec IRM de contrôle et j'ai flippé exactement comme toi
J'ai fini par l'avoir au téléphone et il m'a expliqué que c'est parce que pour lui c'était évident que c'était un ependymome, donc avec une croissance lente, donc pas d'urgence et l'IRM de contrôle lui servait à vérifier le taux de croissance.
Pour lui c'était une évidence mais j'aurais bien aimé qu'il me l'explique tout de suite plutôt que de me laisser flipper comme ça.
Avoir un deuxième avis, c'est toujours bon de toute façon, et ça te donnera l'occasion de poser toutes les questions que tu as en tête.
Un petit conseil : écris toutes tes questions à l'avance pour ne pas en oublier la moitié le jour de ton rdv (on est assez stressé et on oublie des choses importantes).
Bom courage, reste positive (je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire).
Lily
PS pour dormir je prends de l'Euphytose Nuit avec de la melatonine. Ça marche bien pour moi
J'ai eu le même cas de figure quand j'ai eu ma première IRM (celle qui a révélé la présence d'une tumeur). Le neurochirurgien m'a donné rdv deux mois plus tard avec IRM de contrôle et j'ai flippé exactement comme toi
J'ai fini par l'avoir au téléphone et il m'a expliqué que c'est parce que pour lui c'était évident que c'était un ependymome, donc avec une croissance lente, donc pas d'urgence et l'IRM de contrôle lui servait à vérifier le taux de croissance.
Pour lui c'était une évidence mais j'aurais bien aimé qu'il me l'explique tout de suite plutôt que de me laisser flipper comme ça.
Avoir un deuxième avis, c'est toujours bon de toute façon, et ça te donnera l'occasion de poser toutes les questions que tu as en tête.
Un petit conseil : écris toutes tes questions à l'avance pour ne pas en oublier la moitié le jour de ton rdv (on est assez stressé et on oublie des choses importantes).
Bom courage, reste positive (je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire).
Lily
PS pour dormir je prends de l'Euphytose Nuit avec de la melatonine. Ça marche bien pour moi
Re: Ependymome médullaire
Merci beaucoup, Lilly.
Ta réponse me rassure beaucoup. Je me suis racontée un scénario sombre. Oui, ce que tu me dis est logique.
Je vais essayer eupytose nuit avec mélatonine.
Je te souhaite une bonne soirée.
A bientôt peut être, par le biais d'un échange, quand j'aurai avance.
Anne Olga
Ta réponse me rassure beaucoup. Je me suis racontée un scénario sombre. Oui, ce que tu me dis est logique.
Je vais essayer eupytose nuit avec mélatonine.
Je te souhaite une bonne soirée.
A bientôt peut être, par le biais d'un échange, quand j'aurai avance.
Anne Olga
Re: Ependymome médullaire
J'ai pu avoir un rendez vous téléphonique avec le neurochirurgien, quelques jours plus tard.
Celui ci confirme que la réunion pluridisciplinaire en national, je pense, a permis de re préciser le déroulement des étapes, à partir de janvier :
- deuxième IRM à Montpellier suivie d'une consultation. Les questions concernant l'intervention chirurgicale ainsi que les risques y seront abordées.
- l'intervention chirurgicale sera réalisée dans l'objectif d'une biopsie qui doit permettre d'enlever le plus possible de la tumeur.
J'ai tenté de savoir si ce type d'intervention est réalisé régulièrement et j'ai obtenu une réponse, me semble t'il, évasive.
Ma réflexion en effet, aujourd'hui, est celle ci :
S'agissant d'une pathologie rare, je réalise que le geste chirurgical est rare.
A partir de là, je souhaite me renseigner pour connaître les CHU où les interventions sont le plus couramment pratiquées.
En faisant des recherches sur internet, il me semble que Bicêtre et la Salpêtrière à Paris sont parmi ceux qui interviennent le plus.
Je souhaiterais avoir votre avis.
J'ai fait le nécessaire auprès de l'hôpital de ma ville (12) pour obtenir un rendez vous auprès d'un neurologue afin qu'il puisse m'accompagner et m'informer dans cette étape. Je souhaite aussi obtenir au moins, un second avis auprès d'un neurochirurgien. Ce spécialiste pourra peut être m'y aider.
Merci à vous
Anne
Celui ci confirme que la réunion pluridisciplinaire en national, je pense, a permis de re préciser le déroulement des étapes, à partir de janvier :
- deuxième IRM à Montpellier suivie d'une consultation. Les questions concernant l'intervention chirurgicale ainsi que les risques y seront abordées.
- l'intervention chirurgicale sera réalisée dans l'objectif d'une biopsie qui doit permettre d'enlever le plus possible de la tumeur.
J'ai tenté de savoir si ce type d'intervention est réalisé régulièrement et j'ai obtenu une réponse, me semble t'il, évasive.
Ma réflexion en effet, aujourd'hui, est celle ci :
S'agissant d'une pathologie rare, je réalise que le geste chirurgical est rare.
A partir de là, je souhaite me renseigner pour connaître les CHU où les interventions sont le plus couramment pratiquées.
En faisant des recherches sur internet, il me semble que Bicêtre et la Salpêtrière à Paris sont parmi ceux qui interviennent le plus.
Je souhaiterais avoir votre avis.
J'ai fait le nécessaire auprès de l'hôpital de ma ville (12) pour obtenir un rendez vous auprès d'un neurologue afin qu'il puisse m'accompagner et m'informer dans cette étape. Je souhaite aussi obtenir au moins, un second avis auprès d'un neurochirurgien. Ce spécialiste pourra peut être m'y aider.
Merci à vous
Anne
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Anne Olga
Je ne sais pas pour le reste de la France mais sur Paris c'est en effet Bicêtre et la Salpêtrière qui pratiquent le plus ce type d'intervention.
J'ai été opérée à la Salpêtrière où ils sont très rigoureux. Le neurochirurgien qui m'a opérée m'avait dit qu'il faisait une à deux opérations par mois de ce type (ce qui est beaucoup vu la rareté de la maladie)
Cela dit, ça ne veut pas dire qu'il n'y ait pas de neurochirurgiens très compétents en province. Le mien par exemple est parti s'installer à Poitiers. Il est donc très probable qu'à Montpellier il y ait des chirurgiens expérimentés.
Dans le choix du lieu où on se fait opérer, il faut aussi tenir compte du soutien familial qu'on peut avoir. Après l'opération, c'est important d'être bien entourée.
En tout cas c'est une très bonne chose que tu aies pu lui parler pour en savoir plus et c'est une excellente idée de te faire suivre et accompagner par un neurologue.
Amitiés
Lily
Je ne sais pas pour le reste de la France mais sur Paris c'est en effet Bicêtre et la Salpêtrière qui pratiquent le plus ce type d'intervention.
J'ai été opérée à la Salpêtrière où ils sont très rigoureux. Le neurochirurgien qui m'a opérée m'avait dit qu'il faisait une à deux opérations par mois de ce type (ce qui est beaucoup vu la rareté de la maladie)
Cela dit, ça ne veut pas dire qu'il n'y ait pas de neurochirurgiens très compétents en province. Le mien par exemple est parti s'installer à Poitiers. Il est donc très probable qu'à Montpellier il y ait des chirurgiens expérimentés.
Dans le choix du lieu où on se fait opérer, il faut aussi tenir compte du soutien familial qu'on peut avoir. Après l'opération, c'est important d'être bien entourée.
En tout cas c'est une très bonne chose que tu aies pu lui parler pour en savoir plus et c'est une excellente idée de te faire suivre et accompagner par un neurologue.
Amitiés
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Lilly.
Merci beaucoup pour ta réponse. Oui, il faut penser à la présence de la famille. Pour moi, les CHU de Montpellier ou Toulouse sont les plus proches.
Néanmoins, il y aurait environ deux cent nouveaux cas en France, par an. Je n'ai pas trouvé la manière de demander au neurochirurgien s'il en a déjà pratique.
Ce point m'interroge pourtant. Il me semble que la répétition d'une pratique permet une maîtrise du geste.
Je ne sais pas s'il existe un genre de nomenclature des types d'interventions pratiquées.
A bientôt.
Anne Olga
Merci beaucoup pour ta réponse. Oui, il faut penser à la présence de la famille. Pour moi, les CHU de Montpellier ou Toulouse sont les plus proches.
Néanmoins, il y aurait environ deux cent nouveaux cas en France, par an. Je n'ai pas trouvé la manière de demander au neurochirurgien s'il en a déjà pratique.
Ce point m'interroge pourtant. Il me semble que la répétition d'une pratique permet une maîtrise du geste.
Je ne sais pas s'il existe un genre de nomenclature des types d'interventions pratiquées.
A bientôt.
Anne Olga
Re: Ependymome médullaire
Rebonjour
Tu as tout à fait raison concernant la maîtrise du geste.
Moi je lui avais posé la question très directement et il avait répondu tout aussi directement sans s'en offusquer.
C'est une interrogation qui est normale et légitime.
A la Salpêtrière ce qui m'avait aussi beaucoup rassurée c'est que pendant toute l'opération, un autre médecin est présent pour surveiller les potentiels évoqués et s'assurer que la moelle épinière n'est pas endommagée. En cas de problème ou de doute c'est ce médecin qui prend la décision de poursuivre ou pas l'opération et qui a le dernier mot. J'imagine que les autres hôpitaux procèdent de la même manière mais je n'en suis pas sûre.
J'espère que ces indications pourront t'aider.
Lily
Tu as tout à fait raison concernant la maîtrise du geste.
Moi je lui avais posé la question très directement et il avait répondu tout aussi directement sans s'en offusquer.
C'est une interrogation qui est normale et légitime.
A la Salpêtrière ce qui m'avait aussi beaucoup rassurée c'est que pendant toute l'opération, un autre médecin est présent pour surveiller les potentiels évoqués et s'assurer que la moelle épinière n'est pas endommagée. En cas de problème ou de doute c'est ce médecin qui prend la décision de poursuivre ou pas l'opération et qui a le dernier mot. J'imagine que les autres hôpitaux procèdent de la même manière mais je n'en suis pas sûre.
J'espère que ces indications pourront t'aider.
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonsoir Anne Olga,Anne Olga a écrit : ↑21 nov. 2024 09:07 Bonjour Lilly.
Merci beaucoup pour ta réponse. Oui, il faut penser à la présence de la famille. Pour moi, les CHU de Montpellier ou Toulouse sont les plus proches.
Néanmoins, il y aurait environ deux cent nouveaux cas en France, par an. Je n'ai pas trouvé la manière de demander au neurochirurgien s'il en a déjà pratique.
Ce point m'interroge pourtant. Il me semble que la répétition d'une pratique permet une maîtrise du geste.
Je ne sais pas s'il existe un genre de nomenclature des types d'interventions pratiquées.
A bientôt.
Anne Olga
Si vous voulez nous pouvons échanger par message privé, j'ai été opérée en octobre à Toulouse (Clinique de l’Union) pour un ependymome au niveau T12-L1-L2.
J’ai été orientée vers un chirurgien spécialisé dans les opérations de la colonne mais ils sont aussi spécialisés en chirurgie cérébrale (ce qui m’a rassuré sur leur technique). Je suis très contente de la chirurgie et du service.
Et je serai suivie près de chez moi à Rodez (12) pour la radiothérapie.
Mon medecin m’avait aussi proposé Montpellier pour le service de neurochirurgie.
Je vous souhaite plein de courage, j'espère que vous aurez des réponses rapidement.
Amandine
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Re: Ependymome médullaire
Bienvenue Am Lechat, merci pour ce partage, pour échanger sur vos parcours en région voici deux orientations complémentaires :
https://www.chu-toulouse.fr/-plateforme ... ies-rares-
https://www.maladies-rares-occitanie.fr
https://www.chu-toulouse.fr/-plateforme ... ies-rares-
https://www.maladies-rares-occitanie.fr
Re: Ependymome médullaire
Bonjour.
Je souhaite communiquer en privé, comme Amandine me le suggère mais je ne sais pas comment procéder.
Je vous remercie.
Bien à vous.
Anne Olga
Je souhaite communiquer en privé, comme Amandine me le suggère mais je ne sais pas comment procéder.
Je vous remercie.
Bien à vous.
Anne Olga
