polyradiculonévrite

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

polyradiculonévrite

Messagepar precoce17 » Ven 18 Avr 2014 16:58

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum. Agé de 67 ans j'ai une polyradiculonévrite aiguee depuis début janvier 2014.Subitement un matin au réveil j'ai eu un engourdissement dans les mains et les pieds, comme ce qu'on appel des "fourmis" avec impossibilité de m'habiller, ramasser un objet, couper mon pain,écrire ect ect.....et obigé de marcher avec des béquilles.Donc médecin, hospitalisation, prise de sang, scaner, ponction lombaire irm et électromyogramme qui a mis en évidence cette maladie.J'ai eu une cure de veinoglobuline sur une semaine suivi d'aérosol en prévention de la pneumocystose.j'ai 25 séances de kiné en cours.Le médecin m'a pronostiqué une convalescence de 6 mois à 1 an.Je reprend doucement une activité normal et j'ai retrouvé la mobilité de mes membres,avec qelques faibles douleurs articulaires. Je couduis ma voiture. Voilà mon histoire, je crois que je reviens de loin mais je n'ai jamais perdu le moral, c'est maintenant, après coup, que je prend conscience de la gravité de cette maladie.
Voilà mon histoire, j'aimerai avoir l'avis de malades dans mon cas ou de personel médical.
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar precoce17 » Sam 3 Mai 2014 13:14

bonjour,
je viens de lire ton message, tu me semble désespéré et bien seul, il ne faut pas rester à attendre je ne sais quoi mais il faut se battre et lutter contre la maladie.En fait tu n'est pas si seul que ça. j'ai ressenti la même chose au début mais le medecin ne m'a pas laissé le temps de choisir, il m'a dit que la maladie évoluait vite et que si on intervenait pas rapidement ce serait irreversible.En effet la maladie évolue par palier et il faut commencer le traitement tôt.j'ai ressenti la paralysie évoluer de jour en jour rapidement sans douleurs puis au stade maximum il y a eu un palier et trés lentement après une trés lente amélioration.J'ai accepté le traitement par immunoglobine, ( je n'avais pas le choix ), 8 jours de perfusions puis 25 séances de kiné qui m'aident à retrouver ma mobilité petit à petit.j'ai mois aussi maintenant quelques douleurs articulaires que je soigne avec un peu de codeine après également un traitement de lyrica 3 comprimés/ jours., De toute façon le médecin m'a prévenu ce sera long environ 1 an .Dans cette maladie il y a 85 à 90 % de guérison .

Alors courage et prend les décisions qui s'imposent et vite et il n'y a pas de raisons que ça ne marche pas!! Je sais c'est facile à dire mais la médecine est là pour t'aider .
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Fleur59 » Lun 16 Juin 2014 05:51

precoce17 a écrit:Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum. Agé de 67 ans j'ai une polyradiculonévrite aiguee depuis début janvier 2014.Subitement un matin au réveil j'ai eu un engourdissement dans les mains et les pieds, comme ce qu'on appel des "fourmis" avec impossibilité de m'habiller, ramasser un objet, couper mon pain,écrire ect ect.....et obigé de marcher avec des béquilles.Donc médecin, hospitalisation, prise de sang, scaner, ponction lombaire irm et électromyogramme qui a mis en évidence cette maladie.J'ai eu une cure de veinoglobuline sur une semaine suivi d'aérosol en prévention de la pneumocystose.j'ai 25 séances de kiné en cours.Le médecin m'a pronostiqué une convalescence de 6 mois à 1 an.Je reprend doucement une activité normal et j'ai retrouvé la mobilité de mes membres,avec qelques faibles douleurs articulaires. Je couduis ma voiture. Voilà mon histoire, je crois que je reviens de loin mais je n'ai jamais perdu le moral, c'est maintenant, après coup, que je prend conscience de la gravité de cette maladie.
Voilà mon histoire, j'aimerai avoir l'avis de malades dans mon cas ou de personel médical.

Bonjour precoce17, Je prends connaissance de votre message et je me permets d'apporter mon récit. Je suis également atteinte d'une PRNC depuis 3 ans (confirmée par biopsie neuro-musculaire). Les symptômes que vous avez décrits sont similaires aux miens : engourdissements des mains et pieds mais également décharges électriques surtout dans les membres inférieurs même au repos ! Marcher normalement est une épreuve fatigante, moi aussi je marche avec béquilles ou l'aide d'une tierce personne mais jamais seule. Pour ma part, des cures d'immunoglobulines en séjour hospitalier d'environ 10 jours mais celles-ci déclenchant bien trop d'effets secondaires et des améliorations minimes alors mon Neurologue a décidé de les stopper mais avec poursuite d'un traitement oral. La fatigue est également un élément très usant dans cette pathologie. Vivre au quotidien avec des douleurs parfois plus intenses cela est franchement bien difficile à supporter mais il faut garder le moral autrement la dépression nous guette je crois. Voilà, mon récit en quelques lignes de ma situation actuelle. J'ai une prise en charge kiné, ergothérapeute et psychomotricien régulièrement cela me permet de me maintenir au quotidien. Les raideurs dans mes doigts sont également corrigés par cette prise en charge ergothérapeute très efficace. Je suis actuellement au palier dit "stationnaire" en espérant ne pas avoir de nouvelles phases aigües. Mon Neurologue m'a dit qu'au bout d'un an il devrait y avoir moins de symptômes et il avait raison, même si tous ces symptômes ont diminués il faut être très sérieux et suivre une rééducation au quotidien enfin c'est ce que je fais et qui me permet de mieux vivre avec la PRNC. Vous indiquez qu'il existe 85 à 90 % de guérison pour cette PRNC et à moi, il m'a été dit que l'on ne guérit pas totalement et surtout que cette maladie on l'a à vie ! Donc pas les mêmes informations apparemment entre médecins ! Enfin, il faut essayer de penser et vivre autrement avec la PRNC et surtout écouter notre corps quand la fatigue est là, prendre le temps de se reposer !
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Alain33380 » Jeu 3 Juil 2014 11:49

Bonjour, maladie très difficile à vivre, peu de soutien du milieu médical et beaucoup d'incompréhension, paroles difficiles à accepter genre :" Votre cure d'immunoglobuline coûte cher !!!" désolé docteur d'être malade, je vais m'asseoir dans ce coin et attendre jusqu'à ce que mort sen suive....
Où et par qui être aidé et compris ???? Pas ici en tout cas ni ailleurs, à nous d'être malade, d'assumer, de fermer sa gueule et de crever !!!! Bonne journée et bonne continuation
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Fleur59 » Jeu 3 Juil 2014 14:31

Alain33380 a écrit:Bonjour, maladie très difficile à vivre, peu de soutien du milieu médical et beaucoup d'incompréhension, paroles difficiles à accepter genre :" Votre cure d'immunoglobuline coûte cher !!!" désolé docteur d'être malade, je vais m'asseoir dans ce coin et attendre jusqu'à ce que mort sen suive....
Où et par qui être aidé et compris ???? Pas ici en tout cas ni ailleurs, à nous d'être malade, d'assumer, de fermer sa gueule et de crever !!!! Bonne journée et bonne continuation

Bonjour Alain Je lis à l'instant votre message. Certes vous avez un peu raison mais je ne crois pas que cela une bonne chose pour le moral et de baisser également les bras. Je suis moi-même concernée par cette fichue maladie, j'essaie de garder mon calme face aux personnes qui me tiennent des propos désagréables et surtout quand on me parle du coût des cures d'immunoglobulines. Et oui, les cures coûtent chères mais notre santé a-t-elle un prix ? Nous vivons actuellement dans une société qui ne pense que productivité et surtout bénéfices à faire sur le dos des petites gens. Moi aussi je trouve la vie parfois injuste mais que faire ? L'aide des "biens portants" alors là faut pas trop y compter. Tant que les personnes ne sont pas concernées par la maladie, elles ne nous comprennent pas ou font semblant de ne pas comprendre notre désarroi. Pour ma part, je ne vis pas trop bien cette pathologie, mon état de santé n'est jamais stable et cette maudite fatigue me gêne beaucoup. Si vous le souhaitez on peut échanger nos idées via ce site. Il y a des jours avec de meilleures choses c'est vrai mais si nous baissons les bras, sommes fichus ! Je vous souhaite beaucoup de courage et sachez que vous n'êtes pas le seul à penser et supporter cette ignorance des autres et parfois les reproches aussi. Bien cordialement
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Alain33380 » Jeu 3 Juil 2014 20:53

Aucunement question de baisser les bras bien au contraire le combat continue mais avec qui ????
La famille, les amis et surtout soi même.
Renaud dans une de ses chansons disait : " La médecine est une putain, le maquereau son pharmacien ", avec du recul et au vu de ce que je vis et que d'autres vivent, je trouve qu'il a totalement raison.
A l'heure actuelle si des remèdes existent ou des cures, le médecin va essayer de passer outre pour vous donner des médicaments, et si vous n'insistez pas pour avoir d'autres remèdes, il vous dit, lorsque vous vous plaignez, que c'est dans votre tête.
J'ai eu un médecin qui me soignait à coup d'anti inflammatoires, je lui disais que je les prenais, mais je n'allais même pas les chercher à la pharmacie et quand j'allais le voir il me disait :" Ah ben ça a l'air d'aller mieux, vous voyez je vous l'avais dit que vous vous sentiriez mieux avec ce médicaments, bon je vous fais une ordonnance pour 6 mois et on refera le point à l'issue ". L'issue il l'attend toujours.
Voilà une anecdote concernant le monde médical actuel qui reflète bien la devise médicale : " FRIC FRIC FRIC !!! "
Alors même si je craque quelquefois et que je laisse couler mes larmes, je n'aurai pas la chance d'être hospitalisé pour me réconforter, à moins que mon épouse achète un casque, un scooter et me trompe avec un acteur de cinéma, peut être que ...
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar provence » Ven 4 Juil 2014 18:57

Bonsoir Alain

Je comprends votre colère et elle est plus que légitime.
Cependant après avoir passé ces moments de colère plus que nécessaires....
Il faut imposer vos choix au corps médical
Nous ne sommes pas des numéros.
J' ai personnellement une polyradiculoneuropathie démyelisante inflammatoire chronique, j' ai la chance d' être suivie dans un service où les infirmieres sont extra, mais il m' arrive aussi de croiser des internes qui vous regardent du haut de leur 25 ans.
Ceux là, je les remets avec diplomatie à leur place.
Puisque nous sommes dans une société de consommation, nous sommes comme les clients DES ROIS.
Pensez à vous, et ne noircissez pas vos pensées avec des personnes de passage dans votre vie.
COURAGE
Provence
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Alain33380 » Ven 4 Juil 2014 20:24

Merci Provence.
Durant mes hospitalisations j'avais eu à faire avec un interne qui m'a apporté beaucoup, malheureusement il est parti et celle qui l'a remplacé a voulu me redonner un traitement que je ne supportais pas, en l'occurrence le laroxyl et a eu le culot de me dire que comme elle me le donnait en gouttes alors que je le prenais en cachet, les effets secondaires ne seraient pas les mêmes. Donc 3 jours d'hôpital pour prendre des gouttes le soir, ça fait cher la goutte.
J'ai quitté cet hôpital pour aller ailleurs. J'ai mis le temps mais je suis amer envers la médecine.
Bonne soirée
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Fleur59 » Ven 4 Juil 2014 23:55

provence a écrit:Bonsoir Alain

Je comprends votre colère et elle est plus que légitime.
Cependant après avoir passé ces moments de colère plus que nécessaires....
Il faut imposer vos choix au corps médical
Nous ne sommes pas des numéros.
J' ai personnellement une polyradiculoneuropathie démyelisante inflammatoire chronique, j' ai la chance d' être suivie dans un service où les infirmieres sont extra, mais il m' arrive aussi de croiser des internes qui vous regardent du haut de leur 25 ans.
Ceux là, je les remets avec diplomatie à leur place.
Puisque nous sommes dans une société de consommation, nous sommes comme les clients DES ROIS.
Pensez à vous, et ne noircissez pas vos pensées avec des personnes de passage dans votre vie.
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Bonsoir Provence, Je me permets d'intervenir à propos de votre message adressé à Alain. Je suis parfaitement d'accord avec vous, il faut imposer nos choix mais parfois nous nous trouvons face à des médecins peu à notre écoute et plutôt intéressé par nos maux afin de mieux cerner ou comprendre notre maladie. Il est très rare, malheureusement de nos jours de trouver encore du personnel extra et très à l'écoute des malades. Le personnel médical doit être plus productif plus que compréhensif. Le manque de personnel dans les hôpitaux est aussi une conséquence à cette non écoute parfois. Je fréquente régulièrement plusieurs hôpitaux et je constate cette dégradation vis à vis des malades. Il existe quelques rares personnes médicales avec une autre vue sur la qualité des soins etc des patients mais ces quelques personnes sont confrontées aujourd'hui à la productivité, le rendement au maximum... malheureusement c'est notre société actuelle. Chère Provence, vous écrivez "...nous sommes comme les clients DES ROIS." là je ne crois pas que cela soit vrai.
Comme vous l'écrivez à Alain, il ne faut pas faire attention aux personnes qui passent dans notre vie mais parfois lorsque nous sommes dans des phases douloureuses malheureusement nous y prêtons attention et notre moral s'en ressent altéré.
Pour ma part, je trouve que notre société a beaucoup plus de personnes égoïstes centrées sur elles régulièrement plutôt que de personnes accompagnantes ou sensibles. Depuis l'annonce de ma maladie et surtout de mon handicap, certains amis (enfin je les croyais amis) m'ont tournés le dos. Mon téléphone sonne beaucoup moins puisque je ne peux plus les inviter comme avant, sortir comme avant, vivre comme avant ! Les vrais amis ne doivent pas être là seulement pour les bons moments mais également dans les mauvais ! Enfin c'est mon avis et je peux dire que même handicapée par ma PRNC je continue à aider, penser aux autres quand mon état me le permet ; certes avec une diminution dans mon quotidien mais je n'arrive pas à ne pas être à l'écoute des autres ou leur apporter également de l'aide.
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Re: polyradiculonévrite

Messagepar Fleur59 » Sam 5 Juil 2014 00:04

Alain33380 a écrit:Merci Provence.
Durant mes hospitalisations j'avais eu à faire avec un interne qui m'a apporté beaucoup, malheureusement il est parti et celle qui l'a remplacé a voulu me redonner un traitement que je ne supportais pas, en l'occurrence le laroxyl et a eu le culot de me dire que comme elle me le donnait en gouttes alors que je le prenais en cachet, les effets secondaires ne seraient pas les mêmes. Donc 3 jours d'hôpital pour prendre des gouttes le soir, ça fait cher la goutte.
J'ai quitté cet hôpital pour aller ailleurs. J'ai mis le temps mais je suis amer envers la médecine.
Bonne soirée

Bonsoir Alain, En lisant votre message j'ai l'impression de me retrouver dans votre situation. Pas facile de rester avec un interne surtout qu'ils sont souvent déplacés. Moi aussi j'ai mis du temps à quitter l'hôpital où l'on m'avait transférée et découvert ma PRNC mais je ne regrette pas. Je suis beaucoup moins stressée, surtout que le neurologue que je voyais dans le 1er hôpital me demandait de faire des efforts. Quels efforts je pouvais faire avec des douleurs quotidiennes ? Enfin, j'ai poursuivis mon traitement ailleurs et cela me va mieux. Le neurologue est à l'écoute et me dirige vers ses confrères lorsque c'est nécessaire. Bref, j'ai l'impression de mieux être soignée. Je suis toujours très en colère après quelques toubibs qui se permettent de mieux connaître nos douleurs ! J'échangerais bien ma place avec la leur et on verrait si ces personnes supporteraient mes douleurs comme je les supportent parfois. Voilà, vous pouvez dire que vous n'êtes pas seul à être amer vis à vis de la médecine. Bonne soirée Alain
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