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une maladie rare ?
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polyradiculonévrite

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.
Syndrome de Lewis-Sumner;Neuropathies Motrices Multifocales;Polyradiculonévrites Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques (PIDC)...
Riizette8131
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Polyradiculonévrite

Message par Riizette8131 »

Bonjour

Je viens sur ce forum car ma mère a été diagnostiqué de la Polyradiculonévrite il y a une semaine je suis à la recherche de personnes, de témoignages d'association etc ... en effet je ne sais pas exactement ce que c'est et je ne sais pas en combien de temps le rétablissement de ma maman se fera ... ma famille et moi sommes sous le choc car il a fallu plusieurs semaines pour savoir ce qu'elle avait vraiment ... elle est tombée dans un coma de 3 jours à son réveil elle ne pouvait plus parler ni marcher ... nous sommes également perdus car nous ne savons pas quoi faire de plus pour aider notre maman et elle est à l’hôpital et n'est pas prête d'en sortir d'après les médecins ... je vous remercie par avance de vos témoignages et aide. Bon courage aux personnes atteintes et à leur proches.

Cordialement


Modérateur
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Re: Polyradiculonévrite

Message par Modérateur »

Nous comprenons bien votre désarroi devant cette situation. Cependant, pour le moment, vous manquez sans doute encore de renseignements sur la maladie de votre mère. En effet, certaines manifestations semblent assez inhabituelles pour une polyradiculonévrite: cette maladie commence rarement aussi brutalement par un coma? Par ailleurs, il existe plusieurs sortes de polyradiculonévrites, aiguës, chroniques..Il semble indispensable que vous commenciez à poser des questions aux médecins qui suivent votre mère pour mieux comprendre la situation.
Alain33380

Re: Polyradiculonévrite

Message par Alain33380 »

Bonjour, hier 25 juillet direction le CHU pour cure d'immune, jusqu'ici tout est normal, aujourd'hui visite du neurologue avant emg si emg normal cure arrêtée.
Hélas pour moi cure arrêtée, emg normal mais autres neuropathies.

Je fais ma valise inutile de continuer cette cure puisqu'elles seront arrêtés. Le neurologue insiste pour que j'aille au bout de cette cure afin que cela me soulage pendant 6 semaines. Et après ???

Après il ne sait pas.

Je rentre chez moi le moral dans les chaussettes, qui va me soigner, que vais je devenir, qui va m'aider, où trouver de l'aide ?????

Plein de questions et aucune réponse, la seule réponse c'est que ces cures coûtent chers et que le CHU mobilise un lit pendant 5 jours.

Désolé d'être malade.

Il me reste plus qu'à souffrir et m'éteindre assez rapidement pour ne plus souffrir. MERCI LA MEDECINE
Modérateur
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Re: Polyradiculonévrite

Message par Modérateur »

Nous comprenons votre désarroi mais il faut continuer le suivi par le neurologue car l'arrêt du traitement par les immunoglobulines ne signifie pas qu'il vous laisse tomber. Il peut très bien vous proposer par la suite un autre traitement.
Alain33380

Re: Polyradiculonévrite

Message par Alain33380 »

Bonjour je rentre de chez mon médecin traitant, je lui ai expliqué la situation, pour moi la messe est dite je cesse tout soin concernant ma PIDC.
Bon courage à ceux qui se battent, pour moi c'est perdu.
Cordialement
Alain33380

Re: Polyradiculonévrite

Message par Alain33380 »

Bonjour

Et bien voilà au revoir l'hôpital public bonjour le privé, ordre des médecins informé, ne pas se laisser faire.

Bon courage
Alain33380

Re: Polyradiculonévrite

Message par Alain33380 »

On me propose un nouveau protocole de soins, nouvelle dose d'immunoglobuline, quelle dose ???? J'en sais rien.
Nouveau délai entre chaque cure, durée du délai ???? J'en sais rien
Suivi psychiatrique.
Donné ma réponse : NON

Donc ma vie va être rythmée à coup de drogue, alcool, auto-destruction lente.

Merci la médecine
Alain33380

Re: Polyradiculonévrite

Message par Alain33380 »

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi. Quelle bande de connards ces internes.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient sont juste là pour les cotisations, j'aimerai bien savoir combien ont été aidé par une association????
Par contre mettre en place une euthanasie passive ça ils savent les toubibs qui font grève pour deux euros d'augmentation.
Allez je reste avec ma PIDC et je souhaite que de la merde à ces gens riches et qui ont oublié Hippocrate et son serment.
Bandes d'HIPPOCRITE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alain33380

Re: polyradiculonévrite

Message par Alain33380 »

Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi. Quelle bande de connards ces internes.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient.
Virgil
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Re: polyradiculonévrite

Message par Virgil »

Bonjour à tous.

Je vous remercie pour vos témoignages. Est ce que cette conversation est toujours ouverte ? Vu la date :-(
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