Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[drack3]

J'ai rendez vous chez le neurologue le 5 mars , moi aussi les symptômes sont fluctuent c est bizarre un jour c'est la langue ou la déglutition des fois c'est tout en même temps ,le seul truc qui est contant c'est les faciculations. Je te souhaite le meilleur pour ton emg.
Cordialement

[Rapo]

Après c’est comme le neurologue m’a dit, si les fasciculations sont généralisées (sur tout le corps) et pas focaliser sur 1 seul muscle, c’est bénin normalement.

Dans la SLA apparement il se concentre sur 1 seul muscle et les fasciculations reste généralement plusieurs minutes ou heures au même endroit.

Chez moi ça dure quelque seconde et après ça change d’endroit.

À voir, espérant qu’il dit vrai.

[drack3]

C'est ce qu ils m'ont dit aussi, je pense qu'ils connaissent leur métier . Mais ça fait peur quand même. Je me dit mais c'est quoi qui me fait tout ces foutus symptômes.
Courage à nous tous et surtout pour ton prochain rendez-vous

[Link]

@rapo
J'avais un rendez-vous en février, mais qui a été reporté en avril.
Me concernant, rien de nouveau : après 28 mois, les symptômes continuent d'évoluer, surtout l'atrophie progressive bilatérale avec crampe et fasciculation dans tout le corps, avec de plus en plus de douleurs aux articulations par manque de muscle.

[PATOU]

@rapo
J'avais un rendez-vous en février, mais qui a été reporté en avril.
Me concernant, rien de nouveau : après 28 mois, les symptômes continuent d'évoluer, surtout l'atrophie progressive bilatérale avec crampe et fasciculation dans tout le corps, avec de plus en plus de douleurs aux articulations par manque de muscle.

Bonjour ! est ce que vos atrophies sont validés par neuro ? souvent c'est pas le cas ... bon courage pour le rendez vous en Avril

[drack3]

Perso j'ai montré mes atrophie des lombaire très marqué au neurologue ça fait des trous à la place des muscles avec des crampes, pour eux rien d inquietant c'est l arrêt du sport qui me ferait ça. Perso j'ai du mal à y croire. J'ai déjà connu une longue période d inactivité et les muscles ont jamais disparu.

[PATOU]

Bonjour
J'ai également des atrophies aux thénars ( split hand) masseter , mollets , cou , vers les orteils , hypothenars léger, muscles piriformes , aucune réaction des neuros , à part une seule neuro qui a valider les atrophies thénariennes 2 ans et demi plus tard et les fasciculations sur vidéo ...
Généralistes et kiné ont vu les dégâts....

[Mammouth]

Bonjour,

Je reviens ici après plusieurs années, vous trouverez mon témoignage (et ma détresse aussi) page 5 et 6 notamment.
Je lis les témoignages et revoit pour certains la détresse qui était la mienne et me suis dis qu'il serait intéressant d'écrire ici la vie d'après, ces témoignages sont plus rares.
Mon récit n'a pas vocation d'exemple ou de leçon mais juste de dire ce que je suis devenu.
Après avoir cherché à savoir pendant des mois (voir des années) ce qu'il m'arrivait, j'ai cessé les rendez vous médicaux.
J'ai aujourd'hui toujours autant de fasciculations qu'à l'époque, des troubles légers de l'élocution, des tremblements, avec l'impression de m'être pris 10 ans de plus dans les dents, mais indéniablement je n'ai pas de pathologie neurologique lourde à l'heure où j'écris.
On m'avait demandé à l'époque (il y a quatre ans) de refaire un EMG "dans quelques années" et je ne sais pas si je le referai.
Je reste convaincu qu'il y a bien une raison physique à tout celà, autre que psychologique, mais je ne cherche plus et c'est sans doute plus simple et plus reposant à vivre ainsi.
Je vis bien néanmoins même si les nuits (ou tous les muscles de mon corps et de mon visage bougent) ne sont plus des moments très agréables.

Et indéniablement, même si j'étais profondément hostile à l'idée à l'époque, un suivi psychologique (même si il n'a pas résolu mes soucis physiques) m'a permis de traverser celà sans trop de casse socialement.

J'espère que vous trouverez toutes et tous des réponses à vos questions médicales, même si, malheureusement, la matière neurologique ne se prête pas toujours à des réponses franches et tranchées.

Mammouth.

[drack3]

Merci de ce témoignage très important, ça me permet de relativiser et surtout d essayer de faire confiance aux neurologues.

[Rapo]

Salut Mammouth,

Dit voir, t’avais la sensation sur une de tes jambes de ressentir comme un sensation de faiblesse au mollet ou tibia?

Moi je ressens quasi tous les jours une impression de faiblesse, pression au tibia et mollet droit, mais j’arrive quand même encore à faire du tapis…..

Même si j’ai l’impression qu’à chaque fois que je fais du sport c’est la jambe droite qui fatigue plus vite .

Bref