polyradiculonévrite

[Boubou26]

Bonjour, vous avez eu plus de chance que moi qui est atteint aussi d’une Poly Radiculo Névrite ( Chronique). En effet, je travailler en tant que Barman et donc n’ai pas fait attention directement aux premier fourmiment qui me monter du pied jusqu en arriver au nombril . En effet, c’est suite à une perte musculaire qui m’en pêcher de rester debout que je me suis diriger vers mon médecin généraliste qui m’a invité a fermé les yeux et au moment de les ouvrir il m’avait coller deux grosse équilles ( une dans chaque tibia ) saignement et aucune. Douleur et donc direction en urgence l hôpital de la timone ou à Minuit je me suis retrouvé pratiquement totalement paralysé et il pensait que j’allais y rester . Suite à cela 3 ponction lombaire sans comprendre et soudainement un professeur d’un service neurologique qui me pose la question si je mettais fait vacciner ( octobre 97) oui , injection contre l’Hepatite B . Du coup , 4 eme ponction lombaire et dans la nuit le retour de la bonne et mauvaise nouvelle ( je le souviendrais toute ma vie de ces simple mots ) la bonne , nous pensons connaître le problème, l’a mauvaise ne pas l’avoir prie à temps Heureusement qu’il ce sont trompé un chouïa en pensant que c’était un guilleme Barret et quand ils on vu que mes voix respiratoires n’étais pas toucher et donc aller pas mourrir non plus . La galère commence pour moi, perfusion d’immunoglobulines qui ne font pas effet , au bout d’un moment obligé de passer au corticoïdes à forte dose qui agissent un peu mieux , s’en est suivi quelques années après et en plus des échanges plasmatiques qui a bien fonctionné jusqu en 2021 ou plus rien ne marcher et m’ont passer au Rituximab en perfusion (4 en 24 mois ) qui a l’air de bien fonctionner car depuis plus de deux ans je peu travailler et garde de terrible séquelles de douleur au dos et trapèze, raideur car j’ai abandonné la motivation des séances de kine et suivi psychologique… Conclusion, dans notre malheur, heureusement que les chercheurs ont avancé dans la recherche ou beaucoup d’entre nous seraient plus de ce monde aujourd’hui. Bon rétablissement et beaucoup de courage à vous tous

[Modérateur]

Bienvenue Boubou et merci pour ce long témoignage. On espère que vous allez retrouver la motivation, comment se passaient les séances de kiné?
D'autres pratiques pourraient prendre le relais ? N'hesitez pas a contacter l'AFNP pour échanger ou a consulter le site :
https://www.neuropathies-peripheriques. ... -et-sante/ ?

[CORSICA]

Bjr j'ai 58 ans et soi disant j'ai une pidc. Enfin ont du mal à mettre un nom à ce que j'ai. Ça a ete charcot marie tooth, pidc, guillin barré. Après plusieurs emg, il s'avère que je n'ai plus de muscles. Je ne monte plus les escaliers ou très difficilement. Je ne m'accroupi plus. Bcq de mal à marcher. Essoufflement. J'ai eu une série d immoglobuline l'année dernière en urgence pdt 7 mois mais aucun changement. Dossier soi disant envoyer à Strasbourg, Paris et Nancy la ou ils me suivent. Vu qu'ils ne savent pas quoi faire ils veulent retenter les intraveineuses d immoglobuline. J'ai fait une PL. Tenter de faire fu kiné mais au jour d'aujourd'hui les kiné vous mettent sur vélo et débrouille toi. Je voudrais converser avec des personnes qui sont dans le même cas que moi et qui m'aiderai à comprendre ou me dire comment je vais finir. Ce que je dois faire Merci de vos réponses

[Modérateur]

Bonjour Corsica,

tout d'abord bienvenue sur notre forum, merci pour le partage de votre témoignage.

Qu'est-il prévu pour la suite ?