Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Abcparis]

Oui mais je prend du magnesium mais sa ne fait pas effet voire même j'ai des crampes désormais que je n'avais pas avant mais je pense qu'il n'y a pas de lien.
Neurologue ma prescrit un emg.

L'EMG devrait vous rassurer s'il est négatif. Insistez bien sur vos symptômes et vos craintes autour de la SLA auprès du neurologue.

Lemg peut il etre fait n'importe où neurologue ou rhumato de ville ou préconisez vous dz faire cela à l'hôpital?

[TERMI]

Oui mais je prend du magnesium mais sa ne fait pas effet voire même j'ai des crampes désormais que je n'avais pas avant mais je pense qu'il n'y a pas de lien.
Neurologue ma prescrit un emg.

L'EMG devrait vous rassurer s'il est négatif. Insistez bien sur vos symptômes et vos craintes autour de la SLA auprès du neurologue.

Lemg peut il etre fait n'importe où neurologue ou rhumato de ville ou préconisez vous dz faire cela à l'hôpital?

Bonjour,

Les délais en hôpital sont souvent très longs, ce qui peut être source d'angoisse. Je vous invite donc plutôt à opter pour un examen auprès d'un neurologue de ville ou en clinique privée. J'ai eu le RDV à Lyon au Medicina Rockfeller en 3 semaines. Accès assez facile, parking sous terrain donc ne pas avoir une trop grosse voiture .....

[TERMI]

bonjour,
merci pour votre écoute

le rendu et le suivant aucun argument clinique ou electrique ce jour poir une maladie du nerf motzur de principe controle emg dans 3 a 6 mois examen electroneuromyographique des 4 menbres et de la face normal. tout a commencer d une jambe un manque de force(jambe droite ) aprés cela sais propager sur mon bras gauche decharge electrique et doigt raide avec paresthésie et des crampes atroce surtout la nuit,pendant les fétes mon cou avais du mal a tenir et sensation de boule dans la gorge .maintenant hypersalivation , sensation que les muscles des machoir on bouger langue qui prend plus de place atrophie et faiblesse musculaire general et crampe ( et tressautement de temp en temp) atrophie visible surtour main gauche ( cette main me fait mal ) et jambe droite un peu moins les autres menbres , j arrive a avaler les liquide et manger avec une gene, avec un peu de difficulter macher deviens difficile nourriture qui reste coller bouche pateuse parfois et au reveil bouche séche ,je n est pas fait encore de chute .

Bonjour,

Je me reconnais dans quelques symptômes que vous évoquez : Bouche pâteuse surtout le matin, décharges électriques intermittentes dans les membres, engourdissements, crampes nocturnes (mais je n'en n'ai pas eu depuis très longtemps), sensation étrange que la langue est plus "lourde" et moins mobile (alors que tout va bien à l'EMG, rien à signaler, et que je parle, avale et mange tout à fait normalement), bien sûr fasciculations surtout dans les membres inférieurs, sensation (passagère, là par exemple ça va mieux) d'une boule ou gêne dans la gorge, douleurs diffuses (sensation de "piqûres" ou douleur intense mais qui passe immédiatement). J'ai aussi parfois des crampes abdominales très douloureuses, qui passent, souvent après les repas. Enfin, un peu de tachycardie aussi. Je n'ai pas de perte de force, je dirai plus une intolérance à l'effort, c'est à dire que je fatigue plus vite qu'avant, je le sens quand je jardine ou fais du sport (boxe anglaise "loisirs"). Si cela peut vous rassurez, j'ai tout ces symptômes depuis pas mal d'années en fait (sauf l'intolérance à l'effort, la sensation étrange de la langue et les fasciculations quasi permanentes dans les mollets), sans conséquence particulière sur ma vie. C'est surtout les fasciculations presque devenues permanentes dans les mollets qui m'ont inquiétées. J'avais vu un ORL pour la sensation de boule dans la gorge, étant fumeur occasionnel => RAS. Je pense donc qu'il ne s'agit pas d'une SLA ou d'un début de SLA, mais bel et bien d'une maladie neurologique chronique qui va être difficile à diagnostiquer. Il y a pléthore de maladies neurologiques rares et chroniques, souvent fort heureusement bénignes c'est à dire plus pénibles que graves, dont les diagnostics sont souvent très difficile à poser. Il faut bien passer les examens : EMG, IRM cérébral, IRM médullaire. Cela facilite le diagnostic. Une ponction lombaire peut être également effectuée, mais personnellement je refuse cet examen. Il faut également être vigilant lorsqu'on a ce genre de symptômes aux excitants : alcool, café, thé, sodas caféïné (coca-cola, etc...), tabac, ainsi qu'à l'alimentation (éviter une alimentation trop riche). Enfin, j'ai une question et je n'ai pas eu de réponses, avez-vous été vacciné COVID ? Si oui, quel vaccin ? J'ai eu 3 injections Pfizer, dernière en 2022, étant hospitalier à l'époque (obligatoire). Ces fasciculations sont apparues exactement 2 ans après, comme une autre personne avec laquelle j'ai discuté sur doctissimo en privé. Cela m'interroge, je cherche donc d'autres personnes qui auraient eu des symptômes similaires quelques mois après la dernière injection. Des cas, assez nombreux, ont été rapporté un peu partout dans le monde si vous fouillez un peu.

[romaingodard50]

bonjour oui j ai eu 2 vaccin covid pfizer début aout2021 et fin aout 2021.autrement je suis vraiment limiter en effort mais le sport impossible et mon travail impossible , j ai vraiment des faiblesse dans tout le corp , je peut marcher un peu et faire quelque tache ménagére , j ai une raideur et faiblesse du a diminution musculaire certainement , chose positive le poid reste stable il me reste un irm medullaire a faire et attendre les resultat de la prise de sang ultra compléte avec une attente longue car des choses spécifique était demander .en tout cas j ai beaucoup de mal a positver , malgré quelques douleur je prend trés peu de médicament juste des ketoprofénes que je n est pas pris hier par exemple.

[Maezab]

bonjour,
merci pour votre écoute

le rendu et le suivant aucun argument clinique ou electrique ce jour poir une maladie du nerf motzur de principe controle emg dans 3 a 6 mois examen electroneuromyographique des 4 menbres et de la face normal. tout a commencer d une jambe un manque de force(jambe droite ) aprés cela sais propager sur mon bras gauche decharge electrique et doigt raide avec paresthésie et des crampes atroce surtout la nuit,pendant les fétes mon cou avais du mal a tenir et sensation de boule dans la gorge .maintenant hypersalivation , sensation que les muscles des machoir on bouger langue qui prend plus de place atrophie et faiblesse musculaire general et crampe ( et tressautement de temp en temp) atrophie visible surtour main gauche ( cette main me fait mal ) et jambe droite un peu moins les autres menbres , j arrive a avaler les liquide et manger avec une gene, avec un peu de difficulter macher deviens difficile nourriture qui reste coller bouche pateuse parfois et au reveil bouche séche ,je n est pas fait encore de chute .

Bonjour,

Je me reconnais dans quelques symptômes que vous évoquez : Bouche pâteuse surtout le matin, décharges électriques intermittentes dans les membres, engourdissements, crampes nocturnes (mais je n'en n'ai pas eu depuis très longtemps), sensation étrange que la langue est plus "lourde" et moins mobile (alors que tout va bien à l'EMG, rien à signaler, et que je parle, avale et mange tout à fait normalement), bien sûr fasciculations surtout dans les membres inférieurs, sensation (passagère, là par exemple ça va mieux) d'une boule ou gêne dans la gorge, douleurs diffuses (sensation de "piqûres" ou douleur intense mais qui passe immédiatement). J'ai aussi parfois des crampes abdominales très douloureuses, qui passent, souvent après les repas. Enfin, un peu de tachycardie aussi. Je n'ai pas de perte de force, je dirai plus une intolérance à l'effort, c'est à dire que je fatigue plus vite qu'avant, je le sens quand je jardine ou fais du sport (boxe anglaise "loisirs"). Si cela peut vous rassurez, j'ai tout ces symptômes depuis pas mal d'années en fait (sauf l'intolérance à l'effort, la sensation étrange de la langue et les fasciculations quasi permanentes dans les mollets), sans conséquence particulière sur ma vie. C'est surtout les fasciculations presque devenues permanentes dans les mollets qui m'ont inquiétées. J'avais vu un ORL pour la sensation de boule dans la gorge, étant fumeur occasionnel => RAS. Je pense donc qu'il ne s'agit pas d'une SLA ou d'un début de SLA, mais bel et bien d'une maladie neurologique chronique qui va être difficile à diagnostiquer. Il y a pléthore de maladies neurologiques rares et chroniques, souvent fort heureusement bénignes c'est à dire plus pénibles que graves, dont les diagnostics sont souvent très difficile à poser. Il faut bien passer les examens : EMG, IRM cérébral, IRM médullaire. Cela facilite le diagnostic. Une ponction lombaire peut être également effectuée, mais personnellement je refuse cet examen. Il faut également être vigilant lorsqu'on a ce genre de symptômes aux excitants : alcool, café, thé, sodas caféïné (coca-cola, etc...), tabac, ainsi qu'à l'alimentation (éviter une alimentation trop riche). Enfin, j'ai une question et je n'ai pas eu de réponses, avez-vous été vacciné COVID ? Si oui, quel vaccin ? J'ai eu 3 injections Pfizer, dernière en 2022, étant hospitalier à l'époque (obligatoire). Ces fasciculations sont apparues exactement 2 ans après, comme une autre personne avec laquelle j'ai discuté sur doctissimo en privé. Cela m'interroge, je cherche donc d'autres personnes qui auraient eu des symptômes similaires quelques mois après la dernière injection. Des cas, assez nombreux, ont été rapporté un peu partout dans le monde si vous fouillez un peu.

Bonjour TERMI,

Pour avoir consulté tout le forum et y avoir participé, beaucoup d'entre nous ont été vacciné et ont eu des symptômes post vaccination ou post covid. C'est d'ailleurs une piste qui semble revenir régulièrement de la part des médecins. Pour information, lorsque j'ai passé mon emg, c'est l'une des premières questions qui m'a été posée par la neurologue. Elle m'a dit recevoir souvent des jeunes ayant déclenché des troubles neuros divers depuis la vaccination et le covid, parfois plusieurs mois/années après. Une rhumato m'a dit la même chose sans que je lui en parle mais comme elle dit, aujourd'hui nous n'avons pas d'outil qui permet d'affirmer que c'est bien le vaccin ou le covid qui créé ces symptômes avec certitude.

Bon courage à tous.

[TERMI]

Bonjour,

Non il n'y a pas de preuves, mais pas de recherches non plus ! J'ai lu sur un forum canadien francophone, effectivement, pas mal de témoignages de troubles neurologiques divers survenus après la vaccination, mais aussi après un covid (appelé "COVID long"), effectivement. Les fasciculations, les crampes, les tremblements, les spasmes musculaires, de la tachycardie et des sensations de gêne à la déglutition reviennent assez souvent. Très souvent, et presque dans tous les cas, les examens (EMG, IRM) sont (heureusement) négatifs.... C'est quand même fou. D'autant que les vaccins PFizer étaient à ARN messager et non à agent pathogène atténué ou inactivé (méthode Pasteur dite "traditionnelle" de vaccination). Donc que des troubles similaires apparaissent entre les personnes qui ont eu le COVID et les personnes vaccinées est très étrange. D'ailleurs, j'ai eu le COVID deux fois, donc on peut aussi penser que c'est une sorte de COVID long et non le vaccin. Cela mériterait quand même d'être creusé. Je vais poser la question à une I.A pour voir.

[romaingodard50]

bonjour a tous

ce que je vie n est pas normal j ai des atrophie au cuisse entre pouce et index des 2 mains creux et le dos aussi, je peut marcher juste 2km j ai des crampe au jambe et au bras des douleur aux 2 bras et surtout langue atrophié qui me pique , je.pense vraiment avoir la sla

[romaingodard50]

en complément de cela soufle court difficulté respiratoire voila , je.pense reconsulté en avance et cette nuit parésie du petit doigt de la main ,

[TERMI]

en complément de cela soufle court difficulté respiratoire voila , je.pense reconsulté en avance et cette nuit parésie du petit doigt de la main ,

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Mais vous ne trouverez pas la réponse ici, ni sur internet qui ne fera que vous alarmer . Il faut revoir un neurologue rapidement. Tenez-nous au courant, et je vous envoie beaucoup de courage et de soutien au travers de ce message.

[Modérateur]

Nous vous invitons à échanger en évitant tout jugement et toute injonction. Romain, vous avez consulté un neurologue et vous pouvez le revoir ou demander un second avis, le professionnel de santé vous indiquera les examens à réaliser et quand, nous comprenons votre angoisse, la seule urgence est de prendre soin de votre stress ... et pour cela le forum a des limites. Nous sommes à votre disposition via la ligne téléphonique également