polyradiculonévrite

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: polyradiculonévrite

Messagepar Fleur59 » Dim 6 Juil 2014 14:06

Alain33380 a écrit:Ce que je vois surtout, sans toutefois mettre tout sur le dos des internes, c'est, que ce soit à l'hôpital ou ici, il y a très peu de médecins qui interviennent, à se demander pourquoi...
J'étais suivi par le centre anti-douleurs, je me suis fait incendié pour un rdv que je n'avais pas annulé alors que c'était le centre anti douleurs qui devait l'annuler, j'ai eu beau re-rentrer en contact avec ce centre, ils ne m'ont jamais rappelé, je les ai vu deux fois, une fois pour mettre en place un neuro-stimulateur et une deuxième fois pour faire des cures de qutenza, depuis rien, mais bon je leur ai fait gentiment savoir que je changeais de crémerie. Je reste donc avec mon neuro-stimulateur et je m'en débrouille seul.
J'avais demandé le 15 mai 2014 s'il était possible d'avoir un protocole de kinésithérapie et une ordonnance pour cette kiné, le professeur à qui j'avais demandé cela m'avait répondu qu'il faisait le nécessaire, aujourd'hui 05 juillet je n'ai toujours rien reçu. Pourquoi ??? Je tiens à disposition les mails si des personnes hautement placées sont prêtes à intervenir. On peut toujours rêver.
A l'heure actuelle j'ai donc fait ma première cure d'immunoglobuline dans un autre hôpital, la deuxième est programmée pour la fin du mois, alors si ce professeur se reconnaît parmi ces lignes, il pourra se rendre compte qu'un malade qui a de la ressource se surmontera pour aller au delà du combat contre la maladie. Je retiens cette phrase de Daniel BALAVOINE : Celui qui se fait gloire de supporter le mal est beaucoup moins fort que celui qui s'en sort ", j'espère m'en sortir ....
J'avais demandé également à récupérer mon dossier médical, en retour j'ai eu un courrier de l'hôpital me demandant si j'acceptais de participer aux frais d'envoi et de photocopies pour récupérer mon dossier. J'ai accepté et c'est après plusieurs mails envoyés au service qui s'occupait de cet envoi que j'en ai envoyé un autre en mettant en copie le Directeur de l'Hôpital, et là miracle, j'ai reçu mon dossier sous 4 jours. Comme quoi...
Enfin voilà non seulement nous sommes malades et en + nous devons nous battre contre la bureaucratie et la médecine, ce qui n'arrange en rien notre état.
Alors messieurs les Directeurs d'Hôpitaux, Messieurs les Professeurs, Messieurs les Médecins, un peu de courage, rencontrons-nous et débattons de tous ces problèmes, et surtout apportez nous des solutions.
Quoi qu'il en soit, le seul réconfort que j'ai pu trouver dans ce milieu, ça a été auprès des infirmières, sauf quelques unes, et quelques internes et surtout un Chef de Clinique Assistant qui connaissait, lui, la neurologie.
J'ajouterai pour finir qu'en neurologie, les médecins aiment bien les malades qui dorment et ne posent pas de questions, désolé, mesdames et messieurs les neurologues, mais je n'arrive pas à dormir.
Allez bon courage à tous, bonne soirée et bon dimanche.

Bonjour Alain, Je ne suis pas médecin ni infirmière mais simplement une personne atteinte d'une PRNC et je trouve votre récit très ressemblant à mon parcours de soins. Comme quoi, malheureusement, nous ne sommes pas seuls à supporter tous ces désagréments administratifs, médicaux en plus de devoir nous soigner !
Concernant votre RDV non annulé par le centre anti douleurs et pour lequel vous avez eu le droit à des reproches cela ne m'étonne guère. J'ai moi-même rencontré ce style de désagrément et ma bonne foi n'a absolument pas été reconnue. Ce n'ai jamais de leur faute, les intervenants étant trop nombreux parfois et bien il arrive des loupés ! Le manque de sérieux de certaines secrétaires étant également souvent présent : GALERE !! Lorsque une secrétaire me dit "On vous rappellera..." et bien je constate qu'aucun appel téléphonique arrive sur mon téléphone aussi je dois les rappeler pour obtenir un autre rendez-vous. Triste constatation mais de plus en plus rencontrée.
A propos de votre prescription de kinésithérapie et bien là aussi j'ai eu quelques soucis. Le neurologue me parlait sans cesse de prise en charge kinésithérapie (ergothérapie, psychomotricité, kinésithérapie...) mais il oubliait de me rédiger l'ordonnance ! Un jour j'en ai parlé à mon médecin généraliste et lui m'a aussitôt fait une ordonnance. J'ai également eu besoin de reprendre le chemin hôpital de jour (HDJ) car les séances kiné dans un cabinet privé ne suffisaient pas aussi j'ai vu directement avec mon médecin traitant qui m'a dirigé vers un HDJ et franchement tout a été plus rapide puisque c'est moi qui ai entrepris les démarches classiques. Donc maintenant quand j'ai besoin de reprendre ma rééducation plus intensément et bien je passe par mon médecin traitant (généraliste) et "ça roule". Espérons que cela dure tant que j'en aurai besoin. Mieux vaut compter sur soi-même !
Pour ce qui est de la récupération de votre dossier médical, là aussi j'ai eu quelques soucis ! Lors de mon départ du 1er hôpital où l'on m'avait trouvé la PRNC j'avais demandé à ce que mon dossier médical me suive dans le second hôpital où mon neurologue avait été déplacé. Que de problèmes entre les services aussi j'ai moi-même fait le nécessaire pour que mon dossier soit bien transmis dans le 2ème hôpital. J'ai dû photocopier tous les documents que j'avais réussi à réunir et je les ai donnés à mon neurologue (2ème hôpital) en attendant qu'il réceptionne la totalité de mon dossier ! Cela a pris quelques semaines mais un jour mon dossier est enfin arrivé auprès du second hôpital : Incroyable !
En ce qui concerne les frais de photocopies et frais d'envoi dossier et bien moi aussi j'ai rencontré ces problèmes mais là aussi je ne me suis pas laissée faire et résultat je n'ai rien réglé ! Tout de même désagréable de devoir encore payer pour notre propre dossier ! Si le dossier du malade lui était directement remis à sa sortie ou départ définitif de l'hôpital cela serait bien plus favorable.
Petite anecdote : pour récupérer mes IRM, SCANNER,... on m'a même demandé de fournir 1 DVD afin de copier ceux-ci car le service radiologie ne possédait plus de DVD et la prochaine commande n'était pas encore validée par leur chef et ils avaient quelques contraintes côté budget ! Je n'ai rien fourni mais j'ai surtout téléphoné au cadre santé et j'ai expliqué mes besoins etc, résultats : tous mes examens m'ont été remis en main propre sans que j'ai à fournir de DVD ! Il ne faut pas se laisser faire !
Alors voyez-vous Alain, vous n'êtes pas seul à supporter de tels soucis. Effectivement cela m'agace beaucoup surtout quand je suis dans des phases douloureuses et qu'il faut en plus me battre contre la bureaucratie, les intermédiaires divers.
Les médecins et les malades ne vivent pas la maladie de la même façon. Les médecins ne se rendent pas toujours compte du parcours du malade lorsqu'il doit récupérer ses examens etc.
Il faudrait effectivement que médecins et malades se parlent plus. C'est comme les visites des internes entourés de nombreux intervenants médicaux lorsque nous sommes hospitalisés. Tous ce beau monde médical parle mais ne nous voit pas ou surtout nous ignore. Souvent j'ai dû interpeller le Professeur en Chef lors de ces fameuses visites ; il expliquait ma problématique aux internes etc mais ne s'adressait jamais à moi ! J'avais vraiment la sensation d'être un cobaye et cela m'angoissait encore plus de ne pas avoir de réponses à mes interrogations !
Je crois vraiment que nous sommes des cobayes puisque notre maladie est rare mais pour ma part je n'accepte pas d'être uniquement un cobaye, je suis HUMAINE !!!!
Et pour finir, vous avez totalement raison en écrivant : "... J'ajouterai pour finir qu'en neurologie, les médecins aiment bien les malades qui dorment et ne posent pas de questions, ..." Moi aussi j'ai remarqué cela. Une fois un des neurologues qui passait faire sa tournée des malades m'a dit "...mais qu'est-ce que vous pouvez nous poser comme questions... " Ah que c'est étrange ! Bah oui, surtout lorsque on ne sait pas de quoi nous sommes atteints et que nous nous trouvons dans une paralysie ! Ce n'est pas normal peut être !?
Maintenant j'essaie de ne plus tenir compte de leurs réflexions à la noix, je leur ai dit un jour de prendre ma place et de voir si ils s'y trouvaient bien... silence... pas de réponses de leur part !
Voilà Alain, mon vécu est celui d'une patiente atteinte d'une PRNC et j'essaie de continuer à vivre avec toutes ces imperfections de notre Société. Il y a des jours où j'accepte beaucoup moins ces anomalies mais s'épuiser pour ces personnes n'en vaut pas la peine.
Je vous souhaite une bonne fin de dimanche. J'espère que d'autres personnes rencontrant les mêmes déboires pourront écrire ici, cela permet également de "vider notre sac". Bon courage à tous !
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Fleur59 » Mer 7 Jan 2015 02:33

Même si nous vivons tous parfois de difficiles moments avec notre maladie il ne faut pas baisser les bras.
Je vous souhaite à tous et toutes une meilleure santé pour 2015
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar mafrancegef » Mer 21 Jan 2015 22:53

Malgré toutes les difficultés causées par cette maladie, je viens vous souhaiter que 2015 vous apporte tout le courage dont vous avez besoin ! que les échanges apportés sur le site permettent d'avancer grâce à l'esprit de compréhension.
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Alain33380 » Ven 2 Sep 2016 16:46

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi. Quelle bande de connards ces internes.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient.
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